Històries de pacients
Reflexió del pacient sobre la investigació: el diari de l'exacerbació de la bronquiectàsia
Navegar per la muntanya russa de les malalties cròniques és una experiència única i sovint aïllada. És un viatge que es pot omplir d'incerteses, cites habituals a l'hospital i una recerca interminable per tornar a la normalitat. Aquesta és sovint la realitat per...
Pensaments sobre el viatge de l'aspergilosi cinc anys després - novembre de 2023
Alison Heckler ABPA He escrit sobre el viatge inicial i el diagnòstic abans, però el viatge en curs ocupa els meus pensaments aquests dies. Des d'una perspectiva de pulmó/aspergilosi/respiració, ara que estem a l'estiu a Nova Zelanda, sento que estic bé,...
Viure amb CPA i ABPA
A Gwynedd se li va diagnosticar formalment CPA i ABPA al Centre Nacional d'Aspergilosi l'any 2012. A continuació enumera alguns dels símptomes que experimenta i el que ha trobat útil per gestionar les condicions. Aquests símptomes fluctuen i poden ser molt insignificants fins que...
Aspergilosi i depressió: una reflexió personal
Alison Heckler és de Nova Zelanda i té aspergilosi broncopulmonar al·lèrgica (ABPA). A continuació es mostra el relat personal de l'Alison de les seves experiències recents amb aspergil·losi i l'impacte que ha tingut en la seva salut mental. La salut física i mental van de la mà...
Cures pal·liatives: no és el que podríeu pensar
De vegades es demana als malalts crònics que es plantegin entrar en un període de rebre cures pal·liatives. Tradicionalment, les cures pal·liatives s'equipaven amb les cures al final de la vida, de manera que si us ofereixen cures pal·liatives pot ser una perspectiva descoratjadora i és totalment natural...
Gira-sols, autodefensa i el diagnòstic de càncer que no va ser: la història d'aspergil·losi de Marie
En aquest podcast de My Rare Disease, Katy, la fundadora de la sèrie, parla amb Marie sobre el seu viatge a l'aspergilosi. Marie parla obertament sobre com tractar l'odissea diagnòstica, l'impacte emocional, la necessitat d'autodefensa i confiar en el teu instint, i com ella...
Un viatge diagnòstic d'aspergilosi
L'aspergil·losi és una infecció fúngica rara i debilitant que és causada pel floridura d'aspergillus. Aquest motlle es troba a molts llocs, com ara terra, fulles podrides, compost, pols i edificis humits. Hi ha diverses variants de la malaltia, que afecten sobretot els pulmons,...
Conviure amb síndrome d'hiper-IgE i aspergil·losi: vídeo del pacient
El contingut següent es reprodueix de l'ERS Breathe Vol 15 Issue 4. Feu clic aquí per veure l'article original. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true Al vídeo anterior, Sandra Hicks...
Punt de referència sobre malalties rares: entrevista amb un pacient i consultor d'aspergil·losi
En col·laboració amb Medics 4 Rare Diseases, la Barts i la London Immunology and Infectious Diseases van celebrar recentment una xerrada sobre l'aspergil·losi. Fran Pearson, un pacient diagnosticat amb la malaltia, i el doctor Darius Armstrong, consultor en Infecció...