Аспергиллез - рэдкая і знясільваючыя грыбковая інфекцыя, якая выклікаецца цвіллю аспергиллеза. Гэтая цвіль сустракаецца ў многіх месцах, уключаючы глебу, гнілыя лісце, кампост, пыл і вільготныя будынкі. Існуе некалькі варыянтаў захворвання, якія ў асноўным дзівяць лёгкія, і дыягназ абцяжараны, таму што сімптомы падобныя да іншых захворванняў лёгкіх. 

Гвінед Мітчэл 62 гады. У яе двое дарослых дзяцей і яна жыве з мужам у Уэльсе. Гвінеду не чужыя праблемы са здароўем; у яе моцная алергія, з шасці тыдняў яна пакутавала ад цяжкасцяў з дыханнем, а ў дзяцінстве ў яе дыягнаставалі астму і частыя прыступы. Але ў 2012 годзе яна была ў шоку, калі ў яе былі дыягнаставаны тры варыянты аспергиллеза: алергічны бронха-лёгачны аспергиллез (АБЛА), хранічны лёгачны аспергиллез (СРА) і тры аспергиломы (пліснява ў лёгкіх).

Гэта яе вопыт дыягностыкі аспергілёзу.

Упершыню Гвінед заўважыла змены ў звычайных сімптомах астмы ў 1992 годзе. Яе астма заўсёды дрэнна кантралявалася, але яна адчувала перыяды ўзмацнення цяжкасці дыхання, перыядычных інфекцый грудной клеткі, і падчас аднаго эпізоду кашлю яна заўважыла кроў у слізі.

«Гэта была невялікая колькасць у параўнанні з тым, што я адчуваў у апошнія гады, але гэта быў мой першы вопыт крывахаркання», - кажа Гвінед.

Гвінед запісалася на прыём да свайго тэрапеўта, які звёў крывацёк да празмернага кашлю. Нягледзячы на ​​тое, што пазней ён здаў аналіз на сухоты (туберкулёз), на які яна была адмоўнай, яе сімптомы далей не даследаваліся.

У 1998 годзе, пасля неаднаразовых наведванняў тэрапеўта, Гвінед была накіравана да спецыяліста, які паставіў ёй дыягназ: бронхаэктатычная хвароба і сказаў, што ў яе алергія на аспергіл.

Гвінед успамінае пра дыягназ: «Яны проста назвалі гэта лёгкія галубятніка (самая распаўсюджаная форма гіперчувствітельного пнеўманіту). Я думаў, што не трымаю птушак, дык усё добра. Гэта алергія, якая мяне не закране. Ніхто не патлумачыў, што такое аспергіллез. Яны не сказалі, што гэта цвіль, і яна паўсюль”.

Пасля гэтага першапачатковага дыягназу Гвінед працягваў паўтаральны цыкл інфекцый грудной клеткі, цяжкасці дыхання, наведванняў тэрапеўта і прызначэння антыбіётыкаў і стэроідаў, якія сталі нармальнымі. Але яе стан не палепшыўся.

«Некалькі гадоў я хадзіла туды-сюды да свайго лекара з цяжкасцю дыхання, кашлем з карычневай мокротай, крывахарканнем і інфекцыямі грудной клеткі. Часта паміж візітамі праходзіць не больш за 8 тыдняў. Часта адпраўлялі пробы слізі, але яны не давалі адказу. Мяне не накіравалі назад да спецыяліста і не зрабілі паўторны рэнтген, - кажа Гвінед. «Я адчуваў, што мой лекар не слухае мяне, калі я казаў яму, як дрэнна сябе адчуваю».

У 2012 годзе сімптомы Гвінеда яшчэ больш пагоршыліся. Яе грудзі не апускалася, яна з цяжкасцю ўдыхнула, у яе з'явіліся болі ў спіне, і звычайныя лекі не дапамагалі.

Пасля экстранага прыёму ў тэрапеўта-тэрапеўта Гвінед была адпраўлена прама ў мясцовую бальніцу, дзе рэнтгенаўскі здымак паказаў цені на лёгкіх. Пасля выпіскі кантрольная КТ паказала шырокае захворванне лёгкіх і «ўтварэнні» на абодвух лёгкіх.

У наступныя тры месяцы Гвінед наведаўся да некалькіх спецыялістаў, у тым ліку да анколага (аспергілёз часта памылкова прымаюць за рак), і прайшоў шматлікія аналізы, перш чым быў пастаўлены дыягназ аспергілёзу.

Падчас сваёй першай сустрэчы з прафесарам Дэвідам Дэнінгам у Нацыянальным цэнтры аспергілёзу (NAC) у Манчэстэры заснавальнік цэнтра, які цяпер выйшла на пенсію, сказала Гвінеду, што калі б яе стан заставаўся без дыягностыкі, яна б не выжыла больш за пяць гадоў.

«Як вы можаце сабе ўявіць, я быў неверагодна засмучаны. Я заўсёды верыў, што мае грудзі дабяруцца мяне ў рэшце рэшт - але ў канцы 70-х ці 80-х гадоў. Думку пра хутчэйшую смерць было цяжка зразумець», — кажа Гвінед.

Пасля дыягностыкі аспергиллеза Гвінед пачаў прымаць камбінацыю імунатэрапіі і супрацьгрыбковых прэпаратаў. Аднак з-за цяжару яе захворвання толькі пасля інтэнсіўнага трохмесячнага рэжыму штодзённых нутравенных уліванняў супрацьгрыбковых прэпаратаў Гвінед адчула паляпшэнне, але гэта было адзначана, калі яна зрабіла.

«Колькі сябе памятаю, я заўсёды ўсведамляў свае лёгкія і боль у іх. Але я памятаю, як аднойчы быў на прагулцы і раптам зразумеў, што я не адчуваю сябе дрэнна і не адчуваю болю. Я адчуваў сябе нармальным чалавекам! Я не разумеў, як гэта было дрэнна так доўга; Я толькі што прызвычаіўся, — кажа Гвінед.

З моманту пастаноўкі дыягназу Гвінед прайшло дзевяць гадоў, і яна, дзякуючы парадам лекараў, падтрымцы іншых пацыентаў і сваёй сям'і, а таксама шляхам спроб і памылак, навучылася жыць з хваробай. Яна выпрацавала разуменне таго, што пагаршае яе сімптомы і чаго варта пазбягаць. Такі падыход «пазнай свайго ворага» у спалучэнні з мноствам лекаў дазваляе ёй заставацца актыўнай і кантраляваць хваробу. Аднак жыццё зусім не нармальнае.

«Я пазбягаю вельмі многіх рэчаў; апалае лісце, лясістыя ўчасткі, старыя будынкі, у тым ліку ўласнасць Нацыянальнага фонду, шатры (я бачыў цвіль на палатняных сценах шатра). Я таксама пазбягаю шматлюдных месцаў, такіх як тэатры, кінатэатры і музеі ў іх напружаны сезон», - кажа Гвінед.

Нягледзячы на ​​абмежаванне магчымага ўздзеяння цвілі аспергіл, абвастрэння ўсё яшчэ адбываюцца, і Гвінед жыве ў страху, што любое пагаршэнне прывядзе да таго, што магчымасці яе лячэння скончацца; яе інфекцыя ўстойлівая да шэрагу супрацьгрыбковых прэпаратаў, і яна пакутуе ад сур'ёзных пабочных эфектаў для іншых, праблемы, з якімі сутыкаюцца многія пацыенты, якія могуць сур'ёзна абмежаваць магчымасці лячэння. Неабходнасць ранейшай дыягностыкі з'яўляецца адной з прычын, чаму Гвінед так захоплена павысіць дасведчанасць аб аспергілёзу, таму іншыя, якія пакутуюць гэтым захворваннем, могуць хутчэй атрымаць доступ да лячэння і затрымаць прагрэсаванне захворвання.

«Калі ў вас ёсць хранічнае захворванне лёгкіх, якое не кантралюецца з дапамогай вашых лекаў, калі вы адчуваеце паўторныя інфекцыі грудной клеткі або якія-небудзь іншыя ўстойлівыя праблемы з дыханнем - накіруйцеся да спецыяліста. Скажыце свайму лекару агульнай практыкі, што хочаце, каб гэта было расследавана. Не бойцеся гаварыць. Ранняя дыягностыка важная для прадухілення пагаршэння і паляпшэння якасці жыцця», - кажа Гвінед.

Калі вы хочаце даведацца больш аб аспергиллезе, сімптомах і тым, хто знаходзіцца ў групе рызыкі, націсніце тут.

Вы таксама можаце наведаць вэб-сайт NHS тут. 

Для атрымання дадатковай інфармацыі аб Нацыянальным цэнтры аспергиллеза націсніце тут.