Suport als cuidadors
Si esteu llegint això per primera vegada, probablement vol dir que esteu donant suport a algú amb aspergil·losi. L'aspergil·losi pot ser una malaltia a llarg termini amb molts alts i baixos. Sovint els pacients reben esteroides (i altres medicaments) per prendre durant molt de temps; aquests poden tenir molts efectes secundaris que esgoten tant emocionalment com físicament, per a vostè i la persona amb la malaltia.
Sovint sembla que hi hagués un camí interminable davant de tots dos que heu de seguir trepitjant. Ja rebràs molt suport de la professió mèdica per ajudar la persona amb aspergil·losi, però també és molt important que tu, el cuidador, també estiguis cuidat i recolzat. Sovint aparentment ignorats pels governs i els hospitals, els cuidadors ofereixen un servei vital encara que ho facin per amor més que per recompensa econòmica! Els governs ofereixen una mica de suport financer als cuidadors qualificats i semblen estar reconeixent la importància dels cuidadors en els seus canvis polítics més recents (escolteu la xerrada de Steve Webster del Manchester Carers Centre, juny de 2013) posant un nou èmfasi en el seu suport. .
Per què els cuidadors necessiten suport?
Els cuidadors són la major font d'atenció i suport a cada zona del Regne Unit. És en interès de tots que se'ls doni suport.
- Assumir un paper de cura pot significar enfrontar-se a una vida de pobresa, aïllament, frustració, mala salut i depressió.
- Molts cuidadors renuncien als ingressos, les perspectives laborals futures i els drets de pensió per convertir-se en cuidador.
- Molts cuidadors també treballen fora de la llar i intenten conciliar la feina amb les seves responsabilitats com a cuidadors.
- La majoria dels cuidadors lluiten sols i no saben que hi ha ajuda disponible.
- Els cuidadors diuen que l'accés a la informació, el suport econòmic i les interrupcions en la cura són vitals per ajudar-los a gestionar l'impacte de la cura en les seves vides.
Els cuidadors viuen moltes situacions de cura diferents. Un cuidador pot ser algú que cuida un nou nadó amb una discapacitat o que cuida un pare gran, algú que dóna suport a una parella amb un mal ús de substàncies o un problema de salut mental. Malgrat aquests diferents rols de cura, tots els cuidadors comparteixen algunes necessitats bàsiques. Tots els cuidadors també necessiten serveis per poder reconèixer les necessitats individuals i canviants al llarg del seu recorregut de cura.
Els cuidadors sovint pateixen mala salut a causa de la seva funció de cura. Per atendre amb seguretat i mantenir la seva pròpia salut i benestar físic i mental, els cuidadors necessiten informació, suport, respecte i reconeixement per part dels professionals amb qui estan en contacte. Un millor suport a la persona atesa pot fer més manejable el paper del cuidador.
Els cuidadors necessiten suport per poder compaginar la seva feina i les funcions de cura o per tornar a treballar si han perdut la feina a causa de la cura.
Després de la cura, els cuidadors poden necessitar suport per reconstruir una vida pròpia i reconnectar amb l'educació, la feina o la vida social.
Amb una població envellida, el Regne Unit necessitarà més atenció per part de famílies i amics en el futur. Aquest és un tema que afectarà la vida de tothom en algun moment. El suport del cuidador afecta a tothom.
Els cuidadors al Regne Unit poden obtenir suport pràctic!
Això pot prendre la forma de reunir-se amb companys cuidadors en línia on els problemes es poden compartir i reduir a la meitat o atenció telefònica, però també pot prendre la forma d'ajuda pràctica, amb diners per ajudar amb la compra d'articles útils com un ordinador, classes de conducció, formació o simplement unes vacances. També hi ha molts consells per sol·licitar-ho beneficis i subvencions que molts cuidadors tenen dret, i ajuda amb les vacances per a tu o fins i tot per a tota la família. Els grups locals solen organitzar activitats i jornades dissenyades per oferir-vos un canvi d'escenari i alguna cosa més en què pensar una estona.
Finalment, però no menys important, tenir cura d'una persona malalta pot ser extremadament cansat emocionalment i físicament. Recorda cuidar-te abans de cuidar el pacient: no ets bo si estàs massa cansat per treballar i pensar de manera eficient.
Els que puguin assistir a les reunions de suport al Centre Nacional d'Aspergil·losi trobaran que sovint fomentem la separació del pacient i el cuidador en una pausa entre converses i això permet als cuidadors xerrar entre ells, sovint sobre temes que consideren més interessants que els pacients. ! També oferim una àmplia biblioteca de fulletons i fullets per als cuidadors.
L'ajuda financera
Regne Unit - Beneficis per a cuidadors. Podríeu obtenir un crèdit de cuidador si cuideu algú almenys 20 hores a la setmana.
Suport als EUA (inclòs el suport financer)
Hi ha suport disponible per Els cuidadors en aquest lloc web del govern dels EUA
Suport a joves cuidadors
Si un cuidador és un nen (menor de 21 anys), també pot obtenir suport mitjançant Ajuda als joves cuidadors que donen suport, organitzen descansos i vacances i fan actes per a joves cuidadors.
Moviments pels drets dels cuidadors – Internacional
Moviment pels drets dels cuidadors intents d'abordar els problemes de baixos ingressos, exclusió social, danys a la salut mental i física i manca de reconeixement que han estat identificats per articles de recerca i estudis de cuidadors no remunerats (o cuidadors com es coneixen als EUA). Les restriccions a la llibertat i les oportunitats dels cuidadors no remunerats causades per la gran càrrega de la cura han donat lloc al moviment pels drets dels cuidadors. En termes de política social i de campanya, és fonamental distingir clarament aquest col·lectiu i la situació dels cuidadors assalariats, que a la majoria de països desenvolupats gaudeixen de la protecció legal de l'ocupació i dels drets laborals.
Trobada d'aspergilosi per a pacients i cuidadors
Consulteu més informació sobre la Reunió Mensual de Pacients del Centre d'Aspergil·losi
La reunió mensual de pacients que fem cada mes al Centre Nacional d'Aspergilosi també està oberta als cuidadors i molts assisteixen a cada reunió.
Cuidadors, família i amics: Aspergilosi - Grup de suport de Facebook
Aquest grup està dirigit a qualsevol persona implicada en l'atenció a persones amb aspergil·losi, al·lèrgia a Aspergillus o asma amb sensibilitat fúngica. Té com a objectiu oferir suport mutu i està moderat per membres del personal del National Aspergillosis Centre, Manchester, Regne Unit.
Treballadors amb Manchester Carers Center sovint assistim a la reunió i a l'hora de descans intentem mantenir converses separades amb els cuidadors per tal que puguin transmetre les seves opinions i necessitats específiques. Hi ha grups similars a moltes ciutats del Regne Unit i podeu obtenir informació sobre aquests grups a través del Carers Center o posant-vos en contacte amb CarersTrust