Групы падтрымкі і сустрэчы
Новы дыягназ аспергиллеза можа прымусіць вас адчуваць сябе напалоханым і ізаляваным. Верагодна, у вас ёсць шмат пытанняў, і не хапае часу з вашым кансультантам, каб атрымаць на ўсе адказы. З цягам часу вам можа быць прыемна пагутарыць з іншымі пацыентамі, якія «зразумеюць», а не спадзявацца толькі на партнёраў, сяброў і сям'ю.
Падтрымка аднагодкаў з'яўляецца неацэнным інструментам, калі ў вас дыягнаставана такое рэдкае захворванне, як аспергілёз. Гэта можа дапамагчы вам зразумець, што вы не самотныя, і стварыць атмасферу разумення, каб выказаць свае пачуцці і праблемы. Многія пацыенты, якія наведваюць нашы групы падтрымкі, жывуць з гэтай хваробай на працягу доўгага часу, і яны часта дзеляцца сваім вопытам і асабістымі парадамі, як жыць з аспергілёзам.
Штотыднёвыя сустрэчы каманд
Мы праводзім штотыднёвыя званкі каманд з прыкладна 4-8 пацыентамі і членам персаналу NAC кожны тыдзень. Вы можаце выкарыстоўваць камп'ютар/ноўтбук або тэлефон/планшэт, каб далучыцца да відэазванка. Яны бясплатныя, з субцітрамі і вітаюцца ўсе. Гэта фантастычная магчымасць пагутарыць з іншымі пацыентамі, апекунамі і персаналам NAC. Гэтыя сустрэчы адбываюцца штораз Аўторак 2-3 гадзін і кожны чацвер 10-11 раніцы.
Націснуўшы на інфаграфіку ніжэй, вы перайдзеце на старонку Eventbrite для нашых сустрэч, выберыце любую дату, націсніце білеты і зарэгіструйцеся, выкарыстоўваючы сваю электронную пошту. Затым вы атрымаеце па электроннай пошце спасылку на Teams і пароль, якімі вы зможаце карыстацца на ўсіх нашых штотыднёвых сустрэчах.
Штомесячная сустрэча каманд
У першую пятніцу кожнага месяца праводзіцца больш фармальная сустрэча груп для пацыентаў з аспергілёзам і асоб, якія ажыццяўляюць догляд, і праводзяцца супрацоўнікамі Нацыянальнага цэнтра аспергілёзу.
Гэтая сустрэча доўжыцца з 1:3 да XNUMX:XNUMX і ўключае ў сябе прэзентацыі на розныя тэмы, і мы запрашаем пацыентаў і асоб, якія ажыццяўляюць догляд, да дыскусій/пытанняў.
Для рэгістрацыі і далучэння дэталі, наведайце:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Групы падтрымкі Facebook
Нацыянальны цэнтр падтрымкі аспергілёзу (Вялікабрытанія)
Гэтая група падтрымкі, створаная камандай CARES Нацыянальнага цэнтра аспергілёзу, налічвае больш за 2000 членаў і з'яўляецца бяспечным месцам для сустрэч і размоў з іншымі людзьмі з аспергілёзам.
Даследчыя валанцёры CPA
Нацыянальны цэнтр аспергиллеза (Манчэстэр, Вялікабрытанія) мае патрэбу ў валанцёрах з хворымі на хранічны лёгачны аспергиллез для падтрымкі сваіх даследчых праектаў цяпер і ў будучыні. Гэта не толькі пра здачу крыві ў клініцы, але і пра ўдзел ва ўсіх аспектах нашага даследавання - гл. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Зараз мы знаходзімся ў свеце, дзе мы не атрымаем частку нашага фінансавання без удзелу пацыентаў і апекуноў на ўсіх этапах. Калі ў нас ёсць актыўныя групы пацыентаў, гэта робіць нашы заяўкі на фінансаванне больш паспяховымі. Дапамажыце нам атрымаць больш фінансавання, далучыўшыся да гэтай групы. На дадзены момант нам патрэбныя толькі пацыенты і апекуны з Вялікабрытаніі для валанцёрства, але кожны можа далучыцца, бо ў будучыні гэта можа змяніцца. Мы ўжо працуем са Skype, каб рэгулярна размаўляць з валанцёрамі з усіх куткоў Вялікабрытаніі.
Тэлеграма
