พื้นที่ กลุ่มสนับสนุนศูนย์ Aspergillosis แห่งชาติ ใน Facebook มีสมาชิก 2700 คน ณ เดือนมิถุนายน 2023 และมีผู้ที่เป็นโรคแอสเปอร์จิลโลสิสหลายประเภท ส่วนใหญ่จะมีโรค Aspergillosis หลอดลมอักเสบจากภูมิแพ้ (ABPA) บางรายจะมีโรค Aspergillosis ปอดเรื้อรัง (CPA) และบางรายจะมีอาการหอบหืดรุนแรงที่มีความไวต่อเชื้อรา (SAFS) ซึ่งสามารถพบได้ ที่อื่นในเว็บไซต์นี้.
Facebook อนุญาตให้เราจัดทำแบบสำรวจเป็นครั้งคราวเพื่อพยายามเรียนรู้จากผู้คนจำนวนมาก และเรานำเสนอสิ่งที่เราได้เรียนรู้ที่นี่:
การทำงานของทีม National Aspergillosis Center CARES (NAC CARES) มีผลกระทบอย่างไรต่อชีวิตผู้ป่วยของเรา
สำหรับโพลนี้ เราเลือกที่จะถามคนที่ใช้ แหล่งข้อมูลสนับสนุน NAC CARES (เช่น aspergillosis.org, การประชุมประจำสัปดาห์, การประชุมประจำเดือน, กลุ่มสนับสนุน Facebook และกลุ่มข้อมูลโทรเลข) เพื่อพิจารณาการเปลี่ยนแปลงใดๆ ต่อสุขภาพก่อนและหลังพบแหล่งข้อมูลเหล่านั้น เราจะทำแบบฝึกหัดนี้ซ้ำเป็นระยะเพื่อตรวจสอบการเปลี่ยนแปลงเมื่อเวลาผ่านไป ในขณะที่เราทำการเปลี่ยนแปลงเพื่อพยายามปรับปรุงการดูแลผู้ป่วย
15 2023th กุมภาพันธ์
จากแบบสำรวจนี้เป็นที่ชัดเจนทันทีว่าคนส่วนใหญ่ที่ตอบกลับมีความเห็นเชิงบวกอย่างมากเกี่ยวกับการใช้การสนับสนุนของ NAC CARES 57/59 (97%) ตอบรับเชิงบวก นี่น่าจะเป็นผลลัพธ์ที่มีอคติ และมีคนเพียงไม่กี่คนที่ไม่พบว่าแหล่งข้อมูลเหล่านี้มีประโยชน์ที่จะใช้ข้อมูลเหล่านี้ในการลงคะแนน!
ประโยชน์หลักสำหรับผู้ป่วยที่ใช้การสนับสนุน NAC CARES ดูเหมือนจะเป็น:
- เข้าใจ aspergillosis ดีขึ้น
- รู้สึกควบคุมได้มากขึ้น
- กังวลน้อยลง
- การสนับสนุนจากชุมชน
- ความสัมพันธ์ในการทำงานที่ดีขึ้นกับแพทย์
- จัดการ QoL ได้ดีขึ้น
- อยู่คนเดียวน้อยลง
บางส่วนของการสนับสนุนของ NAC CARES ทำให้พวกเขารู้สึกแย่ลง (2/59 (3%)) และเราทราบดีว่าไม่ใช่ทุกคนที่ต้องการทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับสภาวะทางการแพทย์ของตนเอง อาจเลือกที่จะให้ทีมแพทย์จัดการโดยไม่เกี่ยวข้องกับ ตัวพวกเขาเอง? หากเป็นจริง นั่นเป็นข้อค้นพบที่สำคัญและเราจำเป็นต้องเคารพในมุมมองนั้น แต่ก็ต้องพยายามระบุวิธีที่จะทำให้คนเหล่านี้มีส่วนร่วมมากขึ้นในการจัดการการดูแลสุขภาพของตนเองอย่างแข็งขัน เนื่องจากมีการพิสูจน์แล้วว่าสิ่งนี้ช่วยปรับปรุงผลลัพธ์สำหรับผู้ป่วย https://www.patients-association.org.uk/self-management.