Падтрымка пацыентаў з аспергиллезом і апекуном

Прадастаўлена Нацыянальным цэнтрам аспергілёзу NHS

Сусветны дзень барацьбы з аспергиллезом 2022

– Серыя семінараў
- Гісторыі пацыентаў
– Пытанне і адказ

Серыя семінараў Нацыянальнага цэнтра аспергілёзу 2022

 

Сёлета да Сусветнага дня барацьбы з аспергілёзам Нацыянальны цэнтр аспергілёзу правёў серыю гутарак з удзелам клініцыстаў і пацыентаў аб аспергілёзе. Мерапрыемства мела ашаламляльны поспех (нават з некаторымі тэхнічнымі збоямі), на працягу дня на разнастайныя размовы прысутнічала 160 чалавек.
 

Ніжэй прыведзены запісаныя размовы і прэзентацыі PowerPoint за гэты дзень.

Падчас перамоваў мы прапанавалі магчымасць задаваць пытанні ў чаце Zoom. Калі пасля таго, як вы паглядзелі запісанае відэа сустрэчы, вы таксама жадаюць задаць пытанне калі ласка, звяжыцеся з намі па NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Як узнік Нацыянальны цэнтр аспергілёзу Крыс Харыс, менеджэр NAC

Хто хварэе на аспергілёз? Кэралайн Бакстэр, кіраўнік клінікі NAC

Як выявіць аспергиллез? Лілі Новак Фрэйзер, MRCM (дыягностыка)

Як лячыць аспергиллез? Крыс Космідзіс, кансультант NAC

 

Супрацьгрыбковыя прэпараты складаныя ва ўжыванні? Фіёна Лінч, спецыяліст-фармацэўт

 

Дапамога пацыентам жыць з аспергиллезом Філ Лэнгрыдж і Мэрыд Х'юз, спецыяліст па фізіятэрапеўце аспергілёзу, і Джэні Уайт, медсястра па аспергілёзу

Гісторыі пацыентаў: Жыццё з аспергілёзам

Серыя гісторый чатырох пацыентаў, у якіх яны абмяркоўваюць дыягностыку, уздзеянне і лячэнне. Усе нашы гісторыі пацыентаў можна знайсці тут. 

Даследаванне MFIG у Манчэстэры Анжэла Брэнан

МРЦ Цэнтр медыцынскай мікалогіі, Даследаванне аспергиллеза, Элейн Бігнел

 

Еўрапейскі фонд лёгкіх Прапаганда пацыентаў, прыцягненне пацыентаў да даследаванняў па ўсёй Еўропе

Каманда NAC CARES 

 

Гісторыі пацыентаў

Аспергілёз з'яўляецца знясільваючым і пажыццёвым захворваннем, і дыягназ змяняе жыццё. Важным інструментам для павышэння дасведчанасці з'яўляецца апавяданне пацыентаў. Гэтыя гісторыі не толькі дапамагаюць іншым з гэтым захворваннем адчуць, што яны не самотныя, але яны таксама пашыраюць магчымасці пацыентаў і даюць клініцыстам і медыцынскім работнікам каштоўную інфармацыю аб досведзе пацыентаў.

У відэа ніжэй распавядаюцца гісторыі чатырох пацыентаў, кожны з якіх жыве з розным тыпам аспергілёзу.

 

Ян - інвазівной аспергілёз цэнтральнай нервовай сістэмы (ЦНС)

Вы можаце знайсці дадатковую інфармацыю аб інвазівном аспергиллезе ЦНС тут.

Элісан - алергічны бронхолегочный аспергиллез (АБЛА).

Вы можаце знайсці больш інфармацыі аб ABPA тут. 

Мік - хранічны лёгачны аспергиллез (CPA).

Вы можаце знайсці больш інфармацыі аб CPA тут. 

Гвінед - хранічны лёгачны аспергілёз (CPA) алергічны бронха-лёгачны аспергілёз (ABPA)

 

Q & A.

Q. Ці можа SAFS ператварыцца ў APBA?

Цяжкая астма з грыбковай сенсібілізацыяй (SAFS), здаецца, значна адрозніваецца ад алергічнага бронха-лёгачнага аспергілёзу (АБЛА) тым, што пацыенты з SAFS не пакутуюць ад слізістай сутыкнення або бронхаэктатычнай хваробы, а пацыенты з АБЛА не павінны мець цяжкую форму астмы.
Ці могуць некаторыя SAFS ператварыцца ў ABPA? Пакуль што ў нас няма шмат доказаў, каб прыняць рашэнне ў той ці іншы бок, але, паколькі SAFS з'яўляецца адносна нядаўна выяўленым захворваннем, можа спатрэбіцца больш гадоў, каб пераканацца, таму мы не можам цалкам выключыць гэта.

 

Пытанне: Ці бываюць у вас выпадкі камбінацыйнага заражэння туберкулёзам і ІА?

Я мяркую, што вы маеце на ўвазе сухоты і хранічны лёгачны аспергілёз (CPA), паколькі гэтыя два вельмі цесна звязаны? Яны могуць суіснаваць і заразіць аднаго і таго ж гаспадара - гэта было згадана падчас адной з размоў сёння днём.
IA (інвазівной аспергілёз) - гэта інфекцыя людзей з аслабленым імунітэтам, якія звычайна з'яўляюцца людзьмі з сур'ёзна аслабленай імуннай сістэмай, напрыклад, рэцыпіентам трансплантацыі.

 

Пытанне: Ці магу я ведаць, што такое эталонны/мэтавы ген для малекулярнага тэставання на рэзістэнтнасць да азолаў і што вы выкарыстоўваеце ў якасці яго станоўчых штамаў?

ATCC, таму што для ATCC няма кропкі перапынку для супрацьгрыбковых

 

Q. Ці можа ABPA «прагрэсаваць» і ператварыцца ў CPA/IA? Будучы пацыентам з ABPA, яны таксама бяруць аналіз крыві на ўзровень майго галактаманнану.

Невялікая колькасць пацыентаў з алергічным бронха-лёгачным аспергілёзам (АБЛА) прагрэсуе з адукацыяй лёгачных паражнін (хранічны лёгачны аспергілёз). Гэта тое, што мы пастаянна кантралюем падчас рэгулярных наведванняў клінік для людзей, якія, на нашу думку, могуць быць у групе рызыкі.

 

Q. Калі ітраканазол выклікае больш перыферычную неўрапатыю... праз колькі часу пасля спынення прыёму ітраканазолу сімптомы паменшацца?

Большасць выпадкаў (>90%) знікаюць пасля адмены ітраканазолу на працягу месяца. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Летрозол ўзаемадзеянне з супрацьгрыбковымі сродкамі

Нічога не адзначана - таму мы не можам выключыць, што яны могуць быць, але пра гэта не паведамлялася - гл https://antifungalinteractions.org/

 

Пытанне: Я ўваходжу ў групу людзей, згаданую доктарам Бакстэрам, у якіх няма іншых рэспіраторных захворванняў або іншай вядомай алергіі. Мой кансультант выказаў здагадку, што гэта можа быць генетычнай прычынай. Гэта верагодна? ці ёсць даследаванні на гэты конт?

Калі выказаць здагадку, што ў вас АБЛА, як вы згадвалі пра алергію, ёсць некалькі генетычных асаблівасцей, якія былі ідэнтыфікаваны, і іх будзе яшчэ больш.