Поддръжка на пациенти с аспергилоза и грижи

Предоставено от Националния център по аспергилоза на NHS

Световен ден за борба с аспергилозата 2022 г

– Поредица от семинари
– Истории на пациенти
- Въпрос отговор

Поредица от семинари на Националния център по аспергилоза 2022 г

 

Тази година за Световния ден за борба с аспергилозата Националният център по аспергилоза проведе поредица от беседи от клиницисти и пациенти за аспергилозата. Събитието имаше изключителен успех (дори с няколко технически грешки), като 160 души присъстваха през целия ден на различните разговори.
 

По-долу са записаните разговори и PowerPoint презентации от деня.

По време на разговорите предложихме възможност за задаване на въпроси в Zoom чата. Ако след като сте изгледали записания видеоклип от срещата, вие също желаят да зададат въпрос моля, свържете се с нас на адрес NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Как възникна Националният център по аспергилоза Крис Харис, мениджър на NAC

Кой получава аспергилоза? Каролайн Бакстър, клиничен ръководител на NAC

Как да открием аспергилоза? Лили Новак Фрейзър, MRCM (диагностика)

Как да лекуваме аспергилозата? Крис Космидис, NAC консултант

 

Противогъбичните лекарства сложни ли са за употреба? Фиона Линч, специалист фармацевт

 

Подпомагане на пациентите да живеят с аспергилоза Phil Langridge & Mairead Hughes, специалисти физиотерапевти по аспергилоза & Jenny White, медицинска сестра специалист по аспергилоза

Истории на пациенти: Живот с аспергилоза

Поредица от истории на четирима пациенти, в които те обсъждат диагноза, въздействие и управление. Всички наши пациентски истории можете да намерите тук. 

Изследване на MFIG в Манчестър Анджела Бренън

MRC Център по медицинска микология, Изследвания за аспергилоза, Илейн Бигнел

 

Европейска белодробна фондация Застъпничество за пациенти, включване на пациенти в изследвания в цяла Европа

Екипът на NAC CARES 

 

Истории на пациента

Аспергилозата е инвалидизиращо състояние, което продължава цял живот, а диагнозата променя живота. Разказването на истории от пациенти е важен инструмент за повишаване на осведомеността. Тези истории не само помагат на другите със заболяването да се почувстват, че не са сами, но също така дават възможност на пациентите и предоставят ценна представа за преживяванията на пациентите за клиницистите и здравните специалисти.

Видеоклиповете по-долу разказват историите на четирима пациенти, всеки от които живее с различен тип аспергилоза.

 

Иън – Инвазивна аспергилоза на централната нервна система (ЦНС)

Можете да намерите повече информация за инвазивната аспергилоза на ЦНС тук.

Alison – Алергична бронхопулмонална аспергилоза (ABPA).

Можете да намерите повече информация за ABPA тук. 

Mick – Хронична белодробна аспергилоза (CPA).

Можете да намерите повече информация за CPA тук. 

Gwynedd – Хронична белодробна аспергилоза (CPA) Алергична бронхопулмонална аспергилоза (ABPA)

 

Въпроси и отговори

В. Може ли SAFS да се превърне в APBA?

Тежката астма с гъбична сенсибилизация (SAFS) изглежда е доста различна от алергичната бронхопулмонална аспергилоза (ABPA) по това, че пациентите с SAFS не страдат от мукоидно запушване или бронхиектазии, а пациентите с ABPA не трябва да имат тежка астма.
Може ли някои SAFS да се развият в ABPA? Все още нямаме много доказателства, за да решим по един или друг начин, но тъй като SAFS е сравнително ново идентифицирано състояние, може да отнеме повече години, за да бъдем сигурни, така че не можем напълно да го изключим.

 

В. Имате ли случаи на коинфекция от ТБ и ИА?

Предполагам, че имате предвид туберкулоза и хронична белодробна аспергилоза (CPA), тъй като тези две са доста тясно свързани? Двамата могат да съществуват съвместно и да заразят един и същ хост – беше споменато по време на един от разговорите този следобед.
IA (инвазивна аспергилоза) е инфекция на имунокомпрометирани хора, които обикновено са хора със силно компрометирана имунна система, напр. реципиенти на трансплантация.

 

В. Мога ли да знам за молекулярно тестване на резистентност към азол, кой е референтният/целевият ген и какво използвате като негови положителни щамове?

ATCC, тъй като няма гранична точка за противогъбични за ATCC

 

В. Може ли ABPA да „напредне“ и да се превърне в CPA/IA? Тъй като съм пациент с ABPA, те също ми вземат кръвен тест за нивата на галактоманан.

Малък брой пациенти с алергична бронхопулмонална аспергилоза (ABPA) прогресират до образуване на белодробни кухини (хронична белодробна аспергилоза). Това е нещо, което непрекъснато наблюдаваме по време на редовни посещения в клиниката за хора, които смятаме, че може да са изложени на риск.

 

В. Ако Итраконазол е причинил повече периферна невропатия... колко време след спиране на Итраконазол ще намалят симптомите?

Повечето случаи (>90%) отзвучават след спиране на итраконазол за един месец. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Взаимодействие на летрозол с противогъбични средства

Няма отбелязани – така че не можем да изключим, че може да има такива, но не е съобщено – вижте https://antifungalinteractions.org/

 

В. Аз съм в групата хора, споменати от д-р Бакстър, които нямат други респираторни заболявания или други известни алергии. Моят консултант предположи, че причината може да е генетична. Вероятно ли е това? има ли изследвания за това?

Ако приемем, че имате ABPA, както споменахте алергии, има няколко генетични черти, които са били идентифицирани и ще предстоят още.