สนับสนุนกลุ่มและการประชุม
การวินิจฉัยโรคแอสเปอร์จิลโลซิสครั้งใหม่จะทำให้คุณรู้สึกกลัวและโดดเดี่ยว คุณอาจมีคำถามมากมายและไม่มีเวลาเพียงพอกับที่ปรึกษาของคุณที่จะให้คำตอบทั้งหมด เมื่อเวลาผ่านไป คุณอาจรู้สึกสบายใจที่จะพูดคุยกับผู้ป่วยรายอื่นที่ 'เข้าใจ' มากกว่าที่จะพึ่งพาคู่ค้า เพื่อน และครอบครัว
การสนับสนุนจากเพื่อนเป็นเครื่องมืออันล้ำค่าเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหายาก เช่น โรคแอสเปอร์จิลโลซิส สามารถช่วยให้คุณรู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวและจัดเตรียมสภาพแวดล้อมที่เข้าใจเพื่อแสดงความรู้สึกและความกังวล ผู้ป่วยจำนวนมากที่เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนของเราได้อยู่กับโรคนี้มาเป็นเวลานาน และพวกเขามักจะแบ่งปันประสบการณ์และเคล็ดลับส่วนตัวในการใช้ชีวิตร่วมกับโรคแอสเปอร์จิลโลสิส
การประชุมทีมประจำสัปดาห์
เราโฮสต์การโทรแบบทีมรายสัปดาห์กับผู้ป่วยประมาณ 4-8 คนและเจ้าหน้าที่ NAC หนึ่งคนในแต่ละสัปดาห์ คุณสามารถใช้คอมพิวเตอร์/แล็ปท็อปหรือโทรศัพท์/แท็บเล็ตเพื่อเข้าร่วมแฮงเอาท์วิดีโอ พวกเขาเป็นอิสระ มีคำบรรยาย และยินดีต้อนรับทุกคน เป็นโอกาสที่ยอดเยี่ยมในการสนทนากับผู้ป่วย ผู้ดูแล และเจ้าหน้าที่ NAC คนอื่นๆ การประชุมเหล่านี้ดำเนินการทุกๆ อังคาร 2-3 น. และทุกวันพฤหัสบดี 10-11 น.
การคลิกอินโฟกราฟิกด้านล่างจะนำคุณไปยังหน้าอีเวนต์ไบรต์สำหรับการประชุมของเรา เลือกวันที่ใดก็ได้ คลิกตั๋ว จากนั้นลงทะเบียนโดยใช้อีเมลของคุณ จากนั้นคุณจะได้รับลิงก์ Teams และรหัสผ่านทางอีเมล ซึ่งคุณสามารถใช้สำหรับการประชุมประจำสัปดาห์ทั้งหมดของเรา
ประชุมทีมงานประจำเดือน
ในวันศุกร์แรกของทุกเดือนจะมีการประชุมทีมอย่างเป็นทางการสำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแลที่ดำเนินการโดยเจ้าหน้าที่ที่ศูนย์ Aspergillosis แห่งชาติ
การประชุมนี้กินเวลาตั้งแต่ 1 น. - 3 น. และเกี่ยวข้องกับการนำเสนอในหัวข้อต่างๆ และเราเชิญการอภิปราย/คำถามจากผู้ป่วยและผู้ดูแล
สำหรับรายละเอียดการลงทะเบียนและการเข้าร่วม โปรดไปที่:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
กลุ่มสนับสนุน Facebook
การสนับสนุนศูนย์ Aspergillosis แห่งชาติ (สหราชอาณาจักร)
กลุ่มสนับสนุนนี้สร้างขึ้นโดยทีม National Aspergillosis Center CARES มีสมาชิกมากกว่า 2000 คนและเป็นสถานที่ที่ปลอดภัยในการพบปะและพูดคุยกับผู้อื่นที่เป็นโรคแอสเปอร์จิลโลสิส
อาสาสมัครวิจัย CPA
ศูนย์โรค Aspergillosis แห่งชาติ (แมนเชสเตอร์ สหราชอาณาจักร) ต้องการอาสาสมัครผู้ป่วยและผู้ดูแลที่มีโรค Aspergillosis ในปอดเรื้อรัง เพื่อสนับสนุนโครงการวิจัยทั้งในปัจจุบันและอนาคต นี่ไม่ใช่แค่การบริจาคโลหิตในคลินิกเท่านั้น แต่ยังเกี่ยวข้องกับตัวคุณในทุกแง่มุมของการวิจัยของเราด้วย – ดู https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ ตอนนี้เราอยู่ในโลกที่เราจะไม่ได้รับเงินทุนบางส่วนหากไม่มีผู้ป่วยและผู้ดูแลที่เกี่ยวข้องในทุกขั้นตอน หากเรามีกลุ่มผู้ป่วยที่ใช้งานจริง จะทำให้การสมัครทุนของเราประสบความสำเร็จมากขึ้น ช่วยให้เราได้รับเงินทุนมากขึ้นโดยเข้าร่วมกลุ่มนี้ ขณะนี้เราต้องการเพียงผู้ป่วยและผู้ดูแลจากสหราชอาณาจักรเพื่อเป็นอาสาสมัคร แต่ทุกคนสามารถเข้าร่วมได้ เนื่องจากอาจมีการเปลี่ยนแปลงในอนาคต เรากำลังทำงานร่วมกับ Skype เพื่อให้เราสามารถพูดคุยกับอาสาสมัครจากทั่วทุกมุมของสหราชอาณาจักรได้อย่างสม่ำเสมอ
Telegram
