Многія з нас будуць знаёмыя з працэсам смутку пасля смерці блізкага чалавека, але ці разумееце вы, што той жа працэс часта адбываецца, калі ў вас дыягнастуюць хранічнае захворванне, такое як аспергілёз? Ёсць вельмі падобныя пачуцці страты: - страта часткі вашага здароўя, страта чалавека, якім вы калісьці былі, страта незалежнасці і няўпэўненасць у будучыні.

1. Страта здароўя: Дыягназ хранічнага захворвання часта азначае сутыкненне з рэальнасцю жыцця з умовай, якая паўплывае на ваша фізічнае і эмацыянальнае самаадчуванне. Гэтая страта здароўя можа быць значнай і можа запатрабаваць ад вас скарэктаваць свой лад жыцця, распарадак дня і чаканні на будучыню. Некаторым цяжка прыстасавацца да «новай нармальнасці». У дачыненні да аспергілёзу большасць згадвае, што з кожным днём яны губляюць энергію нашмат хутчэй, таму кожную раніцу яны павінны планаваць эканомію энергіі.
2. Змены асобы: Хранічнае захворванне можа паўплываць на тое, як вы бачыце сябе і як вас успрымаюць іншыя. Гэта можа запатрабаваць ад іх перавызначэння сваёй асобы, роляў і адносін, што можа быць складаным працэсам, які выклікае гора. Для некаторых з вашых блізкіх адносін таксама можа быць працэс смутку, праз які яны таксама павінны прайсці.
3. Страта незалежнасці: У залежнасці ад цяжару вашага аспергілёзу людзі могуць страціць незалежнасць, бо разлічваюць на дапамогу іншых у выкананні штодзённых задач, медыцынскай дапамогі або мабільнасці. Гэтая страта можа выклікаць пачуццё расчаравання і смутку. Гэта таксама ўплывае на людзей, якія жывуць побач з вамі, напрыклад, на вашага мужа або партнёра, бо яны таксама павінны змірыцца са зменай вашых роляў. Страта незалежнасці можа быць эмацыйнай, фізічнай і фінансавай.
4. Няўпэўненасць у будучыні: Аспергілёз у цяперашні час не паддаецца лячэнню (хаця некаторыя з аспергіломай могуць мець магчымасць зрабіць аперацыю) і прадугледжвае пастаяннае лячэнне і нявызначанасць адносна прагрэсавання захворвання, эфектыўнасці лячэння і доўгатэрміновых вынікаў. Гэтая няўпэўненасць можа спрыяць пачуццю трывогі, страху і смутку аб будучыні.
5. Сацыяльнае і эмацыянальнае ўздзеянне: Хранічнае захворванне можа паўплываць на адносіны, сацыяльнае ўзаемадзеянне і эмацыйны дабрабыт. Вы можаце раптам адчуць сябе ізаляваным, бо многія пацыенты кажуць, што іх не слухаюць і не разумеюць сябры і родныя. Вы і вашы блізкія людзі могуць перажываць з-за страты сацыяльных сувязяў, сістэмы падтрымкі або магчымасці ўдзельнічаць у занятках, якія ім калісьці падабаліся.

Асобам, у якіх дыягнаставана хранічнае захворванне, вельмі важна прызнаць і пацвердзіць сваё пачуццё гора і пры неабходнасці звярнуцца па дапамогу да медыцынскіх работнікаў, блізкіх, груп падтрымкі або спецыялістаў у галіне псіхічнага здароўя. Звяртанне і апрацоўка гора можа дапамагчы людзям справіцца з дыягназам, прыстасавацца да жыцця з хранічнай хваробай і знайсці сэнс і мэту, нягледзячы на ​​праблемы, з якімі яны могуць сутыкнуцца. Няздольнасць належным чынам вырашыць працэс смутку можа прывесці да пагаршэння ладу жыцця і дэпрэсіі.

Як вы можаце справіцца з хранічнай хваробай і горам?
Кіраванне горам пасля дыягназу хранічнага захворвання можа быць складаным і працяглым працэсам, але ёсць некалькі стратэгій, якія могуць дапамагчы людзям справіцца і прыстасавацца да новай рэальнасці. Вось некаторыя прапановы:

1. Прызнайце і пацвердзіце свае пачуцці: Дазвольце сабе прызнаць і выказаць свае эмоцыі, няхай гэта будзе смутак, гнеў, страх ці расчараванне. Памятайце, што смутак - гэта натуральная рэакцыя на страту, і гэта нармальна, калі вы адчуваеце шэраг эмоцый, некаторыя з якіх могуць быць нечаканымі як для вас саміх, так і для самых блізкіх.
2. Звярнуцца па падтрымку: Не саромейцеся звяртацца да сяброў, членаў сям'і, груп падтрымкі або спецыялістаў па псіхічным здароўі за падтрымкай і разуменнем (і лекамі або іншым лячэннем, калі гэта неабходна). Размова з іншымі людзьмі, якія сутыкнуліся з падобнымі праблемамі, можа быць пацвярджэннем і даць каштоўную інфармацыю і стратэгіі пераадолення. Нацыянальны цэнтр аспергілёзу ў Манчэстэры, Вялікабрытанія, кіруе групай вельмі занятых груп падтрымкі для людзей з рознымі відамі аспергілёзу (Хранічны аспергиллез лёгкіх (CPA), Алергічны бронха-лёгачны аспергиллез (ABPA), Востры Інвазівной аспергиллез (AIA або IA), Цяжкая астма з грыбковай сенсібілізацыяй (SAFS), Аспергиллезный бранхіт і больш. Групы падтрымкі даступныя праз Facebook і Telegram і ўключаюць у сябе Відэаканферэнцгрупы два разы на тыдзень. У гэтых групах вы можаце сустрэцца з іншымі пацыентамі, якія жывуць з аспергілёзам на працягу многіх гадоў і вельмі адкрытымі і добразычлівымі, а таксама з супрацоўнікамі NAC па любых пытаннях, якія ў вас могуць узнікнуць.
3. Навучыце сябе: Даведайцеся як мага больш пра свой стан, варыянты лячэння і стратэгіі самаабслугоўвання. Разуменне вашай хваробы і таго, як з ёй змагацца, можа дапамагчы вам адчуваць сябе больш моцнымі і кантраляваць сваё здароўе. Нацыянальны цэнтр аспергілёзу мае інфармацыйны вэб-сайт, які дапаможа вам знайсці лепшыя крыніцы інфармацыі aspergillosis.org.
4. Развівайце сетку падтрымкі: Калі вы можаце, акружыце сябе падтрымліваючымі і разумеючымі сябрамі і сям'ёй, якія могуць прапанаваць практычную дапамогу, эмацыйную падтрымку і заахвочванне. Наяўнасць моцнай сеткі падтрымкі можа значна паўплываць на барацьбу з хранічнай хваробай. Часам бесстаронняя прафесійная дапамога кансультанта можа быць карыснай пры прыняцці рашэнняў.
5. Беражы сябе: Аддавайце прыярытэт самаабслугоўванню і зрабіце сваё фізічнае і эмацыянальнае самаадчуванне прыярытэтам. Гэта можа ўключаць паўнавартасны адпачынак, збалансавана харчавацца, рэгулярныя фізічныя практыкаванні (па меры неабходнасці), практыка метады рэлаксацыіі пошук заняткаў, якія прыносяць вам радасць і задавальненне.
6. Стаўце рэалістычныя мэты: Адкарэктуйце свае чаканні і пастаўце перад сабой рэалістычныя мэты з улікам вашых цяперашніх здольнасцей і абмежаванняў. Разбіце вялікія мэты на больш дробныя, кіраваныя крокі і адзначайце свае дасягненні на гэтым шляху. Многія пацыенты лічаць, што гэта дапамагае прайсці праз дзень лепш, калі яны выкарыстоўваюць лыжкі тэорыі каб лепш кіраваць колькасцю энергіі, якую яны могуць мець кожны дзень.
7. Практыкуйце ўважлівасць і прыняцце: практыка тэхнікі ўважлівасці, такія як глыбокае дыханне, медытацыя або практыкаванні на ўважлівасць, каб дапамагчы вам заставацца на зямлі і прысутнічаць у дадзены момант. Прыняцце не азначае адмову ад надзеі, а хутчэй прызнанне і прыняцце вашай цяперашняй рэальнасці, засяроджваючыся на тым, што вы можаце кантраляваць.
8. Пры неабходнасці звярніцеся за прафесійнай дапамогай: Калі вам цяжка справіцца з горам, трывогай, дэпрэсіяй або іншымі праблемамі псіхічнага здароўя, не саромейцеся звяртацца па дапамогу да спецыяліст па псіхічным здароўі. Тэрапія можа забяспечыць бяспечную прастору для вывучэння вашых пачуццяў, выпрацоўкі стратэгій пераадолення і пошуку падтрымкі.

Памятайце, што справіцца з горам і прыстасавацца да жыцця з хранічнай хваробай - гэта падарожжа, і можна шукаць дапамогі і падтрымкі на гэтым шляху. Будзьце цярплівыя да сябе, практыкуйце спагаду да сябе і прымайце рэчы па адным дні.

Пражыты вопыт ад Элісан

Спачатку нам можа спатрэбіцца вызначыць, што такое гора.

Мы выкарыстоўваем слова гора але якое наша разуменне гэтага? Я думаю, што вызначэнне і разуменне змяняюцца, калі мы адчуваем больш жыццёвых цяжкасцей. Адно з азначэнняў, якое выкарыстоўваецца, - "заблытаная сетка эмоцый". Гнеў, смутак, расчараванне, слёзы, расчараванне, страта ідэнтычнасці, перапады настрою, разгубленасць, дэпрэсія, адстаўка. Спіс амаль бясконцы, і ён не размешчаны ў нейкім акуратным парадку або па часе.

Яшчэ адзін фактар, які мы разглядаем віна, некаторыя з якіх спараджаюцца нашым прыняццем і захаваннем таго, што стала «сацыяльнымі нормамі». Здаецца, існуе адмаўленне непазбежнасці смерці і пагаршэння нашага фізічнага цела. Такім чынам, калі гэтыя фактары становяцца вельмі відавочнымі ў нашым паўсядзённым жыцці, мы хочам і чакаем, што зможам іх выправіць і пазбегнуць наступстваў. Калі гэтага не адбываецца, мы смуткуем і/або адчуваем сябе вінаватымі ў тым, што не можам апраўдаць гэтыя чаканні, таму нам трэба "Апрацаваць наша гора», але зноў жа; што азначае гэтая фраза?

Для кожнага чалавека гэта будзе прымаць розныя формы, таму што кожная сітуацыя ўнікальная для гэтага чалавека. звязаныя адносіны, ступень захворвання, як яно праяўляецца і як прагрэсуе. Як мы бачым жыццё. Апрацоўка нашага смутку патрабуе цяжкай дысцыпліны: разгляду нашых асноўных перакананняў у жыцці, якія страты і пераносу гэтых паняццяў з «галаўных ведаў» на «прыняцце сэрцам», а таксама адаптацыі да практычных наступстваў і змен. Усё гэта патрабуе часу і энергіі, і знясільвае. Са свайго досведу я магу прапанаваць наступнае:

• Наяўнасць групы падтрымкі, напоўненай людзьмі, якія прайшлі шлях да вас, - гэта велізарная дапамога.
• Чытанне артыкулаў пра ваш стан і пра тое, як з ім справіцца.
• Размова з сябрам.
• Запіс працэсу таксама карысны, бо вы можаце азірнуцца назад і ўбачыць прагрэс і тое, што вы збіраліся паспрабаваць зрабіць, але яшчэ не ацанілі. Гэта таксама можа быць вельмі карысна спасылацца пры размове са сваім медыцынскім работнікам.

Усе гэтыя дзеянні дапамогуць нам справіцца з нашай хранічнай хваробай.

Іншым фактарам, які ўваходзіць у барацьбу з хранічнай хваробай, з'яўляецца характар ​​захворвання і яго меркаванае значэнне ў грамадстве. Перш чым мне паставілі дыягназ аспергілёз, нам сказалі, што гэта рак лёгкіх. Калі гэта змянілася на аспергілёз, мая дачка (урач паліятыўнай дапамогі) сказала, што дыягнаставаць рак было б лягчэй! Прычына гэтага ў тым, што рак з'яўляецца сацыяльна зразумелым захворваннем, існуе шырокая падтрымка, вялікі збор сродкаў і інфармаванасць, і людзі гуртуюцца вакол. Існуе дакладны шлях да лячэння і чаканняў. (Аналагічным чынам з хваробай сэрца і адным ці двума іншымі добра фінансаванымі захворваннямі).

Захворванні лёгкіх, з іншага боку, маюць стыгму, што вы не даглядалі за сваімі лёгкімі, таму самі вінаватыя і/або гэта проста азначае, што вы дрэнна дыхаеце, але з гэтым можна справіцца і гэта не мае вялікага ўплыву на вашым жыцці. Падумайце аб тым, як прадстаўлены кампаніі па барацьбе з курэннем.

Хранічныя захворванні лёгкіх таксама часцей сустракаюцца там, дзе ўмовы жыцця дрэнныя, і я лічу, што гэта ўплывае на тое, колькі часу і рэсурсаў можна накіраваць на інфармацыйныя кампаніі і даследаванні.

Дзякуй NAC з Нацыянальная падтрымка аспергілёзу (кіруецца NHS) і Даверная падтрымка аспергілёзу (кіруецца пацыентамі з аспергілёзам у Facebook) для атрымання дакладнай інфармацыі, рэкамендацый, распрацовак даследаванняў і гісторый пацыентаў www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Карысныя спасылкі на тэму гора і віны

РОЗУМ 'Што такое гора?"

Псіхалогія сённяХранічныя хваробы і гора"

Фонд артрытуГора і хранічная хвароба"

NHS Every Mind Matters 'Псіхічнае здароўе і фізічнае захворванне"