L'aspergil·losi és una infecció fúngica rara i debilitant que és causada pel floridura d'aspergillus. Aquest motlle es troba a molts llocs, com ara terra, fulles podrides, compost, pols i edificis humits. Hi ha diverses variants de la malaltia, que afecten majoritàriament als pulmons, i el diagnòstic és difícil perquè els símptomes són com els d'altres afeccions pulmonars. 

Gwynedd Mitchell té 62 anys. Té dos fills adults i viu amb el seu marit a Gal·les. Gwynedd no és aliè als problemes de salut; té unes al·lèrgies importants, ha patit dificultats respiratòries des de les sis setmanes i, de petita, li van diagnosticar asma i patia atacs freqüents. Però el 2012, es va quedar commocionada quan li van diagnosticar tres variants d'aspergil·losi, aspergil·losi broncopulmonar al·lèrgica (ABPA), aspergil·losi pulmonar crònica (CPA) i tres aspergil·lomes (una bola de floridura als pulmons).

Aquesta és la seva experiència del viatge diagnòstic de l'aspergilosi.

Gwynedd va notar per primera vegada un canvi en els seus símptomes habituals d'asma l'any 1992. La seva asma sempre havia estat mal controlada, però va experimentar períodes d'augment de dificultat per respirar, infeccions recurrents al pit i durant un episodi de tos, va notar sang al moc.

"Va ser una petita quantitat en comparació amb el que he viscut els darrers anys, però va ser la meva primera experiència d'hemoptisi", diu Gwynedd.

Gwynedd va fer una cita per veure el seu metge de capçalera, que va reduir l'hemorràgia a una tos excessiva. Tot i que després li va fer la prova de tuberculosi (TB), que va donar negatiu, els seus símptomes no es van investigar més.

El 1998, després de repetides visites al metge de capçalera, Gwynedd va ser derivada a un especialista que li va diagnosticar bronquièctasi i li va dir que era al·lèrgica a l'aspergillus.

Gwynedd recorda el diagnòstic, "només l'anomenaven pulmó de colom (la forma més comuna de pneumonitis per hipersensibilitat). Vaig pensar que no guardava ocells, així que està bé. És una al·lèrgia que no m'afectarà. Ningú va explicar què era l'aspergillus. No van dir que és un motlle, i està a tot arreu”.

Després d'aquest diagnòstic inicial, Gwynedd va continuar el cicle repetit d'infeccions al pit, dificultat per respirar, visites al metge de capçalera i receptes d'antibiòtics i esteroides que s'havien tornat normals. Però el seu estat no va millorar.

"Durant diversos anys, vaig anar i tornar amb el meu metge de capçalera amb dificultats per respirar, tossint flegma marró, hemoptisis i infeccions al pit. Sovint, no passaven més de 8 setmanes entre visites. Sovint es van enviar mostres de moc, però no van donar respostes. No em van derivar a un especialista ni em van fer una radiografia repetida", diu Gwynedd. "Vaig sentir que el meu metge de capçalera no m'escoltava quan li deia el mal que em sentia".

El 2012, els símptomes de Gwynedd van empitjorar encara més. El seu pit no s'acomodava, estava lluitant per respirar profundament, havia desenvolupat mal d'esquena i la seva medicació habitual no ajudava.

Després d'una cita d'emergència amb un metge de capçalera substitut, Gwynedd va ser enviada directament al seu hospital local, on una radiografia va mostrar ombres als seus pulmons. Després de l'alta, una TC de seguiment va demostrar una malaltia pulmonar extensa i "mases" als dos pulmons.

En els tres mesos següents, Gwynedd va veure diversos especialistes, inclòs un oncòleg (sovint es confon l'aspergilosi amb càncer) i es va sotmetre a nombroses proves abans de fer un diagnòstic d'aspergilosi.

En la seva primera cita amb el professor David Denning al Centre Nacional d'Aspergillosi (NAC) de Manchester, la fundadora del centre, ara jubilada, va dir a Gwynedd que si la seva condició hagués continuat sense diagnosticar, no hauria sobreviscut més enllà de cinc anys.

"Com us podeu imaginar, estava increïblement molest. Sempre havia cregut que el meu pit m'aconseguiria al final, però a finals dels 70 o 80. La idea de morir abans era difícil d'entendre", diu Gwynedd.

Després del diagnòstic d'aspergilosi, Gwynedd es va iniciar amb una combinació d'immunoteràpia i medicaments antifúngics. Tanmateix, a causa de la gravetat de la seva malaltia, va ser només després d'un règim intensiu de tres mesos d'infusions intravenoses diàries de medicaments antifúngics que Gwynedd va sentir una millora, però es va marcar quan ho va fer.

"Des del que tinc memòria, sempre havia estat conscient dels meus pulmons i del dolor que hi havia. Però recordo haver sortit a passejar un dia i de sobte em vaig adonar que no em sentia malament i que no tenia cap dolor. Em sentia com una persona normal! Feia tant de temps que no m'havia adonat del dolent que estava; M'acabava d'acostumar", diu Gwynedd.

Han passat nou anys des del diagnòstic de Gwynedd i, gràcies als consells dels metges, el suport d'altres pacients i la seva família, i alguns assaigs i errors, ha après a conviure amb la malaltia. Ha desenvolupat una comprensió del que agreuja els seus símptomes i què ha d'evitar. Aquest enfocament de "coneix el teu enemic", juntament amb una varietat de medicaments, li permet mantenir-se activa i controlar la malaltia. Tanmateix, la vida no és gens normal.

“Evito tantes coses; fulles caigudes, zones boscoses, edificis antics, incloses propietats del National Trust, marquesines (he vist floridura a les parets de lona d'una carpa). També evito llocs concorreguts com teatres, cinemes i museus en la seva temporada intensa", diu Gwynedd.

Tot i limitar la possible exposició al floridura d'aspergillus, encara es produeixen exacerbacions i Gwynedd viu amb por que qualsevol deteriorament faci que les seves opcions de tractament s'esgotin; la seva infecció és resistent a diversos medicaments antifúngics i pateix efectes secundaris greus per als altres, problemes que pateixen molts pacients que poden limitar greument les opcions de tractament. La necessitat d'un diagnòstic precoç és una de les raons per les quals Gwynedd s'apassiona tant a conscienciar sobre l'aspergil·losi, de manera que altres persones que pateixen la malaltia poden accedir al tractament més aviat i retardar la progressió de la malaltia.

"Si teniu una afecció pulmonar crònica, que no s'està controlant amb la vostra medicació, si teniu infeccions repetides al pit o qualsevol altre problema persistent amb la respiració, premeu una derivació a un especialista. Digues al teu metge de capçalera que vols que ho investigui. No tinguis por de parlar. El diagnòstic precoç és essencial per prevenir el deteriorament i millorar la qualitat de vida", diu Gwynedd.

Si vols saber més sobre l'aspergil·losi, els símptomes i qui està en risc, fes clic aquí.

També podeu visitar el lloc web del NHS aquí. 

Per a més informació sobre el Centre Nacional d'Aspergil·losi feu clic aquí.