A krónikus betegségek hullámvasútján való navigálás egyedülálló és gyakran elszigetelő élmény. Ez egy olyan utazás, amely tele lehet bizonytalanságokkal, rendszeres kórházi találkozókkal és a normális életbe való visszatérés véget nem érő törekvésével. Gyakran ez a valóság a krónikus légúti betegségben, például az aspergillózisban szenvedő egyéneknél. 

Ebben a bejegyzésben Evelyn elmélkedő utazásra indul, megörökítve betegsége fejlődését a gyermekkori diagnózistól napjainkig, egy idővonalon, amelyet kétoldali, súlyos cisztás bronchiectasis jellemez, amelyet az aspergillus és a kevésbé gyakori scedosporium kolonizációja bonyolít. Evelyn számára a napló vezetése, a tünetek, a fertőzések és a kezelési stratégiák feljegyzése egy módja annak, hogy megértse egészségi állapotának kiszámíthatatlanságát. Ez a szokás, amelyet évekkel ezelőtt egy előrelátó tanácsadó honosított meg, túlmutat a gyakorlati hasznán, és a betegek felhatalmazásának és önérvényesítésének kritikus eszközévé fejlődik.

Amikor a neten keresett segítséget a tüneti naplójának finomításához, Evelyn egy újságra bukkant, melynek címe: A Bronchiectasia exacerbációs naplója. Ez a lap egyfajta kinyilatkoztatás volt. Rávilágított a betegek tapasztalatának gyakran figyelmen kívül hagyott aspektusaira, és megerősítette az Evelyn által tapasztalt, gyakran megmagyarázhatatlan tüneteket. Ez bizonyítja a betegközpontú kutatás erejét és a megélt tapasztalatok látásmódjának tudományos irodalomban elismert hatását. 

Evelyn alábbi elmélkedése emlékeztet a krónikus betegségek mindennapi életre gyakorolt ​​tágabb következményeire, valamint arra, hogy alkalmazkodni kell a mindennapi életben való eligazodáshoz. 

A Laurennel a közelmúltban a tüneti napló/napló használatáról folytatott beszélgetés eredményeként rábukkantam egy interneten megjelent cikkre, „The Bronchiectasis Exacerbation Diary” címmel. Gyermekkoromban egy krónikus légúti betegséggel diagnosztizáltak, amely egész életemben előrehaladott, kétoldali súlyos cystás bronchiectasisom van, az aspergillus és a ritkább gombák, a scedosporium megtelepedésével.

Régóta megszoktam, hogy feljegyzéseket készítsek a tünetekről/fertőzésekről/kezelésekről, sok évvel ezelőtt erre biztatott egy tanácsadó, hogy könnyebb legyen tájékozódni a találkozókon. Hangsúlyozta, hogy a fertőzések kezelésének a köpettenyésztés eredményétől és érzékenységétől kell függnie, nem pedig az „orosz rulett” megközelítéstől, ahogyan a széles spektrumú antibiotikumokat nevezte; anélkül, hogy tudná, milyen típusú fertőzésről van szó. Szerencsére a háziorvosom együttműködő volt, mivel akkoriban a kultúrák nem voltak rutinszerűek. (Rettegtem attól, hogy bolsi betegként hírnevet szerezzek!)

A fent említett újság olvasása kinyilatkoztatás volt. Összegyűjtötte azokat a tüneteket, amelyeket naponta tapasztalok, sőt néhány olyan tünetet is, amelyet úgy éreztem, nem illett megemlíteni a klinikai konzultációkon. Ráadásul érvényesítettnek éreztem magam.

Voltak alkalmak, bár ritkán, amikor kételkedtem magamban, mint amikor az egyik klinikus arra következtetett, hogy pszichoszomatikus vagyok. Ez volt a legalacsonyabb pontom. Szerencsére ezt követően a Wythenshawe Kórház légzőszervi orvosához irányítottak, aki amikor a tenyészet aspergillust mutatott, átvitt Denning professzor gondozásába; ahogy mondják: „minden felhőnek van ezüst bélése”. Az Aspergillust korábban egy másik kórház tenyészetében találták meg 1995/6-ban, de nem kezelték úgy, mint Wythenshawe-ban.

A cikkben nemcsak a mindennapi tüneteket vették figyelembe, hanem a betegek mindennapi életvitelére gyakorolt ​​azonnali hatását is. Valamint tágabb értelemben az életünkre gyakorolt ​​általános hatások és a kiigazítások, amelyekkel mindannyian szembesülünk a megküzdés során – amelyekkel olyan könnyen tudok azonosulni a saját életemben.

Annyira ösztönözve éreztem magam az újság olvasása során, mivel az évek során elolvasott különféle típusú betegtájékoztatók ellenére egyik sem volt ennyire átfogó.