,en Група падтрымкі Нацыянальнага цэнтра аспергілёзу у Facebook налічвае 2700 удзельнікаў па стане на чэрвень 2023 г. і змяшчае людзей з рознымі відамі аспергілёзу. У большасці з іх будзе алергічны бронха-лёгачны аспергілёз (АБЛА), у некаторых - хранічны лёгачны аспергілёз (ХЛА), а ў некаторых - цяжкая астма з грыбковай адчувальнасцю (SAFS), азначэнні якой можна знайсці у іншым месцы на гэтым сайце.
Facebook дазваляе нам праводзіць выпадковыя апытанні, каб паспрабаваць даведацца ад гэтай вялікай групы людзей, і мы прадстаўляем тут некаторыя з таго, што мы даведаліся:
Які ўплыў аказвае праца каманды CARES Нацыянальнага цэнтра аспергілёзу (NAC CARES) на жыццё нашых пацыентаў?
Для гэтага апытання мы вырашылі спытаць тых людзей, якія карыстаюцца Рэсурсы падтрымкі NAC CARES (напрыклад, aspergillosis.org, штотыднёвыя сустрэчы, штомесячныя сустрэчы, групы падтрымкі Facebook і інфармацыйныя групы Telegram), каб падумаць аб любых зменах у сваім здароўі да і пасля таго, як яны знайшлі гэтыя рэсурсы. Мы будзем перыядычна паўтараць гэта практыкаванне, каб правяраць любыя змены з цягам часу, калі мы ўносім змены, каб паспрабаваць палепшыць догляд за пацыентамі.
15th лютага 2023
З гэтага апытання адразу становіцца ясна, што большасць людзей, якія адказалі, вельмі пазітыўна паставіліся да выкарыстання падтрымкі NAC CARES. 57/59 (97%) адказалі станоўча. Верагодна, гэта неаб'ектыўны вынік, і нешматлікія людзі, якія не лічаць гэтыя рэсурсы карыснымі, будуць выкарыстоўваць іх для галасавання!
Асноўныя перавагі выкарыстання падтрымкі NAC CARES для пацыентаў, здаецца:
- Лепш зразумейце аспергілёз
- Адчуйце большы кантроль
- Менш трывожны
- Падтрымка суполкі
- Лепшыя працоўныя адносіны з лекарамі
- Лепш кіруйце якасцю жыцця
- Менш самотна
Для некаторых частка падтрымкі NAC CARES пагоршыла іх самаадчуванне (2/59 (3%)), і мы ўсведамляем, што не ўсе хочуць ведаць больш аб сваім стане здароўя, магчыма, аддаючы перавагу сваёй медыцынскай групе кіраваць гэтым без удзелу сябе? Калі гэта праўда, гэта важная выснова, і мы павінны паважаць гэты пункт гледжання, але таксама паспрабаваць вызначыць, як лепш прыцягнуць гэтых людзей да актыўнага кіравання іх уласным медыцынскім абслугоўваннем, паколькі ўстаноўлена, што гэта паляпшае вынікі для пацыента https://www.patients-association.org.uk/self-management.