การสนับสนุนผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยโรค Aspergillosis

จัดทำโดยศูนย์ Aspergillosis แห่งชาติของ NHS

ในขณะที่เราเข้าใกล้วันโรคแอสเปอร์จิลโลสิสโลกในปีนี้ ความมุ่งมั่นของเราไม่ใช่แค่การทำเครื่องหมายวันที่เท่านั้น แต่ยังขยายความพยายามอย่างมีนัยสำคัญในการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับภาวะที่ยังไม่ค่อยมีใครรู้จักนี้

โรคแอสเปอร์จิลโลซิสมีผลกระทบอย่างมากต่อผู้ที่ได้รับผลกระทบ รวมถึงครอบครัวและคนที่คุณรัก ภาวะเชื้อรานี้ซึ่งเกิดจากเชื้อราแอสเปอร์จิลลัส ยังคงเป็นศัตรูที่แพร่หลายแต่ซ่อนเร้น โดยส่งผลกระทบหลักต่อบุคคลที่มีภาวะแทรกซ้อนในปอด เช่น โรคหอบหืด ปอดอุดกั้นเรื้อรัง วัณโรค และโรคซิสติกไฟโบรซิส นอกจากนี้ยังก่อให้เกิดความเสี่ยงที่สำคัญต่อผู้ที่ได้รับการรักษามะเร็งหรือการฟื้นตัวจากการปลูกถ่ายอวัยวะ

ความหายากและความซับซ้อนในการวินิจฉัยมักนำไปสู่การวินิจฉัยผิดพลาด และผู้ป่วยจำนวนมากใช้เวลาหลายปีในการวินิจฉัย การนำเสนอนี้มักจะคล้ายกับมะเร็งปอดที่มีก้อนเนื้อจากเชื้อรา โดยเน้นย้ำถึงความจำเป็นเร่งด่วนในการเพิ่มการรับรู้และการศึกษาแบบตรงเป้าหมายในหมู่บุคลากรทางการแพทย์และประชาชนทั่วไป
ในปีนี้ เรายังคงสร้างความตระหนักรู้และไขปริศนารูปแบบต่างๆ ของโรคแอสเปอร์จิลโลซิส ได้แก่ โรคแอสเปอร์จิลโลซิสในปอดเรื้อรัง (CPA) โรคแอสเปอร์จิลโลซิสในหลอดลมอักเสบจากภูมิแพ้ (ABPA) และโรคแอสเปอร์จิลโลซิสแบบลุกลาม ซึ่งแต่ละรูปแบบมีความท้าทายและวิธีการรักษาที่เป็นเอกลักษณ์

วันโรคแอสเปอร์จิลโลซิสโลกปี 2024 นี้ จะได้เห็นศูนย์โรคแอสเปอร์จิลโลซิสแห่งชาติแสดงจุดยืนเชิงรุกในการเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับโรคที่เข้าใจยากนี้อีกครั้งด้วยการสัมมนาต่างๆ การประชุมเหล่านี้จะเจาะลึกถึงผลกระทบ การวิจัยที่เกิดขึ้นใหม่ ความก้าวหน้าในวิธีการวินิจฉัย และการพัฒนากลยุทธ์การรักษา นอกจากนี้ เราจะเน้นเรื่องราวส่วนตัวจากผู้ป่วย นำเสนอสถิติต่อหน้ามนุษย์ และส่งเสริมชุมชนที่ให้การสนับสนุนและความเข้าใจเพิ่มเติม โดยการรวบรวมผู้เชี่ยวชาญ ผู้ป่วย และประชาชนทั่วไป เรามีเป้าหมายที่จะส่งเสริมความเข้าใจที่ดีขึ้นเกี่ยวกับโรคแอสเปอร์จิลโลสิส ส่งเสริมการวิจัย ลดการวินิจฉัยผิดพลาด และเวลาในการวินิจฉัย และปรับปรุงชีวิตของผู้ที่ได้รับผลกระทบจากภาวะนี้

เราขอแนะนำให้ทุกคน ตั้งแต่ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ ผู้ป่วย และครอบครัวของผู้ป่วย ไปจนถึงบุคคลที่สนใจเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับอาการที่หายากนี้ เข้าร่วมกับเรา การมีส่วนร่วมของคุณเป็นอีกก้าวหนึ่งในการยกระดับโปรไฟล์ของโรคแอสเปอร์จิลโลซิส และทำให้เป็นปัญหาด้านสุขภาพที่เป็นที่รู้จักและจัดการได้มากขึ้น

วิทยากรสำหรับชุดการสัมมนาในปีนี้มีดังต่อไปนี้ แต่โปรดทราบว่าอาจมีการเปลี่ยนแปลง:

09:30 น. ศาสตราจารย์ พอล โบว์เยอร์ มหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์

ทำไมคุณถึงเป็นโรคแอสเปอร์จิลโลซิส?

10:00 น. ดร. Margherita Bertuzzi มหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์

ทำความเข้าใจปฏิสัมพันธ์ของสปอร์ของเชื้อราในปอดเพื่อพัฒนากลยุทธ์ใหม่ในการรักษาโรคแอสเปอร์จิลโลซิส

10:30 น. ศาสตราจารย์ ไมค์ บรอมลีย์ มหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์

การใช้ยาฆ่าเชื้อราและผลกระทบที่อาจส่งผลต่อการดื้อยาทางคลินิก

11:00 ศาสตราจารย์ David Denning จากมหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์

มีผู้ป่วย aspergillosis กี่รายในโลก

11:30 ดร. Norman Van Rhijn มหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์

โรคเชื้อราในโลกที่เปลี่ยนแปลง ความท้าทายและโอกาส

11:50 ดร.คลารา วาเลโร เฟอร์นันเดซ มหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์

ยาต้านเชื้อราชนิดใหม่: เอาชนะความท้าทายใหม่ๆ

12:10 ดร. Mike Bottery มหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์

Aspergillus พัฒนาความต้านทานยาได้อย่างไร

12:30 Jac Totterdell องค์กร Aspergillosis Trust

ผลงานของ Aspergillosis Trust

12:50 ดร.คริส คอสมิดิส ศูนย์แอสเปอร์จิลโลสิสแห่งชาติ

โครงการวิจัยของ NAC

13:10 ดร. Lily Novak Frazer ศูนย์อ้างอิงวิทยาวิทยา แมนเชสเตอร์ (MRCM)

TBC

 

ชุดการสัมมนาจะจัดขึ้นแบบเสมือนจริงบน Microsoft Teams ในวันพฤหัสบดีที่ 1 กุมภาพันธ์ 2024 เวลา 09:30-12:30 น. GMT 

สามารถลงทะเบียนเข้าร่วมงานได้ทาง คลิกที่นี่ 

มาร่วมสร้างความตระหนักรู้กับเรา! คอลเลกชันกราฟิกของเราสามารถช่วยคุณกระจายข่าวและแสดงการสนับสนุนของคุณได้ เรามีอินโฟกราฟิกที่ให้ความรู้ แบนเนอร์ และโลโก้ในสีต่างๆ คลิกที่นี่เพื่อเยี่ยมชมหน้ากราฟิกของเรา