Поддръжка на пациенти с аспергилоза и грижи

Предоставено от Националния център по аспергилоза на NHS

Тъй като тази година наближаваме Световния ден за борба с аспергилозата, нашият ангажимент е не само да отбележим датата, но и значително да увеличим усилията за повишаване на осведомеността относно това малко известно заболяване.

Аспергилозата има дълбоко въздействие върху тези, които засяга, както и върху техните семейства и близки. Това гъбично състояние, причинено от гъбичките аспергилус, остава повсеместен, но скрит противник, засягащ предимно индивиди със съществуващи белодробни усложнения като астма, ХОББ, туберкулоза и кистозна фиброза. Той също така представлява значителен риск за тези, които се подлагат на лечение на рак или се възстановяват след трансплантация на органи.

Неговата рядкост и диагностична сложност често водят до погрешни диагнози и много пациенти отнемат години, за да бъдат диагностицирани. Неговото представяне, често подобно на рак на белия дроб с гъбични възли, подчертава спешната необходимост от повишена осведоменост и целенасочено образование както сред здравните специалисти, така и сред обществеността.
Тази година продължаваме да повишаваме осведомеността и да демистифицираме различните форми на аспергилоза – хронична белодробна аспергилоза (CPA), алергична бронхопулмонална аспергилоза (ABPA) и инвазивна аспергилоза – всяка със своите уникални предизвикателства и подходи за лечение.

Този Световен ден за борба с аспергилозата през 2024 г. отново ще види Националния център по аспергилозата да заеме проактивна позиция в разпространението на знания за това неуловимо заболяване чрез поредица от семинари. Тези сесии ще разгледат въздействието, нововъзникващите изследвания, откритията в диагностичните методологии и развиващите се стратегии за лечение. Освен това, ние ще наблегнем на лични истории на пациенти, предлагайки човешко лице на статистиката и допълнително насърчавайки общност на подкрепа и разбиране. Като обединяваме експерти, пациенти и широката общественост, ние се стремим да насърчим по-доброто разбиране на аспергилозата, да насърчим научните изследвания, да намалим грешните диагнози и времето за диагностициране и да подобрим живота на засегнатите от това състояние.

Насърчаваме всички, от медицински специалисти, пациенти и семейства на страдащи до лица, които се интересуват да научат повече за това рядко заболяване, да се присъединят към нас. Вашето участие е стъпка към повишаване на профила на аспергилозата и превръщането й в по-разпознат и управляем здравен проблем.

Лекторите за тазгодишната поредица от семинари са както следва, но имайте предвид, че може да има промени:

09:30 Професор Пол Бойър, Университетът на Манчестър

Защо получавате аспергилоза?

10:00 Д-р Маргерита Бертузи, Университетът на Манчестър

Разбиране на взаимодействията на гъбичните спори в белите дробове за разработване на нови стратегии за лечение на аспергилоза

10:30 Професор Майк Бромли, Университета на Манчестър

Използване на фунгициди и как те могат да повлияят на клиничната резистентност

11:00 Професор Дейвид Денинг, Университетът на Манчестър

Колко пациенти с аспергилоза има в света

11:30 Д-р Норман Ван Рейн, Университетът на Манчестър

Гъбични заболявания в променящия се свят; предизвикателства и възможности

11:50 Д-р Клара Валеро Фернандес, Университетът на Манчестър

Нови противогъбични средства: преодоляване на нови предизвикателства

12:10 Д-р Майк Ботъри, Университетът на Манчестър

Как Aspergillus развива лекарствена резистентност

12:30 Jac Totterdell, The Aspergillosis Trust

Работата на Aspergillosis Trust

12:50 Д-р Крис Космидис, Национален център по аспергилоза

Изследователски проекти в NAC

13:10 Д-р Лили Новак Фрейзър, Микологичен референтен център Манчестър (MRCM)

TBC

 

Серията семинари ще се проведе виртуално в Microsoft Teams в четвъртък, 1 февруари 2024 г., 09:30-12:30 GMT. 

Можете да се регистрирате за събитието от натиснете тук. 

Присъединете се към нас в повишаването на осведомеността! Нашата колекция от графики може да ви помогне да разпространите информацията и да покажете своята подкрепа. Имаме информативни инфографики, банери и лога в различни цветове, щракнете тук, за да посетите нашата страница с графики.