Élet hiper-IgE szindrómával és aspergillózissal: betegvideó
Írta: GAtherton

A következő tartalom az ERS-ből származik

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

A fenti videóban Sandra Hicks összefoglalja a hiper-IgE szindrómával (HIES), egy elsődleges immunhiányos szindrómával kapcsolatos tapasztalatait, és azt, hogy ezzel a ritka genetikai betegséggel és a kapcsolódó tüdőfertőzésekkel együtt élve milyen hatással van az életére. A HIES és annak az immunkaszkádra gyakorolt ​​hatásának közvetlen következményeként Sandra egyidejűleg kezeli a krónikus Aspergillus fertőzés (aszpergillózis), nem tuberkulózisos mikobakteriális fertőzés (Mycobacterium avium-intracellulare), bronchiectasis kolonizált Pseudomonas és asztma. Arról beszél, hogy ez a ritka betegség és fertőzési teher milyen hatással van mindennapi életére, beleértve más tényezők hatását is, mint például a hőmérséklet, a páratartalom és az antimikrobiális rezisztencia.

Sandra reményét fejezi ki a hasonló betegségprofilokkal rendelkező klinikusok kezelésében, beleértve az immunglobulin-kezelés hatását is; az elsődleges immunhiányok és gombás fertőzések korai, pontos diagnózisa; valamint a gombaellenes szerek és más gyógyszerek közötti lehetséges kölcsönhatások ismerete (https://antifungalinteractions.org). Kifejti továbbá az átfogó, időben történő kommunikáció fontosságát a multidiszciplináris csapatokon belül és azok között. Végül Sandra hangsúlyozza a rokon egészségügyi szakemberek támogatásának értékét a krónikus tüdőbetegségben szenvedők számára.

Sandra azóta visszatért tüdő rehabilitáció osztályok. Ezek nemcsak a COPD-s betegek számára jelentenek nagy előnyt, hanem azok számára is, akik más tüdőbetegségben szenvednek. A szolgáltatás széles körben elérhetővé tétele javítaná a krónikus tüdőbetegségek kezelését, és még a kapcsolódó egészségügyi költségeket is csökkentené.

Sandra Hicks az Aspergillosis Trust társalapítója, egy páciensek által vezetett csoport, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet az aspergillózisra. Ide kattintva meglátogathatja a csoport weboldalát, és többet megtudhat munkájukról.