Элісан Хеклер ABPA
Я пісаў пра першапачатковае падарожжа і дыягназ раней, але Падарожжа, якое працягваецца, займае мае думкі ў гэтыя дні. З пункту гледжання лёгкіх/аспергілёзу/дыхання, цяпер, калі ў Новай Зеландыі надыходзіла лета, я адчуваю, што ў мяне ўсё ў парадку, я выглядаю і адчуваю сябе добра.
Некаторыя з маіх цяперашніх медыцынскіх ведаў:-
У верасні 2022 года пасля вельмі цяжкіх 12 месяцаў я пачаў прымаць біяпрэпарат меполизумаб (Nucala) (іншая гісторыя). Да Каляд я адчуў значнае паляпшэнне і, з пункту гледжання дыхання і энергіі, добра правёў лета; хоць надвор'е было такое кепскае, але наўрад ці было лета.
Я адчуў самазадаволенасць мерамі засцярогі, і ў пачатку лютага мяне наведаў унук з тым, што аказалася непрыемным грыпам, якім я захварэў. Праз 6 тыдняў кантрольны рэнтген лёгкіх паказаў праблему з сэрцам, якую трэба было праверыць у кардыёлага. «Ну, стэноз аорты не выклікае вялікіх клопатаў, але пратока аорты ніколі не зажывала ў дзяцінстве. Мы маглі б адрамантаваць, але...» адказ на гэта быў: «Мне больш за 70, я была чатыры цяжарнасці, я ўсё яшчэ тут і фактары рызыкі з усімі іншымі праблемамі ... не адбудзецца»
Пасля таго, як нарэшце пераадолелі гэтыя дзве ікаўкі, мая 81-гадовая сястра трапіла ў бальніцу, і я спрабаваў заступіцца за яе. Яна захварэла Covid, які пасля атрымаў ад яе і я. (Я добра зрабіў, што застаўся без Covid на працягу 2.5 гадоў). Але паўтаруся, што любая інфекцыя, якую я атрымліваю ў гэтыя дні, займае значна больш часу, каб вылечыцца ад яе; Я ўсё яшчэ адчуваў гэта на працягу чатырох тыдняў, а на 6-8 тыдні мой урач агульнай практыкі быў занепакоены тым, што ў мяне можа развіцца доўгі Ковід, бо мой ціск і частата сардэчных скарачэнняў усё яшчэ былі занадта высокімі! Маёй сястры быў пастаўлены дыягназ міелома, і яна памерла на працягу шасці тыдняў пасля пастаноўкі дыягназу.
З пачатку прыёму меполизумаба я заўважыў, што праблемы з нетрыманнем узмацняюцца, і гэта ператварылася ў поўны піяланефрыт (інфекцыя нырак eColi). Паколькі ў мяне толькі адна нырка, узровень трывогі з гэтай нагоды быў трохі высокім, бо ўсе сімптомы былі/усе вельмі падобныя на тыя, калі маю другую нырку ў рэшце рэшт выдалілі. (Няма плана Б тут). Падкідванне: здольнасць дыхаць супраць таго, каб навучыцца змагацца з некаторым нетрыманнем?
Увесь 2023 год я накладваю на працяглыя праблемы з псіхічным здароўем маёй 13-14-гадовай унучкі, таму мая дачка і яе муж, у чыёй маёмасці я жыву, былі цалкам заклапочаныя тым, каб забяспечыць яе бяспеку і ўвесь неабходны клопат . Мы ўсе перажываем страту гэтага дзіцяці, якое зараз знаходзіцца пад апекай.
Узровень болю высокі, а ўзровень энергіі вельмі нізкі. Преднізон па сутнасці спыніў выпрацоўку кортізола, таму ў мяне другасная недастатковасць наднырачнікаў і астэапароз.
Але я ўдзячны
Я вельмі ўдзячны, што маю шчасце жыць у краіне, дзе ёсць сістэма грамадскага аховы здароўя (няхай гэта будзе такая ж разбураная, як NHS). Я змагла пераехаць у раён, дзе ёсць добрая навучальная бальніца, і быць побач са сваёй дачкой (урач паліятыўнай дапамогі) і яе мужам (анестэзіёлаг), у мяне ёсць доступ да бясплатных медыкаментаў і выдатны тэрапеўт, які слухае, глядзіць на поўную карціну і робіць усё магчымае, каб усе спецыялісты разгледзелі сітуацыю. Нядаўнія рэнтгенаўскія здымкі і сканаванне Dexta паказалі ступень пашкоджання і пагаршэнне спіна: Інфармацыя, якую я павінен давесці да ведама фізіятэрапеўта, які спрабуе дапамагчы з маёй матывацыяй/актывацыяй практыкаванняў для ўмацавання. Эндакрынолаг прапанаваў павялічыць дозу гідракартызону на 5 мг і скараціць час прыёму, і гэта ВЯЛІКАЕ змяніла тое, як я спраўляюся з усім, што адбываецца, і з болем. Уралогія нарэшце прыняла накіраванне для праверкі стану маіх нырак, хаця можа прайсці некалькі месяцаў, перш чым яны мяне ўбачаць. Нядаўні агляд у Physio выявіў, што практыкаванні зрабілі розніцу, і я стаў значна мацнейшым у нагах. Мне ўсё яшчэ цяжка зрабіць гэта, але гэтая інфармацыя паведамляе мне, што мне трэба настойваць.
Самая вялікая бітва - гэта псіхічнае стаўленне
Кожная наша гісторыя будзе ўнікальнай, і для кожнага з нас бітва рэальная. (Калі я запісваю ўсё сваё, гэта гучыць крыху ашаламляльна, але ў цэлым я не думаю пра гэта такім чынам. Я падзяліўся сваёй гісторыяй толькі ў якасці прыкладу складанасці падарожжа.)
Як мы спраўляемся з усімі зменамі, якія нас чакаюць? Я ведаў, што маё здароўе зменіцца, калі я стану старэй, але я адчуваў, што гэта напаткала мяне так хутка. Я не лічыў сябе старым, але маё цела дакладна так думае і паводзіць сябе!
Навучыцца:
Прымі тое, што я не магу змяніць,
працаваць над тым, што я магу змяніць,
І мудрасць ведаць розніцу
Гэты працэс адмовы ад мараў і надзей і пастаноўкі новых, больш сціплых мэтаў быў важным. Я даведаўся, што пасля больш напружанай дзейнасці (па маіх цяперашніх здольнасцях) я павінен сесці і адпачыць або зрабіць нешта, што дазваляе мне адпачыць і быць прадуктыўным. Раней я быў у пэўнай ступені «працаголікам» і не вельмі планіроўшчыкам, таму гэты пераход быў нялёгкім. Усе гэтыя змены з'яўляюцца працэсам смутку, і, як і любое гора, мы лепш загойваемся, калі прызнаем яго такім, якім яно ёсць, тады мы можам навучыцца жыць са сваім горам. Мы можам рухацца наперад да ўсіх «новых нармальных норм». Цяпер у мяне ёсць дзённік планавання з нататкамі аб тым, што я хачу/трэба зрабіць, але ён не спланаваны ў дэталях, таму што я павінен «плыць па плыні», так бы мовіць, аб тым, колькі ў мяне энергіі для выканання спраў. Узнагародай з'яўляецца тое, што ў рэшце рэшт я атрымаю галачку. Калі гэта толькі 1-2 штодзённыя задачы, гэта нармальна.
Калі ў 2019 годзе мне нарэшце паставілі дыягназ, мне сказалі, што «гэта не рак лёгкіх; гэта была АБЛА, якая з'яўляецца хранічнай і невылечнай, але з якой можна справіцца». У той час я дакладна не разумеў, што значыць «кіраваць». Кожны лек, які мы прымаем, будзе мець пабочны эфект; Супрацьгрыбковыя прэпараты і преднізолон займаюць значнае месца ў гэтым плане, і часам складаней справіцца з пабочнымі праблемамі. У думках я павінен нагадаць сабе, што магу дыхаць і не памёр ад другаснай пнеўманіі з-за лекаў, якія трымаюць пад кантролем аспергілёз. Я жывы, таму што я кантралюю спажыванне гідракартызону кожны дзень.
Узважванне пераваг і пабочных эфектаў. Ёсць некаторыя лекі, якія пасля таго, як я вывучыў пабочныя эфекты і супрацьпаказанні і суаднёс гэтую інфармацыю з карысцю для палягчэння перыферычнай неўрапатыі, я параіўся з доктарам, і мы адмовіліся ад гэтага. Іншыя лекі павінны застацца, і вы навучыцеся жыць з раздражненнем (сып, сухасць скуры, дадатковы боль у спіне і г.д.). Зноў жа, кожны з нас унікальны ў тым, чым мы можам кіраваць, і часам менавіта стаўленне (упартасць), з якім мы падыходзім да сітуацыі, вызначае наш кірунак.
Заўвага аб упартым... У мінулым годзе я паставіў перад сабой мэту вярнуць сваю сярэднесутачную адлегласць пешшу да 3 км у дзень. Калі некалькі дзён я не дасягаў 1.5 тыс., гэта было нейкай місіяй. Сёння мне ўдалося прайсці 4.5 раўніны па пляжы і, што яшчэ больш важна, убачыў, што сярэднясутачная колькасць за апошнія 12 месяцаў дасягнула 3 тыс. у дзень. Такім чынам, я святкую перамогу столькі, колькі яна доўжыцца. Я раблю чахлы для свайго iPhone, каб заўсёды насіць яго з сабой, каб запісваць свае крокі, і нядаўна я набыў смарт-гадзіннік, які запісвае ўсю статыстыку майго здароўя. Адсочванне гэтага з'яўляецца новай нормай, і даследчая група NAC задаецца пытаннем, ці могуць такія даныя дапамагчы нам прагназаваць успышкі ABPA і г.д.
Для мяне мая вера ў суверэнітэт Бога мае першараднае значэнне для таго, каб я засяроджваўся і рухаўся наперад.
«Ён звязаў мяне ва ўлонні маці маёй. Мае дні распараджаюцца яго рукой». Псальма 139.
Я быў выратаваны ласкай, толькі Хрыстом.
Так, шэраг маіх захворванняў можа/будзе спрыяць маёй смерці; мы ўсе паміраем у нейкі момант, але я магу жыць лепшым жыццём, ведаючы, што ў Бога яшчэ ёсць для мяне праца.
«Гэты свет не мой дом. Я проста прахадны».
Размовы з іншымі ў Teams Video і чытанне паведамленняў або гісторый у службе падтрымкі Facebook або на вэб-сайце - усё гэта дапамагае мне заставацца пазітыўным. (Прынамсі, большую частку часу) Слуханне гісторый іншых людзей дапамагае вярнуць сваю ўласную перспектыву ... Я мог бы быць горшым. Такім чынам, як магу, з дапамогай Пана, я спадзяюся заахвоціць іншых працягваць ісці па цяжкай дарозе, на якой вы часам апыняецеся. Так, часам гэта можа быць вельмі складана, але глядзіце на гэта як на новы выклік. Лёгкага жыцця нам не абяцаюць.