Падтрымка пацыентаў з аспергиллезом і апекуном

Прадастаўлена Нацыянальным цэнтрам аспергілёзу NHS

Што мы прапануем

Магчыма, вам ці вашаму блізкаму чалавеку толькі што паставілі дыягназ аспергілёз і вы не ведаеце, з чаго пачаць. Ці, можа быць, вам трэба падзяліцца інфармацыяй аб вашым стане з вашым лекарам, апекуном, жыллёвай асацыяцыяй або ацэншчыкам дапамог. Гэты вэб-сайт прызначаны для таго, каб даць пацыентам і асобам, якія іх даглядаюць, усё, што вам трэба ведаць пра аспергілёз. Мы таксама прапануем a бюлетэнь з штомесячнымі абнаўленнямі.

Пра нас

Гэты вэб-сайт рэдагуецца і падтрымліваецца NHS Нацыянальны цэнтр аспергиллеза (NAC) каманда CARES.

Нацыянальны цэнтр аспергілёзу - гэта высокаспецыялізаваная служба NHS, якая спецыялізуецца на дыягностыцы і лячэнні хранічны аспергиллез, сур'ёзная інфекцыя, якая дзівіць пераважна лёгкія, выкліканая ўзбуджальнікамі грыбка Aspergillus - у асноўным A. fumigatus але і некалькі іншых відаў. NAC прымае Рэфералы і запыты на парады і рэкамендацыі з усёй Вялікабрытаніі.

Мы вядзем групу падтрымкі ў Facebook і штотыднёвыя сустрэчы ў Zoom, якія даюць выдатную магчымасць паразмаўляць з іншымі пацыентамі, асобамі, якія ажыццяўляюць догляд, і персаналам NAC.

Гэты вэб-сайт можна выкарыстоўваць, каб праверыць, ці будуць якія-небудзь лекі, якія адпускаюцца па рэцэпце, якія вы прымаеце, узаемадзейнічаць з вашым супрацьгрыбковым лекам.

У блогу ёсць паведамленні на розныя тэмы у тым ліку інфармацыя пра жыццё з аспергілёзам, лад жыцця і навыкі барацьбы і навіны даследаванняў. 

Што такое аспергиллез?

Аспергілёз - гэта група захворванняў, выкліканых Aspergillus, разнавіднасцю цвілі, якая сустракаецца ў многіх месцах па ўсім свеце.

Большасць з гэтых цвіляў бясшкодныя. Аднак некаторыя з іх могуць выклікаць розныя захворванні, пачынаючы ад алергічных рэакцый і заканчваючы станамі, якія пагражаюць жыццю, або абодвума.

Аспергиллез рэдка развіваецца ў здаровых людзей

 Большасць людзей удыхаюць гэтыя спрэчкі кожны дзень без якіх-небудзь праблем.

перадача

Вы не можаце заразіцца аспергиллезом ад іншага чалавека або ад жывёл.

Ёсць 3 формы Аспергиллез:

Хранічныя інфекцыі

  • Хранічны аспергілёз лёгкіх (CPA)
  • Кератыт 
  • Отомикоз
  • Онихомикоз
  • Сапрофитный сінусіт
  • Сімптомы

Алергічная

  • Алергічны бронха-лёгачны аспергиллез (АБЛА)
  • Цяжкая астма з грыбковай адчувальнасцю (SAFS)
  • Астма, звязаная з грыбковай адчувальнасцю (AAFS)
  • Алергічны грыбковы сінусіт (AFS)

востры

Вострыя інфекцыі, такія як інвазівной аспергілёз, небяспечныя для жыцця і сустракаюцца ў людзей з аслабленай імуннай сістэмай.       

Рэдка можа захварэць чалавек з нармальнай імуннай сістэмай  Aspergillus Пнеўманія.

AZ аспергиллеза

Aspergillosis Trust склаў AZ усяго, што вам можа спатрэбіцца ведаць, калі ў вас ёсць дыягназ аспергиллез. Гэты спіс, напісаны пацыентамі для пацыентаў, змяшчае шмат карысных саветаў і інфармацыі для жыцця з хваробай:

Навіны і абнаўленні

Пашырэнне магчымасцей пацыентаў праз разуменне прафесійных медыцынскіх рэкамендацый

Перамяшчэнне ў сферы аховы здароўя можа быць складаным для пацыентаў і іх сем'яў, асабліва калі яны маюць справу са складанымі захворваннямі лёгкіх, такімі як аспергілёз. Разуменне медыцынскага жаргону і дыягнастычных і лячэбных шляхоў часта ашаламляльна. Вось дзе...

ELF праводзіць першую канферэнцыю пацыентаў "Дыхай чыстым паветрам".

ELF праводзіць першую канферэнцыю пацыентаў "Дыхай чыстым паветрам".

На мінулым тыдні Еўрапейскі фонд лёгкіх правёў сваю першую канферэнцыю пацыентаў па забруджванні паветра і змене клімату, дзе людзі сабраліся, каб падзяліцца асабістым вопытам і паслухаць аб апошніх даследаваннях. Усе запісы даступныя для прагляду па запыце праз іх YouTube...

Думкі пра падарожжа па барацьбе з аспергілёзам праз пяць гадоў - лістапад 2023 г

Элісан Хеклер ABPA Я пісала пра першапачатковае падарожжа і дыягназ раней, але цяперашняе Падарожжа займае мае думкі ў гэтыя дні. З пункту гледжання лёгкіх/аспергілёзу/дыхання, цяпер, калі ў Новай Зеландыі наступае лета, я адчуваю, што ў мяне ўсё ў парадку,...

Паведамленне пра здароўе

Падтрымайце нас

Фінансаванне FIT дазваляе Нацыянальнаму цэнтру аспергілёзу размяшчаць вялікія групы ў Facebook, такія як група падтрымкі Нацыянальнага цэнтра аспергілёзу (Вялікабрытанія), а таксама групы, якія падтрымліваюць даследаванні хранічнага лёгачнага аспергілёзу (CPA) і алергічнага бронхалёгачнага аспергілёзу (ABPA). Гэты ўдзел і ўдзел пацыентаў жыццёва важныя для даследаванняў NAC.

Перайсці да змесціва