A Országos Aspergillosis Központ Támogató csoport A Facebookon 2700 júniusában 2023 tagja van, és olyan embereket foglal magában, akik különféle típusú aspergillózisban szenvednek. Legtöbbjük allergiás bronchopulmonális aspergillózisban (ABPA), némelyikben krónikus tüdőaspergillózisban (CPA), néhányban pedig gombaérzékenységgel járó súlyos asztma (SAFS) fogalommeghatározást találhat. máshol ezen a weboldalon.
A Facebook lehetővé teszi számunkra, hogy időnként közvélemény-kutatásokat indítsunk, hogy tanuljunk ettől a nagy népességtől, és bemutatunk néhányat a tanultakból:
Milyen hatással van pácienseink életére az Országos Aspergillózis Központ CARES Team (NAC CARES) munkája?
Ehhez a szavazáshoz úgy döntöttünk, hogy megkérdezzük azokat, akik használják a NAC CARES támogatási források (azaz aspergillosis.org, Weekly meetings, Monthly meetings, Facebook támogató csoportok és Telegram információs csoportok), hogy átgondolják az egészségi állapotukat érintő bármilyen változást, mielőtt és miután megtalálták ezeket a forrásokat. Rendszeresen megismételjük ezt a gyakorlatot, hogy ellenőrizzük az idő múlásával bekövetkező változásokat, miközben a betegek ellátásának javítása érdekében változtatásokat hajtunk végre.
15th február 2023
Ebből a szavazásból azonnal kiderül, hogy a legtöbb válaszoló nagyon pozitívan nyilatkozott a NAC CARES támogatásáról. 57/59 (97%) válaszolt pozitívan. Ez valószínűleg elfogult eredmény, és kevés olyan ember használja fel őket szavazásra, aki nem találja hasznosnak ezeket a forrásokat!
A NAC CARES támogatás használatának fő előnyei a betegek számára a következők:
- Jobban megérti az aspergillózist
- Érezze jobban az irányítást
- Kevésbé ideges
- Közösségi támogatás
- Jobb munkakapcsolatok az orvosokkal
- A QoL jobb kezelése
- Kevésbé egyedül
Egyesek számára a NAC CARES támogatás egy része rosszabbul érezte magát (2/59 (3%)), és tisztában vagyunk vele, hogy nem mindenki akar többet megtudni az egészségi állapotáról, talán inkább hagyja, hogy az orvosi csapata bevonja azt. maguk? Ha igaz, ez egy fontos megállapítás, és tiszteletben kell tartanunk ezt a nézetet, de meg kell próbálnunk azonosítani, hogyan vonhatjuk be jobban ezeket az embereket saját egészségügyi ellátásuk aktív irányításába, mivel bebizonyosodott, hogy ez javítja a betegek kimenetelét. https://www.patients-association.org.uk/self-management.