Подкрепа за болногледачи
Ако четете това за първи път, това вероятно означава, че подкрепяте някой с аспергилоза. Аспергилозата може да бъде много дългосрочно заболяване с много възходи и падения. На пациентите често се дават стероиди (и други лекарства), които да приемат продължително време; те могат да имат много странични ефекти които изтощават както емоционално, така и физически за вас и човека със заболяването.
Често има чувството, че пред вас и двамата има безкраен път, който трябва да продължите да вървите. Вие вече ще получавате много подкрепа от медицинската професия, за да помогнете на лицето с аспергилоза, но също така е много важно вие, болногледачът, също да бъдете обгрижвани и подкрепяни. Често привидно игнорирани от правителствата и болниците, болногледачите предоставят жизненоважна услуга, дори ако го правят от любов, а не от финансова награда! Правителствата наистина предоставят известна финансова подкрепа за квалифицираните болногледачи и изглежда признават значението на болногледачите в своите по-скорошни промени в политиката (чуйте речта, изнесена от Стив Уебстър от Manchester Carers Centre, юни 2013 г.), като поставят нов акцент върху тяхната подкрепа .
Защо полагащите грижи се нуждаят от подкрепа?
Взето от уебсайта на carers.org:
Полагащите грижи са най-големият източник на грижи и подкрепа във всяка област на Обединеното кралство. В интерес на всички е да бъдат подкрепени.
- Поемането на грижовна роля може да означава живот в бедност, изолация, разочарование, лошо здраве и депресия.
- Много полагащи грижи се отказват от доходи, бъдещи перспективи за работа и пенсионни права, за да станат болногледачи.
- Много полагащи грижи също работят извън дома и се опитват да съчетаят работата със своите отговорности като полагащи грижи.
- По-голямата част от полагащите грижи се борят сами и не знаят, че им е достъпна помощ.
- Полагащите грижи казват, че достъпът до информация, финансова подкрепа и прекъсванията в грижите са жизненоважни, за да им помогнат да управляват въздействието на грижите върху живота им.
Грижителите преживяват много различни ситуации на грижа. Полагащ грижи може да бъде някой, който се грижи за ново бебе с увреждане или се грижи за възрастен родител, някой, който подкрепя партньор със злоупотреба с вещества или проблем с психичното здраве. Въпреки тези различни грижовни роли, всички полагащи грижи споделят някои основни нужди. Всички полагащи грижи също се нуждаят от услуги, за да могат да разпознават индивидуалните и променящите се нужди по време на тяхното обгрижване.
Грижащите се често страдат от лошо здраве поради ролята си на грижа. За да се грижат безопасно и да поддържат собственото си физическо и психическо здраве и благополучие, болногледачите се нуждаят от информация, подкрепа, уважение и признание от професионалистите, с които са в контакт. Подобрената подкрепа за лицето, за което се грижат, може да направи ролята на болногледача по-управляема.
Полагащите грижи се нуждаят от подкрепа, за да могат да съчетават работата и ролите на грижа или да се върнат на работа, ако са загубили работа поради грижи.
След полагането на грижи полагащите грижи може да се нуждаят от подкрепа, за да изградят отново свой собствен живот и да се свържат отново с образованието, работата или социалния живот.
Със застаряването на населението Обединеното кралство ще се нуждае от повече грижи от семейства и приятели в бъдеще. Това е проблем, който ще засегне живота на всеки един момент. Подкрепата на полагащите грижи засяга всички.
Полагащите грижи в Обединеното кралство могат да получат практическа подкрепа!
Това може да бъде под формата на среща с колеги, които се грижат онлайн където проблемите могат да бъдат споделени и намалени наполовина или телефонна поддръжка, но може да приеме и формата на практическа помощ, с пари за помощ при закупуването на полезни предмети като компютър, уроци по шофиране, обучение или просто почивка. Има и много съвети за кандидатстване обезщетения и субсидии на които много полагащи грижи имат право, и помогнете за ваканционни почивки за себе си или дори за цялото семейство. Местните групи често провеждат дейности и дни, предназначени да ви дадат промяна на обстановката и нещо друго, за което да помислите за известно време.
Не на последно място, грижата за болен човек може да бъде изключително емоционално и физически изморителна. Не забравяйте да се погрижите за себе си, преди да се грижите за пациента – не сте добре, ако сте твърде уморени, за да работите и да мислите ефективно.
Тези, които могат да присъстват на срещите за подкрепа в Националния център по аспергилоза, ще открият, че ние често насърчаваме разделянето на пациент и обгрижващ в пауза между разговорите и откриваме, че това позволява на полагащите грижи да разговарят помежду си – често по теми, които намират за по-интересни, отколкото пациентите биха могли ! Ние също така предоставяме обширна библиотека от брошури и брошури за полагащите грижи.
Финансова помощ
Обединеното кралство – Помощ за полагащите грижи. Можете да получите Carer's Credit, ако се грижите за някого поне 20 часа седмично.
Подкрепа в САЩ (включително финансова подкрепа)
Налична е поддръжка за Полагащи грижи в този уебсайт на правителството на САЩ
Подкрепа за млади болногледачи
Ако болногледачът е дете (под 21 години), той също може да получи подкрепа чрез Помогнете на младите полагащи грижи които подкрепят, организират почивки и празници и провеждат събития за млади полагащи грижи.
Движения за права на полагащите грижи – Международно
Движението за правата на полагащите грижи опити за справяне с проблемите на ниските доходи, социалното изключване, увреждането на психическото и физическото здраве и липсата на признание, които са идентифицирани от изследователски статии и проучвания на неплатени болногледачи (или болногледачи, както са известни в САЩ). Ограниченията върху свободата и възможностите на неплатените полагащи грижи, причинени от тежкото бреме на грижите, доведоха до движението за правата на полагащите грижи. От гледна точка на социалната политика и кампанията е жизненоважно да се направи ясно разграничение между тази група и положението на платените грижовни работници, които в повечето развити страни се ползват от правна закрила на заетостта и права на работа.
Аспергилоза Среща за пациенти и лица, които се грижат за тях
Вижте повече информация за месечната среща на пациентите в центъра за аспергилоза
Месечната среща за пациенти, която провеждаме всеки месец в Националния център по аспергилоза, също е отворена за болногледачи и много от тях присъстват на всяка среща.
Обгрижващи, семейство и приятели: Аспергилоза – група за поддръжка на Facebook
Тази група е за всеки, който се занимава с грижи за хора с аспергилоза, алергия към Aspergillus или астма с чувствителност към гъбички. Той има за цел да предложи взаимна подкрепа и се модерира от членове на персонала от Националния център по аспергилоза, Манчестър, Обединеното кралство
Работници с Център за грижи в Манчестър често присъстваме на срещата и по време на почивка се опитваме да проведем отделни разговори с полагащите грижи, за да могат те да изложат своите специфични възгледи и нужди. Има подобни групи в много градове в Обединеното кралство и можете да получите информация за тези групи чрез Центъра за грижи или като се свържете с CarersTrust