Alison Heckler ABPA

He escrit sobre el viatge inicial i el diagnòstic abans, però el viatge en curs ocupa els meus pensaments aquests dies.  Des d'una perspectiva de pulmó/aspergilosi/respiració, ara que estem a l'estiu a Nova Zelanda, sento que estic bé, em veig i em sento bé.    

Alguns dels meus antecedents mèdics actuals:-

Vaig començar el biològic, mepolizumab (Nucala), el setembre de 2022 després de 12 mesos molt difícils (una altra història). Per Nadal ja estava molt millorat i, des de la respiració i l'energia, vaig passar un bon estiu; tot i que el temps era tan dolent, gairebé no era un estiu. 

Em vaig sentir complaent amb les precaucions i, a principis de febrer, un nét va visitar amb el que va resultar ser una grip desagradable que després vaig patir. 6 setmanes després, una radiografia de seguiment als pulmons va mostrar un problema cardíac que necessitava un cardiòleg per comprovar "bé, l'estenosi aòrtica no és una gran preocupació, però el conducte aòrtic mai es va curar de petit. Podríem reparar, però..." la resposta a això va ser "Tinc més de 70 anys, vaig tenir quatre embarassos, encara estic aquí i els factors de risc amb tots els meus altres problemes... no passaran"

Un cop finalment superats aquests dos singlots, la meva germana de 81 anys va ser ingressada a l'hospital i jo estava intentant defensar-la. Va tenir Covid, que després vaig rebre d'ella. (Havia fet bé per mantenir-me lliure de Covid durant 2.5 anys). Però una vegada més, qualsevol infecció que tinc aquests dies triga molt més a recuperar-se; Encara el vaig tenir a les quatre setmanes, i a les 6-8 setmanes, el meu metge de capçalera estava preocupat perquè podria haver desenvolupat Long Covid, ja que la meva pressió arterial i la meva freqüència cardíaca encara eren una mica alts! A la meva germana li van diagnosticar mieloma i va morir en les sis setmanes posteriors al diagnòstic.

 Des que vaig començar el Mepolizumab, havia notat problemes creixents amb la incontinència, i això es va desenvolupar en una Pielonefritis en tota regla (infecció renal per eColi). Com que només tinc un ronyó, el nivell d'ansietat per aquest era una mica alt, ja que els símptomes eren/són tots molt similars als de quan finalment em van extirpar l'altre ronyó. (Aquí no hi ha cap pla B). Llançament: capaç de respirar versus aprendre a fer front a alguna incontinència?

 Supero tot el 2023 amb problemes de salut mental en curs amb la meva néta de 13 a 14 anys, de manera que la meva filla i el seu marit, a la propietat del qual visc, estaven totalment preocupats per intentar mantenir-la segura i tota la cura que necessitava. . Tots estem de dol per la pèrdua d'aquest nen que ara està a la cura.

 Els nivells de dolor són alts i els nivells d'energia són molt baixos. La prednisona ha matat essencialment la meva producció de cortisol, així que tinc insuficiència suprarenal secundària i osteoporosi. 

 Però estic agraït

Estic molt agraït d'haver tingut la sort de viure en un país que té un sistema de salut pública (ja sigui un que es desfà de la mateixa manera que el NHS). Vaig poder traslladar-me a una zona que té un bon hospital universitari i estar a prop de la meva filla (metge de cures pal·liatives) i el seu marit (anestesista), tinc accés a medicaments gratuïts de salut pública i un excel·lent metge de capçalera que escolta, mira el panorama complet i fa tot el possible perquè tot l'especialista revisi la situació. Les recents radiografies i Dexta Scan van revelar l'abast del dany i el deteriorament de l'espin: Informació que he de posar en coneixement del fisioterapeuta que està intentant ajudar amb la meva motivació/activació dels exercicis d'enfortiment. L'endocrinologia va suggerir un augment de 5 mg de la meva hidrocortisona i un augment del moment de la dosi, i això ha marcat una GRAN diferència en la manera com m'enfronto a tot el que està passant i al dolor. Finalment, Urologia ha acceptat una derivació per revisar la meva situació renal, tot i que encara poden passar uns mesos abans que em vegin. Una revisió recent amb el fisioterapeuta va trobar que els exercicis havien marcat la diferència i que era considerablement més fort a les cames. Encara em costa fer-ho, però aquesta informació m'informa que he de persistir.

La batalla més gran és l'actitud mental

Cadascuna de les nostres històries serà única, i per a cadascun de nosaltres, la batalla és real. (Quan escric el meu tot, sona una mica aclaparador, però en general, no ho penso d'aquesta manera. He compartit la meva història només com a exemple de la complexitat del viatge.) 

Com ens enfrontem a tots els canvis que ens arriben? Sabia que la meva salut canviaria a mesura que em fes gran, però sento que m'ha arribat tan ràpidament. No em pensava vell, però el meu cos està pensant i comportant-se així!

Aprendre a:

Accepta les coses que no puc canviar,

treballar en les coses que puc canviar,

I la saviesa per saber la diferència

Aquest procés de deixar anar els somnis i les esperances i establir nous objectius més modestos ha estat important. He après que després d'una activitat més intensa (per les meves capacitats actuals), m'he d'asseure i descansar o fer alguna cosa que em permeti descansar i ser productiu. Abans he estat una mica "adic al treball" i no molt planificador, així que aquesta transició no ha estat fàcil. Tots aquests canvis són un procés de dol i, com qualsevol dol, guarim millor si el reconeixem pel que és, llavors podem aprendre a viure amb el nostre dol. Podem avançar cap a totes les "nous normalitats". Ara tinc un diari de planificació amb notes sobre el que vull/necessito fer, però no està planificat en detall, ja que he de "seguir el flux", per dir-ho, de quanta energia tinc disponible per fer les coses. La recompensa és que finalment aconseguiré les coses. Si només són 1 o 2 tasques diàries, està bé.

 Quan finalment vaig rebre un diagnòstic el 2019, em van dir que “no era càncer de pulmó; era ABPA, que és crònic i incurable però que es podia gestionar”. El que implicava "ser gestionat", definitivament no ho vaig assumir en aquell moment. Cada medicament que prenem tindrà un efecte secundari; els antifúngics i la prednisona són molt amunt en aquest sentit, i de vegades són els problemes secundaris els que són més difícils de fer front. Mentalment, he de recordar-me que puc respirar i que no he mort de pneumònia secundària a causa dels medicaments que mantenen l'aspergil·losi sota control. Estic viu perquè gestiono la meva ingesta d'hidrocortisona cada dia.

Sopesant els beneficis versus els efectes secundaris. Hi ha alguns medicaments que un cop vaig estudiar els efectes secundaris i les contraindicacions i vaig sospesar aquesta informació amb els beneficis per alleujar la neuropatia perifèrica, vaig consultar amb un doctor i ho vam deixar caure. Altres medicaments s'han de mantenir i aprens a conviure amb les irritacions (erupcions, pell seca, mal d'esquena extra, etc.). De nou, cadascú som únics en allò que podem gestionar i, de vegades, és l'actitud (tossuderia) amb què afrontem la situació la que determinarà la nostra direcció.

Una nota sobre tossut... L'any passat, em vaig marcar l'objectiu de recuperar la distància mitjana diària a peu fins a 3k per dia. Va ser una mica una missió quan alguns dies no arribava a 1.5K. Avui he aconseguit una caminada plana de 4.5 metres a la platja i, el que és més important, he vist que la mitjana diària dels darrers 12 mesos arribava a 3k per dia. Per tant, celebro una victòria mentre duri. Faig bosses amb clip per al meu iPhone perquè el porti sempre per enregistrar els meus passos, i fa poc vaig comprar un rellotge intel·ligent que inclou registrar totes les estadístiques de les meves dades de salut. És una nova normalitat fer un seguiment d'aquestes coses, i l'equip d'investigació del NAC es pregunta si aquestes dades podrien ajudar-nos a predir les erupcions ABPA, etc.

Per a mi, la meva fe en la sobirania de Déu és primordial per mantenir-me concentrat i avançar.     

 “Em va teixir dins el ventre de la meva mare. Els meus dies estan ordenats per la seva mà". Salm 139. 

He estat salvat per Gràcia, només per Crist. 

Sí, algunes de les meves condicions mèdiques podrien o contribuiran a la meva mort; tots morim en algun moment, però ara puc viure la millor vida que puc, sabent que Déu encara té feina per fer. 

"Aquest món no és casa meva. Només sóc un de pas."   

Parlar amb altres a Teams Video i llegir publicacions o històries a l'assistència de Facebook o al lloc web m'ajuden a mantenir-me positiu. (Almenys la major part del temps) Escoltar les històries d'altres persones ajuda a posar les meves en perspectiva... Podria ser pitjor. Així que, com puc, amb l'ajuda del Senyor, espero animar els altres a continuar caminant pel difícil camí pel qual de vegades et trobes. Sí, de vegades pot ser molt difícil, però mira-ho com un nou repte. No se'ns promet una vida fàcil.