Падтрымка пацыентаў з аспергиллезом і апекуном

Прадастаўлена Нацыянальным цэнтрам аспергілёзу NHS

Жыццё з сіндромам гіпер-IgE і аспергиллезом: відэа пацыента
Аўтар GAtherton

Наступны кантэнт прайграны з ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

У прыведзеным вышэй відэа Сандра Хікс абагульняе свой вопыт з сіндромам гіпер-IgE (HIES), сіндромам першаснага імунадэфіцыту, і як жыццё з гэтым рэдкім генетычным захворваннем і спадарожнымі лёгачнымі інфекцыямі ўплывае на яе жыццё. Як прамое следства HIES і яго ўплыву на імунны каскад, Сандра адначасова лечыць хранічныя Aspergillus інфекцыя (аспергиллез), нетуберкулезная мікабактэрыйная інфекцыя (Mycobacterium avium-intracellulare), Бронхаэктатычная хвароба, каланізаваная с Pseudomonas і астма. Яна абмяркоўвае ўплыў гэтай рэдкай хваробы і цяжару інфекцый на яе паўсядзённае жыццё, уключаючы ўплыў іншых фактараў, такіх як тэмпература, вільготнасць і супраціўляльнасць антымікробам.

Сандра перадае свае надзеі на клініцыстаў, якія лечаць іншых людзей з падобнымі профілямі захворванняў, уключаючы ўплыў лячэння імунаглабулінамі; ранняя дакладная дыягностыка першасных імунадэфіцытаў і грыбковых інфекцый; і ўсведамленне патэнцыйнага ўзаемадзеяння паміж супрацьгрыбковымі прэпаратамі і іншымі лекамі (https://antifungalinteractions.org). Яна таксама абмяркоўвае важнасць комплекснай, своечасовай камунікацыі ўнутры і паміж міждысцыплінарнымі камандамі. Нарэшце, Сандра падкрэслівае каштоўнасць падтрымкі з боку сумежных медыцынскіх работнікаў для людзей з хранічнымі захворваннямі лёгкіх.

З тых часоў Сандра вярнулася лёгачная рэабілітацыя заняткі. Яны забяспечваюць вялікую карысць не толькі для людзей з ХОБЛ, але і для тых, хто жыве з іншымі захворваннямі лёгкіх. Шырока даступнасць гэтай паслугі палепшыла б кіраванне хранічнымі захворваннямі лёгкіх і нават магло б знізіць звязаныя з гэтым выдаткі на ахову здароўя.

Сандра Хікс з'яўляецца сузаснавальнікам Aspergillosis Trust, групы пад кіраўніцтвам пацыентаў, якая накіравана на павышэнне дасведчанасці аб аспергілёзу. Націсніце тут, каб наведаць вэб-сайт групы і даведацца больш пра іх працу.