Перамяшчэнне па амерыканскіх горках хранічнай хваробы - унікальны і часта ізалявальны вопыт. Гэта падарожжа, якое можа быць напоўнена нявызначанасцю, рэгулярнымі наведваннямі ў бальніцы і бясконцымі пошукамі вяртання да нармальнага жыцця. Так часта бывае ў людзей з хранічнымі рэспіраторнымі захворваннямі, такімі як аспергілёз. 

У гэтай публікацыі Эвелін адпраўляецца ў рэфлексійнае падарожжа, апісваючы эвалюцыю сваёй хваробы ад дыягназу ў дзяцінстве да нашых дзён, графік, які характарызуецца двухбаковым цяжкім кістозным бранхаэктазам, ускладненым каланізацыяй аспергіл і менш распаўсюджаным сцэдаспарыям. Для Эвелін вядзенне дзённіка, запіс сімптомаў, інфекцый і стратэгій лячэння было спосабам зразумець непрадказальнасць яе здароўя. Гэтая звычка, якую шмат гадоў таму прывіў дальнабачны кансультант, пераўзыходзіць сваю практычную карысць і ператвараецца ў найважнейшы інструмент для пашырэння правоў і магчымасцей пацыентаў і самаабароны.

Шукаючы ў сетцы дапамогу ў удакладненні свайго дзённіка сімптомаў, Эвелін наткнулася на артыкул пад назвай: Дзённік абвастрэння бронхаэктатычнай хваробы. Гэты дакумент быў свайго роду адкрыццём. Гэта праліла святло на часта забытыя аспекты вопыту пацыента і пацвердзіла часта невытлумачальныя сімптомы, якія адчувае Эвелін. Гэта сведчанне моцы пацыента-цэнтраванага даследавання і ўплыву бачання жывога вопыту, прызнанага ў навуковай літаратуры. 

Разважанне Эвелін ніжэй з'яўляецца напамінам аб больш шырокім уплыве хранічнай хваробы на паўсядзённае жыццё і неабходнасці прыстасоўвацца да навігацыі ў паўсядзённым жыцці. 

У выніку нядаўняй размовы з Ларэн аб выкарыстанні дзённіка/журнала сімптомаў я наткнуўся на артыкул, апублікаваны ў інтэрнэце, «Дзённік абвастрэння бронхаэктатычнай хваробы». У мяне ў дзяцінстве дыягнаставана хранічнае рэспіраторнае захворванне, якое прагрэсавала на працягу ўсяго жыцця, у мяне двухбаковы цяжкі кістозны бронхаэктатычная хвароба з каланізацыяй аспергіл і больш рэдкіх грыбоў scedosporium.

Я даўно прызвычаіўся весці нататкі аб сімптомах/інфекцыях/лячэнні, шмат гадоў таму мяне заахвочваў рабіць гэта кансультант для зручнасці даведкі падчас прыёму. Ён падкрэсліў, што лячэнне інфекцый павінна залежаць ад выніку пасева мокроты і адчувальнасці, а не ад падыходу «рускай рулеткі», як ён назваў антыбіётыкі шырокага спектру дзеяння; не ведаючы, пра які тып інфекцыі ідзе гаворка. На шчасце, мой урач агульнай практыкі быў гатовы да супрацоўніцтва, бо ў той час пасевы не былі звычайнай справай. (Я баяўся набыць рэпутацыю большага пацыента!)

Прачытанне вышэйзгаданай працы стала адкрыццём. Ён аб'яднаў шэраг сімптомаў, якія я адчуваю штодня, нават некаторыя сімптомы, якія я лічыў недарэчнымі, згадваць падчас кансультацый у клініцы. Больш за тое, я адчуваў сябе пацверджаным.

Былі выпадкі, хоць і рэдка, калі я сумняваўся ў сабе, не больш, чым калі адзін клініцыст зрабіў выснову, што ў мяне псіхасаматыка. Гэта была мая самая нізкая адзнака. На шчасце, пасля гэтага мяне накіравалі да рэспіраторнага ўрача ў шпіталі Уітэншаў, які, калі пасеў паказаў аспергіл, перавёў мяне пад апеку прафесара Дэнінга; як кажуць, у кожным воблаку ёсць срэбра. Aspergillus раней быў знойдзены ў культуры ў іншай бальніцы ў 1995/6 г., але не лячыўся так, як гэта было ў Wythenshawe.

У артыкуле былі разгледжаны не толькі паўсядзённыя сімптомы, але і непасрэднае ўздзеянне пацыентаў на паўсядзённае жыццё. Акрамя таго, у больш шырокім сэнсе, агульны ўплыў на наша жыццё і карэкціроўкі, з якімі мы ўсе сутыкаемся, каб справіцца - усё гэта я так лёгка атаясамліваю ў сваім жыцці.

Чытаючы газету, я адчуў такое захапленне, бо, нягледзячы на ​​​​ўсе розныя тыпы інфармацыйных улётак для пацыентаў, якія я чытаў за гэтыя гады, ні адна з іх не была такой поўнай.