Падтрымка пацыентаў з аспергиллезом і апекуном

Прадастаўлена Нацыянальным цэнтрам аспергілёзу NHS

Пераломны момант - калі нейкі час здаецца, што ўсё гэта ЗАНШАТКА

Амаха Біч, Новая Зеландыя

Гісторыя Элісан з ABPA (Быў тыдзень перад Калядамі...)

Падарожнічаючы па жыцці з хранічнымі захворваннямі, мы можам навучыць сябе стратэгіям барацьбы  

Па меры таго, як стратэгіі працуюць, мы атрымліваем пачуццё дасягнення і, мяркую, гонар, што мы можам гэта зрабіць, мы можам гэта абысці, але потым адбываецца нешта іншае, і наша планаванне і нашы стратэгіі сабатуюцца. У мяне сёння быў адзін з такіх дзён.

  • Даведайцеся, чаго мы можам дасягнуць
  • Што рэальна, а што не?
  • Прыдумайце спосабы абмежавання таго, колькі мы робім за раз, каб мы маглі паступова дасягаць нашых мэтаў.
  • Паспрабуйце сябе.

Сёння 21 снежня, таму да Каляд засталося некалькі дзён. У Новай Зеландыі горача і душна (асабліва ў Вайкато), і я стараюся быць рэалістычным у тым, што я раблю, каб падрыхтавацца да Каляд і даставіць свой кемпер да сямейнага пляжнага дома. Я таксама хачу пакінуць сад прыгожым і акуратным, каб ён не быў пустыняй, калі я вярнуся. Працы ў садзе можна выконваць толькі вельмі кароткімі перыядамі, надзеўшы маску FFP2 (у вельмі гарачых умовах). З гэтай мэтай я думаю, што я дасягнуў, за выключэннем таго, што ў мяне з'явілася ячмень у вачах. Кансерватыўнае лячэнне гарачымі пакетамі і кроплямі ад сухасці вачэй не дапамагло

На трэці дзень я пагаварыў з фармацэўтам і з урачом агульнай практыкі (па электроннай пошце), што мне трэба зрабіць. У мяне пад рукой былі кроплі мазі, якія падыходзілі, але праз чатыры дні сітуацыя пагоршылася, і мой урач агульнай практыкі сказаў, што, калі не палепшыцца, мне трэба будзе звярнуцца ў экстраную дапамогу, таму што да ўрача агульнай практыкі няма месцаў. Мой зяць, які з'яўляецца доктарам, паглядзеў на гэта і сказаў: "Гэта трэба пракалоць, ​​вам, напэўна, трэба даехаць да вочнай клінікі". Такім чынам, пасля размовы з медсястрой майго лекара я пайшоў у клініку хуткай дапамогі (не ў бясплатную бальніцу хуткай дапамогі).

Час чакання быў апублікаваны як дзве гадзіны, так, гэта разумна, але сёе-тое здаралася. На працягу дня ў клініку хуткай дапамогі паступіла два ці тры сур'ёзныя надзвычайныя сітуацыі, і ў канчатковым выніку я сядзеў там з 10:30 да 5:15. Каля 2:30 я размаўляў з медсястрой на прыёме і спытаў, ці знойдзецца хто-небудзь, хто зможа з гэтым справіцца, думаючы, што калі яны не могуць зрабіць тое, што трэба зрабіць, я павінен пайсці ў бальніцу . Мяне запэўнілі, што гэта можна зрабіць. У 5 гадзін я наведаў доктара, і ён вырашыў, што нам трэба паспрабаваць іншы крэм з антыбіётыкамі і, магчыма, дадаць дадатковыя пероральныя антыбіётыкі і паглядзець, як я паступлю, і калі праз пяць дзён не палепшыцца, вярнуцца, а потым магчыма, нам спатрэбіцца адправіць вас у вочную клініку

Размова аб расчараванні! Ён адзначыў, што ў мяне складаныя праблемы са здароўем, я звярнуў увагу на тое, што маё цела дрэнна рэагуе на інфекцыі, што сёння Каляды і што я еду на поўнач, у Амаха-Біч; але не, гэта было яго рашэнне, і ён не слухаў нічога іншага. Такім чынам, маё планаванне, імкненне быць асцярожным, каб я не націскаў занадта далёка, і каб я не спрабаваў занадта ўпісацца ў гэта, проста вылецеў з акна, страціўшы цэлы дзень у аддзяленні хуткай дапамогі. Пакуль я прыйшоў дадому, я быў галодны, я быў знясілены. У мяне так моцна балела вока, што можна было б палегчыць за пяць хвілін.

Што ж цяпер рабіць? Здаецца, я не сплю, адсюль пішу, і я магу працягваць наносіць мазь на вочы кожныя 3 гадзіны ўсю ноч. (Цяпер 3 гадзіны ночы, і я ўпершыню паспрабаваў легчы / заснуць у 9:30). Як мне збалансаваць неабходнасць паправіць вочы перад тым, як я паеду на поўнач, за межы юрысдыкцыі маёй бальніцы, дзе бальніца называецца «Бальніца не ўпэўнены», і час у дарозе, каб проста дабрацца з пляжу ў горад, каб убачыць Доктар на працягу наступных двух святочных тыдняў павялічыцца з 15 хвілін да 2 гадзін. Не кажучы ўжо пра тое, колькі часу можа спатрэбіцца, каб дабрацца да NSH. (Звычайна праз гадзіну язды) Ці рызыкую я страціць яшчэ адзін падрыхтоўчы дзень і зноў паспрабую трапіць у вочную клініку? Ці рызыкую я сваім зрокам або далейшымі ўскладненнямі ў параўнанні з тым, каб перажыць Каляды не зусім знясіленым?

Заўвага: Я пачаў гэта перад Калядамі 2023 года, але калі я знайшоў у сабе сілы паспрабаваць і скончыць, я не змог знайсці файл. Перанясемся ў сакавік 2024 года, і я знайшоў яго ў незразумелым месцы, адлюстраванне пераломны момант быў дасягнуты да таго часу, як я "падаў" яго. 

Як аказалася, на наступную раніцу я вярнуўся да сваёй доктарскай хірургіі, каб пагаварыць з медсястрой, якая вырашыла правесці мяне да доктара, які быў вельмі разумным і камунікабельным. Ён змяніў антыбіётык на больш спецыфічны для праблемы і растлумачыў пратаколы, неабходныя для таго, каб пры неабходнасці даставіць мяне ў вочную клініку. Аказалася, што нядаўна дададзеныя лекі значна пагоршылі праблему, і калі я спыніўся, я змог узяць усё пад кантроль і не трэба было звяртацца ў вочную клініку ў разгар летніх канікул.

Але вернемся да пераломных момантаў. 

Калі мы маем справу з хранічнымі захворваннямі, лячэнне для ліквідацыі першаснага дыягназу часта можа прывесці да другасных захворванняў, якія патрабуюць далейшага лячэння. Узровень энергіі абмежаваны, і «яшчэ адна рэч» можа цалкам перашкодзіць нам. Нашы старанна спланаваныя і збалансаваныя стратэгіі атрымліваюцца цалкам дасканалымі. Як нам гэта ўдасца? 

Давайце паглядзім праўдзе ў вочы, у гэты момант мы можам проста захацець адмовіцца. Але не, мы павінны прызнаць, дзе мы знаходзімся, магчыма, заплакаць або пагаманіць, памаліцца і прыдумаць новы план, адначасова прымаючы, што ўсё можа пайсці не так, як мы думалі. (У гэты канкрэтны дзень мая сям'я запрасіла мяне далучыцца да іх на вячэру, што было вельмі ўдзячна. Я таксама стараюся захоўваць загадзя прыгатаваныя стравы ў маразільнай камеры для такіх сітуацый.)  

У Пісанні Павел кажа: «Я навучыўся быць задаволеным у дастатку і ў патрэбе». 

Галоўнае - змяніць наша стаўленне.  Мы хочам думаць, што мы ўсё кантралюем, але сітуацыі і абставіны знаходзяцца па-за намі.

Навучыцца жыць у межах хранічнай хваробы - гэта працэс смутку, але паколькі няма адчувальнай страты, якую можна назіраць, калі хтосьці памірае, мы і навакольныя можам не разумець наступстваў. Кожны хоча мець справу з фактамі і выпраўленнем гэта стратэгіі. Смутак ірацыянальны і патрабуе шмат працы; хоць гэта павінна быць больш дакладна адлюстравана, што мы не працуем праз гэта, як мы выходзім з іншага боку, але мы працуем, каб зразумець, як гэта ўплывае на нас і як мы прымаем гэта з сабой у новыя нормы

Я спадзяюся, што гэтая невялікая інфармацыя дапаможа вам прайсці праз а Дзень «Пераломны момант».. Некаторыя з гэтага працэсу ўключаюць у сябе больш глыбокае разуменне вашага канкрэтнага спалучэння ўмоў .... Але гэта іншая тэма для блога пазней!