Alison Heckler és de Nova Zelanda i té aspergilosi broncopulmonar al·lèrgica (ABPA). A continuació es mostra el relat personal de l'Alison de les seves experiències recents amb aspergil·losi i l'impacte que ha tingut en la seva salut mental.

La salut física i mental van de la mà. Obrir-se sobre l'impacte que poden tenir les condicions cròniques en la salut mental és important per eliminar l'estigma i els sentiments d'aïllament. Aquí, al Centre Nacional d'Aspergilosi, oferim un grup de suport virtual càlid i sense pressió on podeu xerrar amb altres persones, fer preguntes o simplement seure i escoltar. Podeu trobar detalls sobre les nostres reunions setmanals aquí. Si no podeu unir-vos al nostre grup de suport, també tenim un amistós Facebook grup on podeu fer preguntes, obtenir consells i trobar indicadors per a material útil.

Aspergilosi i depressió: una reflexió personal 

Ara que no em sento tan abatut, vaig pensar que era un bon moment per escriure sobre com tractar els atacs de "the blues" que toquen la depressió. 

 

Realment he estat lluitant durant una o dues setmanes. El dolor pleural de l'ABPA s'ha tornat força debilitant; el cansament i l'esgotament són frustrants. A més, pateix onades de calor, sobretot a la nit. De vegades, prenc consciència que la meva respiració s'ha tornat poc profunda i ràpida en un esforç per evitar el malestar de la respiració (és hora de posar en marxa bones tècniques de respiració).

 

He tornat a prendre Itraconazol durant més de 8 setmanes, i crec que tenia l'esperança que aportaria millores, però encara no. També només tinc un ronyó i una "uretra contorsionada" que provoca reflux urinari, per tant, dolor/malestar i problemes al departament de fontaneria. Tinc osteoporosi per tractament prolongat amb prednisona i dolor neurològic als peus i les cames. Em fa mal a tot arreu. Tinc la sensació que estic vivint amb paracetamol, inhaladors, etc. Cap dels quals sembla fer cap diferència. Els metges confirmen que no tinc sibilàncies.

 

A primera hora del matí, la meva boca està envoltada d'una brutícia seca que després es reconstitueix com una escuma groc-marró fins que els sins i el tracte bronquial superior s'han netejat; després, s'instal·la en un moc espumós blanc o verd pàl·lid. Tornar a controlar el dolor i la respiració cada matí sembla una missió enorme que triga almenys dues hores perquè els medicaments i la gravetat s'iniciïn (i potser també un petit ritual de cafè).

 

Un altre pacient ens va recordar recentment que els nivells d'energia diaris es visualitzen com 12 cullerades per dia, i cada petita cosa que fem consumeix una cullerada d'energia. Malauradament, últimament, les meves culleres només tenen una mida petita!

 

Cap dels símptomes de totes les coses anteriors enumerades, per si sol, es podria classificar com a important o significatiu; però es combinen per fer sentir com si acabés de superar un atac agut greu de pneumònia (però en realitat no he estat tan malalt). L'experiència passada em porta a pensar que tot pot tornar a estar bé amb el temps, el descans i la reconstrucció de la forma física. 

 

No obstant això, la realitat és: el que és causat per quina condició i quin és un efecte secundari dels medicaments és gairebé impossible d'identificar. Per tant, tot l'embolic és un acte d'equilibri complex per a l'equip mèdic entre les diverses condicions i els possibles efectes secundaris per aconseguir una qualitat de vida raonable. 

 

Estava avançant, aprenent a acceptar que he de descansar físicament més sovint, però tenia un petit projecte assegut que podia fer. "Puc manejar això", vaig pensar. Aleshores un parell de coses més van sortir malament; Vaig arrencar una altra capa de pell dels meus "braços de paper de seda de prednisona" que requerien apòsits mèdics, i després NZ es va submergir en un bloqueig de nivell 4 a causa de l'aparició de la variant COVID Delta a la comunitat. Així que es va cancel·lar un viatge de càmping planificat per celebrar el 50è aniversari del casament del meu amic i tornar a casa meva a la platja per treballar en projectes i recollir pertinences que encara no m'havia traslladat a la unitat, tot es va cancel·lar i em van limitar a un quart. Sde sobte em vaig sentir aclaparat pel desànim. 

 

Vaig tractar la depressió fa molts anys, i també, com a facilitador de recuperació del dol, tinc els coneixements i les eines per ajudar-me a superar-ho. Però va venir en onades i l'energia per lluitar no estava disponible. Així que pot ser un lloc molt espantós per trobar-se a un mateix.

 

La depressió no és racional (he d'agrair molt i les condicions a Nova Zelanda no són difícils). Mentre pensava per què estava lluitant per desfer el desànim, em vaig adonar que fins a cert punt; Encara no havia entès del tot fins a quin punt l'aspergilosi afecta la meva vida. Havia tingut alguns períodes de sentir-me bastant bé en comparació amb el malalt que havia estat quan em van diagnosticar per primera vegada, i les bengales havien estat relativament curtes des de llavors. Aquesta vegada no tant. Una mica com quan es treballa per primera vegada amb una pèrdua de dol, creus que t'has dol i has acceptat la pèrdua. Una mica de negació de l'impacte, potser. Aleshores, de sobte, toca... L'aspergilosi és crònica. No es recuperarà. Hi haurà reajustaments en l'estil de vida necessaris. 

 

Aquestes realitats no necessiten que m'enviïn a la depressió. Reconèixer i reconèixer les realitats em pot permetre veure el panorama més gran. Es pot gestionar (fins a un grau). Altres han superat problemes més grans que els meus. Hi ha coses en què puc treballar que m'ajudaran. La meva lluita pot ser un estímul per a algú altre. Parlar amb els altres i escriure tot ajuda. 

 

Més important encara, per a mi, com a seguidor de Jesucrist, crec fermament en la sobirania de Déu i enmig de qualsevol prova o dificultat que pugui estar tenint en aquest món, Ell té un pla més gran pel meu bé, per atraure'm. en una relació més estreta amb la Trinitat de Déu Pare, Fill i Esperit Sant, preparant-me per a l'eternitat amb Ell. Els judicis als quals m'enfronto són fonamentals en aquest procés. Actualment estic rellegint un llibre molt bo, "The Pressures Off" de Larry Crabb, que m'està ajudant a pensar en això. 

Si voleu llegir més sobre com podeu donar suport al vostre benestar mental, Every Mind Matters té alguns consells disponibles. aquí.