Patient Reflection on Research: The Bronchiectasis Exacerbation Diary

A krónikus betegségek hullámvasútján való navigálás egyedülálló és gyakran elszigetelő élmény. Ez egy olyan utazás, amely tele lehet bizonytalanságokkal, rendszeres kórházi találkozókkal és a normális életbe való visszatérés véget nem érő törekvésével. Sokszor ez a valóság a...

CPA-val és ABPA-val élni

2012-ben Gwyneddot hivatalosan CPA-val és ABPA-val diagnosztizálták az Országos Aspergillózis Központban. Az alábbiakban felsorol néhány olyan tünetet, amelyet tapasztal, és azt, hogy mit talált hasznosnak az állapotok kezelésében. Ezek a tünetek ingadoznak, és nagyon jelentéktelenek lehetnek, amíg...

Aspergillosis és depresszió: személyes elmélkedés

  Alison Heckler Új-Zélandról származik, és allergiás bronchopulmonális aspergillózisban (ABPA) szenved. Az alábbiakban közöljük Alison személyes beszámolóját az aspergillózissal kapcsolatos közelmúltbeli tapasztalatairól és annak mentális egészségére gyakorolt ​​hatásáról. A testi-lelki egészség megy...

Palliatív ellátás – nem az, amit gondol

A krónikus betegeket időnként arra kérik, hogy fontolják meg a palliatív ellátásban való részvétel lehetőségét. Hagyományosan a palliatív ellátást az életvégi ellátással azonosították, így ha palliatív ellátást ajánlanak Önnek, az ijesztő kilátás lehet, és teljesen természetes, hogy...

Napraforgó, önvédelem és a rák diagnózisa, ami nem volt: Marie aspergillosis története

A My Rare Disease podcastjában Katy, a sorozat alapítója beszél Marie-vel az aspergillózisos útjáról. Marie nyíltan beszél a diagnosztikai ódüsszeia kezeléséről, az érzelmi hatásokról, az önérvényesítés szükségességéről és a belső ösztönökben való bizalomról, és arról, hogyan...