Жыццё з хранічнымі і рэдкімі захворваннямі, такімі як хранічны аспергілёз лёгкіх (ХЛА) і алергічны бронхалёгачны аспергілёз (АБЛА), можа быць страшным вопытам. Сімптомы гэтых захворванняў могуць быць сур'ёзнымі і істотна ўплываць на паўсядзённае жыццё чалавека. Падарожжа можа быць адзінокім і ізаляваным, і часта здаецца, што ніхто не разумее, праз што вы перажываеце. Тут падтрымка аднагодкаў можа быць неверагодна каштоўнай.
Падтрымка аднагодкаў - гэта спосаб для людзей з агульным вопытам звязацца і падзяліцца сваімі гісторыямі, парадамі і стратэгіямі барацьбы. Гэта можа быць прапанавана ў розных формах, уключаючы групы падтрымкі ў Інтэрнэце, праграмы настаўніцтва аднагодкаў і асабістыя групы падтрымкі. Гэта дазваляе людзям адчуваць сябе зразумелымі, пацверджанымі і падтрыманымі такім чынам, што іншыя формы падтрымкі не могуць быць прапанаваны.
У Нацыянальным цэнтры аспергілёзу (NAC) мы разумеем важнасць падтрымкі аднагодкаў для людзей, якія жывуць з аспергілёзам. Нягледзячы на тое, што мы прапануем парады і рэкамендацыі аб тым, як справіцца з вашым захворваннем, мы разумеем, што большая частка падтрымкі прыходзіць ад тых, хто сутыкнуўся з гэтым захворваннем.
Нашы віртуальныя сустрэчы па падтрымцы пацыентаў і апекуноў з'яўляюцца выдатным прыкладам падтрымкі аднагодкаў у дзеянні. Гэтыя сустрэчы праводзяцца ў Microsoft Teams два разы на тыдзень і адкрыты для ўсіх, а не толькі для тых, хто з'яўляецца пацыентам NAC. Гэтыя сустрэчы забяспечваюць бяспечную і спрыяльную прастору для зносін людзей з іншымі людзьмі, якія разумеюць, праз што яны перажываюць. Яны дазваляюць людзям дзяліцца сваім вопытам, задаваць пытанні і вучыцца ў іншых, якія жылі з гэтым захворваннем на працягу больш доўгага перыяду.
Дзякуючы гэтым сустрэчам пацыенты атрымліваюць уяўленне аб механізмах барацьбы і стратэгіях, якія дапамагаюць іншым жыць як мага больш нармальным жыццём з іх станам. Мы бачылі, як многія з нашых пацыентаў наладжваюць трывалыя сяброўскія адносіны з людзьмі, якія разумеюць, праз што яны перажываюць.
Такім чынам, калі вы жывяце з любым тыпам аспергілёзу, нашы каналы падтрымкі аднагодкаў могуць быць каштоўным рэсурсам. Сувязь з іншымі, хто дзеліцца вашым вопытам, можа прынесці перавагі, якіх цяжка дасягнуць з дапамогай іншых формаў падтрымкі. Нашы віртуальныя сустрэчы па падтрымцы пацыентаў і апекуноў - выдатнае месца для пачатку, і мы рэкамендуем вам далучыцца да нас і пераканацца ў перавагах падтрымкі аднагодкаў.
Вы можаце даведацца падрабязнасці і запісацца на нашы сустрэчы, націснуўшы тут.