Navegar per la muntanya russa de les malalties cròniques és una experiència única i sovint aïllada. És un viatge que es pot omplir d'incerteses, cites habituals a l'hospital i una recerca interminable per tornar a la normalitat. Aquesta és sovint la realitat de les persones amb malalties respiratòries cròniques, com l'aspergil·losi. 

En aquesta publicació, Evelyn s'embarca en un viatge de reflexió, narrant l'evolució de la seva malaltia des del diagnòstic infantil fins als nostres dies, una línia de temps caracteritzada per bronquièctasia quística severa bilateral complicada per la colonització de l'aspergillus i l'scedosporium menys comú. Per a l'Evelyn, portar un diari, anotar els símptomes, les infeccions i les estratègies de tractament ha estat una manera de donar sentit a la imprevisibilitat de la seva salut. Aquest hàbit, inculcat fa anys per un consultor avançat, transcendeix la seva utilitat pràctica, evolucionant cap a una eina crítica per a l'apoderament del pacient i l'autodefensa.

Quan buscava a la web ajuda per refinar el seu diari de símptomes, l'Evelyn es va trobar amb un article titulat: El diari d'exacerbació de la bronquièctasia. Aquest document va ser una mena de revelació. Va donar llum a aspectes sovint passats per alt de l'experiència del pacient i va validar els símptomes sovint inexplicables que experimenta Evelyn. És una evidència sobre el poder de la investigació centrada en el pacient i l'impacte de veure l'experiència viscuda reconeguda a la literatura científica. 

La reflexió d'Evelyn a continuació és un recordatori de les implicacions més àmplies de les malalties cròniques en la vida diària i la necessitat d'adaptar-se per navegar per la vida diària. 

Com a resultat d'una conversa amb Lauren recentment sobre l'ús d'un diari/diari de símptomes, em vaig trobar amb un article publicat a Internet, "The Bronquiectasis Exacerbation Diary". Diagnosticada en la infància amb una malaltia respiratòria crònica que ha avançat al llarg de la meva vida, tinc bronquièctasies quístiques severes bilaterals amb colonització d'aspergillus i dels fongs més rars, scedosporium.

Fa temps que estic acostumat a anotar els símptomes/infeccions/tractaments, després d'haver estat animat a fer-ho, fa molts anys, per un consultor per facilitar la consulta a les cites. Va destacar que el tractament de les infeccions hauria de dependre del resultat d'un cultiu i sensibilitat d'esput i no d'un enfocament de "ruleta russa", com va anomenar antibiòtics d'ampli espectre; sense saber quin tipus d'infecció es tractava. Afortunadament, el meu metge de capçalera va ser cooperatiu, ja que en aquell moment les cultures no eren rutinàries. (Havia temut adquirir una reputació com a pacient bolshie!)

Llegir el document esmentat anteriorment va ser una revelació. Va reunir el ventall de símptomes que experimento diàriament, fins i tot alguns símptomes que vaig pensar que no era adequat esmentar a les consultes de la clínica. A més, em vaig sentir validat.

Hi ha hagut ocasions, encara que poques vegades, en què he dubtat de mi mateix, cap més que quan un metge va inferir que era psicosomàtic. Aquest va ser el meu punt més baix. Afortunadament, després d'això em van derivar a un metge respiratori de l'Hospital Wythenshawe que, quan un cultiu va mostrar aspergillus, em va traslladar a l'atenció del professor Denning; com diuen “cada núvol té un revestiment de plata”. Aspergillus s'havia trobat anteriorment en un cultiu d'un altre hospital l'any 1995/6, però no es va tractar de la mateixa manera que a Wythenshawe.

En l'article no només es van considerar els símptomes quotidians, sinó també l'impacte immediat de l'experiència dels pacients amb la vida diària. També, en un sentit més ampli, els impactes generals en les nostres vides i els ajustos que tots ens enfrontem per afrontar-ho, amb els quals em puc identificar tan fàcilment a la meva pròpia vida.

Em vaig sentir tan encoratjat per llegir el document, ja que, malgrat tots els diferents tipus de fulletons d'informació del pacient que he llegit al llarg dels anys, cap era tan complet.