El Grup de suport del Centre Nacional d'Aspergilosi a Facebook té 2700 membres fins al juny de 2023 i conté persones que tenen diversos tipus d'aspergilosi. La majoria tindran aspergil·losi broncopulmonar al·lèrgica (ABPA), alguns tindran aspergil·losi pulmonar crònica (CPA) i uns quants tindran definicions d'asma severa amb sensibilitat fúngica (SAFS) de la qual es poden trobar en un altre lloc d'aquest lloc web.
Facebook ens permet fer enquestes ocasionals per intentar aprendre d'aquesta gran població de persones, i aquí presentem algunes del que hem après:
Quin impacte té el treball de l'equip CARES del Centre Nacional d'Aspergillosi (NAC CARES) en la vida dels nostres pacients?
Per a aquesta enquesta, hem optat per preguntar a les persones que utilitzen el Recursos de suport de NAC CARES (és a dir, aspergillosis.org, reunions setmanals, reunions mensuals, grups de suport de Facebook i grups d'informació de Telegram) per pensar en qualsevol canvi en la seva salut abans i després de trobar aquests recursos. Repetirem aquest exercici periòdicament per comprovar si hi ha canvis al llarg del temps a mesura que anem fent canvis per intentar millorar l'atenció al pacient.
15th febrer 2023
D'aquesta enquesta es desprèn immediatament que la majoria de les persones que van respondre eren molt positives sobre l'ús del suport de NAC CARES. 57/59 (97%) van respondre positivament. És probable que aquest sigui un resultat esbiaixat i poques persones que no considerin útils aquests recursos els utilitzaran per votar!
Els principals beneficis per als pacients de l'ús del suport de NAC CARES semblen ser:
- Entendre millor l'aspergilosi
- Sentir-se més en control
- Menys ansiosos
- Suport a la comunitat
- Millors relacions laborals amb els metges
- Gestioneu millor la QoL
- Menys sol
Durant uns quants, una part del suport de NAC CARES els va fer sentir pitjor (2/59 (3%)), i som conscients que no tothom vol saber més sobre la seva condició mèdica, potser preferint deixar que el seu equip mèdic la gestioni sense implicar-ho. ells mateixos? Si és cert, aquesta és una troballa important i hem de respectar aquest punt de vista, però també intentar identificar com implicar millor aquestes persones en la gestió activa de la seva pròpia assistència sanitària, ja que s'estableix que això millora els resultats per al pacient. https://www.patients-association.org.uk/self-management.