Падтрымка пацыентаў з аспергиллезом і апекуном

Прадастаўлена Нацыянальным цэнтрам аспергілёзу NHS

Калі вы чытаеце гэта ўпершыню, гэта, верагодна, азначае, што вы падтрымліваеце чалавека з аспергиллезом. Аспергиллез можа быць вельмі працяглай хваробай з мноствам узлётаў і падзенняў. Пацыентам часта даюць стэроіды (і іншыя лекі) для прыёму на працягу доўгага часу; яны могуць мець шмат пабочных эфектаў якія знясіляюць як эмацыйна, так і фізічна для вас і чалавека з гэтым захворваннем.

 Часта здаецца, што перад вамі абодвума бясконцы шлях, па якім вы павінны працягваць крочыць. Вы ўжо атрымаеце значную падтрымку ад медыцынскай прафесіі, каб дапамагчы чалавеку з аспергілёзам, але таксама вельмі важна, каб вы, чалавек, які ажыццяўляе догляд, таксама атрымлівалі клопат і падтрымку. Часта, здавалася б, ігнаруюцца ўрадамі і бальніцамі, апекуны аказваюць жыццёва важныя паслугі, нават калі робяць гэта з любові, а не з фінансавай узнагароды! Урады сапраўды аказваюць некаторую фінансавую падтрымку апекунам і, здаецца, прызнаюць важнасць апекуноў у нядаўніх зменах палітыкі (паслухайце выступ Стыва Уэбстэра з Манчэстэрскага цэнтра апекуноў, чэрвень 2013 г.), робячы новы акцэнт на іх падтрымцы .

Чаму апекуны маюць патрэбу ў падтрымцы? 

Узята з сайта carers.org:

Выхавальнікі з'яўляюцца найбуйнейшай крыніцай дапамогі і падтрымкі ў кожнай вобласці Вялікабрытаніі. У інтарэсах усіх, каб іх падтрымлівалі.

  • Узяць на сябе ролю клопату можа азначаць жыццё ў беднасці, ізаляцыі, расчараванні, дрэнным здароўе і дэпрэсіі.
  • Многія апекуны адмаўляюцца ад прыбытку, будучых перспектыў працаўладкавання і пенсійных правоў, каб стаць апекуном.
  • Многія апекуны таксама працуюць па-за домам і спрабуюць спалучаць працу са сваімі абавязкамі ў якасці апекуноў.
  • Большасць апекуноў змагаюцца ў адзіночку і не ведаюць, што ім даступная дапамога.
  • Апекуны кажуць, што доступ да інфармацыі, фінансавая падтрымка і перапынкі ў доглядзе маюць жыццёва важнае значэнне, каб дапамагчы ім кіраваць уплывам клопату на іх жыццё.

Выхавальнікі адчуваюць шмат розных сітуацый сыходу. Выхавальнікам можа быць нехта, які даглядае новае дзіця з абмежаванымі магчымасцямі або даглядае за пажылымі бацькамі, хто-то падтрымлівае партнёра са злоўжываннем наркотыкамі або праблемай псіхічнага здароўя. Нягледзячы на ​​​​гэтыя розныя ролі клапатлівай асобы, усе апекуны маюць некаторыя асноўныя патрэбы. Усім апекунам таксама патрэбныя паслугі, каб мець магчымасць распазнаваць індывідуальныя і зменлівыя патрэбы на працягу ўсяго шляху па догляду.

Апекуны часта пакутуюць ад дрэннага здароўя з-за сваёй ролі апекуна. Для бяспечнага догляду і падтрымання ўласнага фізічнага і псіхічнага здароўя і дабрабыту асобам, якія ажыццяўляюць догляд, патрэбна інфармацыя, падтрымка, павага і прызнанне з боку спецыялістаў, з якімі яны кантактуюць. Палепшаная падтрымка чалавека, за якім даглядаюць, можа зрабіць ролю апекуна больш кіраванай.

Выхавальнікам патрэбна падтрымка, каб мець магчымасць жангляваць сваёй працай і ролямі клопату або вярнуцца на працу, калі яны страцілі працу з-за клопату.

Пасля апекі апекуны могуць мець патрэбу ў падтрымцы, каб аднавіць сваё ўласнае жыццё і аднавіць сувязь з адукацыяй, працай або грамадскім жыццём.

У сувязі са старэннем насельніцтва Вялікабрытаніі ў будучыні спатрэбіцца больш клопату з боку сем'яў і сяброў. Гэта пытанне, якое ў пэўны момант закране жыццё кожнага чалавека. Падтрымка апекуна тычыцца кожнага.

Апекуны ў Вялікабрытаніі могуць атрымаць практычную падтрымку! 

Гэта можа быць у форме сустрэчы з калегі па догляду ў Інтэрнэце дзе праблемы можна падзяліць і паменшыць напалову або падтрымка тэлефона, але можа таксама прымаць форму практычнай дапамогі, з грошы на дапамогу ў набыцці карысных рэчаў як кампутар, урокі ваджэння, навучанне ці проста адпачынак. Таксама ёсць шмат парад па падачы заяўкі льготы і датацыі на што маюць права многія апекуны, і дапамагчы з адпачынкамі для сябе ці нават для ўсёй сям'і. Мясцовыя групы часта праводзяць мерапрыемствы і выходныя, прызначаныя для таго, каб даць вам магчымасць змяніць абстаноўку і нешта іншае, каб падумаць некаторы час.

І апошняе, але не менш важнае: догляд за хворым чалавекам можа быць вельмі эмацыйна і фізічна стомным. Не забудзьцеся паклапаціцца пра сябе, перш чым клапаціцца пра пацыента - вы не добрыя, калі занадта стаміліся, каб працаваць і думаць эфектыўна.

Тыя, хто можа прысутнічаць на сустрэчах падтрымкі ў Нацыянальным цэнтры аспергиллеза, зразумеюць, што мы часта заахвочваем аддзяленне пацыента і апекуна ў перапынку паміж перамовамі, і мы лічым, што гэта дазваляе апекарам паразмаўляць паміж сабой - часта на тэмы, якія яны лічаць больш цікавымі, чым пацыенты. ! Мы таксама прадстаўляем шырокую бібліятэку брашур і буклетаў для апекуноў.

фінансавая дапамога

 Вялікабрытанія – дапамога для выхавальнікаў. Вы можаце атрымаць Крэдыт Carer's Credit, калі даглядаеце за кімсьці не менш за 20 гадзін у тыдзень.

Падтрымка ў ЗША (уключаючы фінансавую падтрымку)

Ёсць падтрымка для Выхавальнікі на гэтым вэб-сайце ўрада ЗША

Падтрымка маладых выхавальнікаў

Калі апекуном з'яўляецца дзіця (ва ўзросце да 21 года), ён таксама можа атрымаць падтрымку праз Дапамажыце маладым апекунам якія падтрымліваюць, арганізоўваюць перапынкі і святы і праводзяць мерапрыемствы для маладых апекуноў.

 Рухі за правы апекуноў – міжнар

Рух за правы апекуноў спробы вырашыць праблемы нізкіх даходаў, сацыяльнай ізаляцыі, шкоды псіхічнаму і фізічнаму здароўю і непрызнання, якія былі выяўлены ў навуковых артыкулах і даследаваннях неаплатных апекуноў (або тых, хто даглядае, як іх называюць у ЗША). Абмежаванні свабоды і магчымасцяў неаплатных апекуноў, выкліканыя цяжкім цяжарам апекі, выклікалі рух за правы апекуноў. З пункту гледжання сацыяльнай палітыкі і агітацыйнай кампаніі жыццёва важна правесці дакладную розніцу паміж гэтай групай і становішчам аплачваных работнікаў, якія ў большасці развітых краін маюць перавагі законнай абароны занятасці і правоў на працы.

Сустрэча па аспергілёзу для пацыентаў і апекуноў

Глядзіце больш інфармацыі пра штомесячную сустрэчу пацыентаў цэнтра аспергілёзу

Штомесячныя сустрэчы для пацыентаў, якія мы праводзім кожны месяц у Нацыянальным цэнтры аспергілёзу, таксама адкрыты для апекуноў, і многія наведваюць кожную сустрэчу.

Апекуны, сям'я і сябры: аспергиллез – група падтрымкі Facebook

Гэтая група прызначана для ўсіх, хто займаецца аказаннем дапамогі людзям з аспергиллезом, алергіяй на Aspergillus або астмай з адчувальнасцю да грыбкоў. Ён накіраваны на ўзаемную падтрымку і мадэруецца супрацоўнікамі Нацыянальнага цэнтра аспергиллеза, Манчэстэр, Вялікабрытанія

Рабочыя с Манчэстэрскі цэнтр апекуноў часта прысутнічаем на сустрэчы, а падчас перапынку мы стараемся правесці асобныя размовы з апекунамі, каб яны маглі выказаць свае канкрэтныя погляды і патрэбы. Падобныя групы існуюць у многіх гарадах па ўсёй Вялікабрытаніі, і вы можаце атрымаць інфармацыю аб гэтых групах праз Цэнтр апекуноў або звязаўшыся CarersTrust