Az aspergillózis egy ritka és legyengítő gombás fertőzés, amelyet az aspergillus penészgomba okoz. Ez a penész sok helyen megtalálható, beleértve a talajt, a rothadó leveleket, a komposztot, a porot és a nedves épületeket. A betegségnek számos változata létezik, amelyek többnyire a tüdőt érintik, és a diagnózis nehéz, mert a tünetek hasonlóak más tüdőbetegségekhez. 

Gwynedd Mitchell 62 éves. Két felnőtt gyermeke van, férjével Walesben él. Gwynedd számára nem idegenek az egészségügyi problémák; kiterjedt allergiái vannak, hat hetes kora óta légzési nehézségei vannak, és gyermekkorában asztmát diagnosztizáltak nála, és gyakran szenvedett rohamokat. 2012-ben azonban teljesen megdöbbent, amikor három aspergillózis-változatot diagnosztizáltak nála, az allergiás bronchopulmonális aspergillózist (ABPA), a krónikus pulmonalis aspergillózist (CPA) és három aspergillomát (penészgomba a tüdőben).

Ez az ő tapasztalata az aspergillózis diagnosztikai útjáról.

Gwynedd először 1992-ben észlelt változást szokásos asztmás tüneteiben. Asztmáját mindig is rosszul kezelték, de fokozott légzési nehézségekkel, ismétlődő mellkasi fertőzésekkel járt, és egy köhögési epizód során vért vett észre a nyálkahártyájában.

„Ez kevés volt ahhoz képest, amit az elmúlt években tapasztaltam, de ez volt az első vérzéses élményem” – mondja Gwynedd.

Gwynedd időpontot kért a háziorvosához, aki a vérzést a túlzott köhögésre vezethető vissza. Bár később tuberkulózisra (TB) tesztelt, amelyre a nő negatív lett, a tüneteit nem vizsgálták tovább.

1998-ban ismételt háziorvosi látogatások után Gwyneddot egy szakorvoshoz irányították, aki bronchiectasist diagnosztizált nála, és közölte, hogy allergiás az aspergillusra.

Gwynedd felidézi a diagnózist: „csak galambtüdőnek nevezték (a túlérzékenységi tüdőgyulladás leggyakoribb formája). Azt hittem, nem tartok madarat, szóval rendben van. Ez egy allergia, ami engem nem érint. Senki nem magyarázta el, mi az aspergillus. Nem mondták, hogy penész, és mindenhol ott van.

A kezdeti diagnózis után Gwynedd folytatta a mellkasi fertőzések, a légzési nehézségek, a háziorvosi látogatások, valamint az antibiotikum- és szteroid-felírások ismétlődő ciklusát, amelyek már normálissá váltak. Ám az állapota nem javult.

„Több éven át oda-vissza jártam a háziorvosomhoz légzési nehézségekkel, barna váladék köhögésével, vérzéscsillapítással és mellkasi fertőzésekkel. Gyakran legfeljebb 8 hét telt el a látogatások között. Gyakran küldtek nyálkamintákat, de nem adtak választ. Nem utaltak vissza szakemberhez, és nem kaptam ismételt röntgenfelvételt” – mondja Gwynedd. „Úgy éreztem, a háziorvosom nem hallgat rám, amikor elmondtam neki, milyen rosszul érzem magam.”

2012-ben Gwynedd tünetei tovább súlyosbodtak. A mellkasa nem nyugodott meg, nehezen tudott mély levegőt venni, hátfájásai voltak, és a szokásos gyógyszerei sem segítettek.

Egy lokális háziorvossal történt sürgősségi találkozót követően Gwyneddot egyenesen a helyi kórházba küldték, ahol a röntgenfelvétel árnyékot mutatott a tüdején. Az elbocsátást követően a követés CT kiterjedt tüdőbetegséget és „tömegeket” mutatott mindkét tüdőn.

Az ezt követő három hónapban Gwynedd több szakorvoshoz fordult, köztük egy onkológushoz (az aspergillózist gyakran összetévesztik a rákkal), és számos vizsgálaton esett át, mielőtt az aspergillózist diagnosztizálták.

A manchesteri Nemzeti Aspergillózis Központban (NAC) David Denning professzorral történt első találkozáskor a központ most nyugdíjba vonult alapítója azt mondta Gwyneddnek, hogy ha állapota továbbra is diagnosztizálatlan maradt volna, nem élte volna túl öt évnél tovább.

„Ahogy el tudod képzelni, hihetetlenül ideges voltam. Mindig is azt hittem, hogy a végén a mellkasom lesz, de a 70-es vagy 80-as éveim végén. A hamarabbi halál gondolatát nehéz volt felfogni” – mondja Gwynedd.

Az aspergillosis diagnosztizálása után Gwyneddot immunterápia és gombaellenes gyógyszerek kombinációjával kezdték el. Betegsége súlyossága miatt azonban Gwynedd csak intenzív, három hónapos, napi intravénás gombaellenes infúziós adagolás után érzett javulást, de ez már érezhető volt.

„Ameddig az eszemet tudom, mindig tisztában voltam a tüdőmmel és a benne lévő fájdalommal. De emlékszem, hogy egy nap sétáltam, és hirtelen rájöttem, hogy nem érzem magam rosszul, és nem is fáj. Normális embernek éreztem magam! Nem is tudtam, milyen rossz volt ilyen sokáig; Csak megszoktam” – mondja Gwynedd.

Kilenc év telt el Gwynedd diagnózisa óta, és a klinikusok tanácsai, a betegtársai és családja támogatása, valamint néhány próbálkozás és hiba révén megtanulta, hogyan kell együtt élni a betegséggel. Kifejlesztette annak megértését, hogy mi súlyosbítja a tüneteit, és mit kell elkerülni. Ez az „ismerd az ellenséged” megközelítés, amely számos gyógyszeres kezeléssel párosul, lehetővé teszi számára, hogy aktív maradjon, és kézben tartsa a betegséget. Az élet azonban korántsem normális.

„Annyi mindent elkerülök; lehullott levelek, erdős területek, régi épületek, köztük National Trust ingatlanok, sátrak (láttam penészt egy sátor vászonfalain). Kerülöm a zsúfolt helyeket is, mint a színházak, mozik és múzeumok forgalmas szezonjukban” – mondja Gwynedd.

Annak ellenére, hogy korlátozzák az aspergilluszpenésznek való lehetséges expozíciót, továbbra is előfordulnak súlyosbodások, és Gwynedd attól tart, hogy bármilyen állapotromlás a kezelési lehetőségek kimerülését eredményezi; fertőzése ellenáll számos gombaellenes gyógyszernek, és súlyos mellékhatásokat szenved másokra nézve, olyan problémákat, amelyeket sok beteg tapasztal, amelyek súlyosan korlátozhatják a kezelési lehetőségeket. A korábbi diagnózis szükségessége az egyik oka annak, hogy Gwynedd annyira szenvedélyesen felhívja a figyelmet az aspergillózisra, így a betegségben szenvedők hamarabb hozzájuthatnak a kezeléshez, és késleltethetik a betegség progresszióját.

„Ha krónikus tüdőbetegsége van, amelyet nem tud kezelni a gyógyszeres kezelés, ha ismétlődő mellkasi fertőzései vannak, vagy bármilyen egyéb tartós légzési problémája van – kérjen beutalót szakemberhez. Mondja el háziorvosának, hogy ki szeretné vizsgálni. Ne félj megszólalni. A korai diagnózis elengedhetetlen a romlás megelőzéséhez és az életminőség javításához” – mondja Gwynedd.

Ha többet szeretne megtudni az aspergillózisról, a tünetekről és arról, hogy kik a veszélyeztetettek, kattintson a gombra itt.

Látogassa meg az NHS webhelyét is itt. 

A Nemzeti Aspergillózis Központtal kapcsolatos további információkért kattintson itt.