- Група за подкрепа на Националния център за аспергилоза във Facebook има 2700 членове към юни 2023 г. и съдържа хора, които имат различни видове аспергилоза. Повечето ще имат алергична бронхопулмонална аспергилоза (ABPA), някои ще имат хронична белодробна аспергилоза (CPA), а няколко ще имат тежка астма с чувствителност към гъбички (SAFS), чиито определения могат да бъдат намерени другаде на този уебсайт.
Facebook ни позволява да провеждаме случайни анкети, за да се опитаме да се поучим от тази голяма популация от хора и тук представяме част от това, което сме научили:
Какво влияние оказва работата на екипа CARES на Националния център по аспергилоза (NAC CARES) върху живота на нашите пациенти?
За тази анкета избрахме да попитаме хората, които използват Ресурси за поддръжка на NAC CARES (т.е. aspergillosis.org, седмични срещи, месечни срещи, групи за поддръжка във Facebook и информационни групи за Telegram), за да обмислят всяка промяна в здравето си преди и след като открият тези ресурси. Ще повтаряме това упражнение периодично, за да проверяваме за промени с течение на времето, докато правим промени, за да се опитаме да подобрим грижите за пациентите.
15th февруари 2023
Веднага става ясно от тази анкета, че повечето хора, които са отговорили, са много положителни относно използването на поддръжката на NAC CARES. 57/59 (97%) са отговорили положително. Това вероятно е пристрастен резултат и малко хора, които не намират тези ресурси за полезни, биха ги използвали, за да гласуват!
Основните ползи за пациентите от използването на поддръжката на NAC CARES изглежда са:
- Разберете по-добре аспергилозата
- Чувствайте се по-контролиран
- По-малко тревожни
- Подкрепа на Общността
- По-добри работни отношения с лекарите
- Управлявайте QoL по-добре
- По-малко сам
За някои част от подкрепата на NAC CARES ги накара да се почувстват по-зле (2/59 (3%)) и ние сме наясно, че не всеки иска да знае повече за медицинското си състояние, може би предпочитайки да остави медицинския си екип да го управлява, без да се намесва себе си? Ако е вярно, това е важна констатация и трябва да уважаваме тази гледна точка, но също така да се опитаме да определим как по-добре да ангажираме тези хора в активното управление на собственото им здравеопазване, тъй като е установено, че това подобрява резултатите за пациента https://www.patients-association.org.uk/self-management.