Conviure amb síndrome d'hiper-IgE i aspergil·losi: vídeo del pacient
Per GAtherton

El següent contingut es reprodueix des de l'ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

Al vídeo anterior, Sandra Hicks resumeix la seva experiència amb la síndrome d'hiper-IgE (HIES), una síndrome d'immunodeficiència primària, i com afecta la seva vida viure amb aquesta rara malaltia genètica i les infeccions pulmonars associades. Com a conseqüència directa de l'HIES i el seu efecte sobre la cascada immune, Sandra gestiona simultàniament Aspergilo infecció (aspergil·losi), infecció micobacteriana no tuberculosa (Mycobacterium avium-intracellulare), bronquiectasies colonitzades Pseudomonas i asma. Analitza l'efecte que aquesta malaltia rara i la càrrega d'infecció tenen en la seva vida diària, inclosa la influència d'altres factors com la temperatura, la humitat i la resistència als antimicrobians.

Sandra transmet les seves esperances per als metges que tracten altres persones amb perfils de malalties similars, inclòs l'impacte del tractament amb immunoglobulines; diagnòstic precoç i precís de les immunodeficiències primàries i les infeccions per fongs; i consciència de les interaccions potencials entre els antifúngics i altres medicaments (https://antifungalinteractions.org). També parla de la importància d'una comunicació integral i oportuna dins i entre equips multidisciplinaris. Finalment, Sandra subratlla el valor del suport dels professionals sanitaris aliats per a les persones amb malalties pulmonars cròniques.

Sandra ha tornat des d'aleshores rehabilitació pulmonar classes. Aquests proporcionen un gran benefici, no només per a les persones amb MPOC, sinó també per a aquelles que viuen amb altres afeccions pulmonars. Fer que aquest servei sigui àmpliament accessible milloraria la gestió de les afeccions pulmonars cròniques i fins i tot podria reduir els costos sanitaris associats.

Sandra Hicks és cofundadora de l'Aspergillosis Trust, un grup dirigit per pacients que té com a objectiu conscienciar sobre l'aspergillosi. Feu clic aquí per visitar la pàgina web del grup i conèixer més sobre la seva feina.