วิธีการพูดคุยกับเพื่อนและครอบครัวเกี่ยวกับ aspergillosis

อาจเป็นเรื่องยากที่จะพูดคุยกับเพื่อนและครอบครัวเกี่ยวกับโรคแอสเปอร์จิลโลสิส เป็นโรคที่หายาก มีเพียงไม่กี่คนที่รู้เรื่องนี้ และคำศัพท์ทางการแพทย์บางคำอาจทำให้สับสนได้ หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัย คุณอาจยังคงต้องรับมือกับโรคนี้ด้วยตัวคุณเอง และกำลังเรียนรู้ว่าโรคนี้จะส่งผลต่อชีวิตคุณอย่างไร นอกจากนี้ คุณยังอาจพบอคติหรือข้อสันนิษฐานเกี่ยวกับโรคเชื้อราที่ไม่เป็นประโยชน์อย่างยิ่ง

สรุปแล้ว น้ำเหล่านี้เป็นน้ำที่ยากต่อการนำทาง ดังนั้น ต่อไปนี้คือสิ่งที่ควรพิจารณาก่อนที่จะพูดคุยกับผู้อื่นเกี่ยวกับโรคแอสเปอร์จิลโลสิสในครั้งแรก:

• รับมือกับโรคแอสเปอร์จิลโลสิสด้วยตัวเองก่อน โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัย

คุณอาจไม่เคยรู้คำตอบทั้งหมด แต่การเข้าใจประเภทของคุณ การรักษา และโรคแอสเปอร์จิลโลสิสมีความหมายต่อคุณอย่างไร

• เลือกเวลาและสถานที่ที่ดี. ความสามารถในการพูดคุยแบบตัวต่อตัวในที่ที่คุณจะไม่ถูกขัดจังหวะเป็นก้าวแรกที่ดี

เป็นความคิดที่ดีด้วยที่จะเลือกเวลาที่คุณทั้งคู่ไม่ต้องเร่งรีบ เปิดกาต้มน้ำและชำระ

• อดทน. คนที่คุณรักหรือเพื่อนของคุณอาจจะไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคแอสเปอร์จิลโลสิสมาก่อน และอาจมีปัญหากับคำศัพท์ทางการแพทย์ต่างๆ ดังนั้นให้เวลาพวกเขาแยกแยะสิ่งที่คุณบอกพวกเขาและถามคำถามหากจำเป็น

พยายามอย่าหงุดหงิดหากพวกเขาไม่ตอบสนองในแบบที่คุณหวัง พวกเขาอาจจะเศร้ามาก เมื่อสิ่งที่คุณต้องการตอนนี้คือคนที่เข้มแข็ง หรือพวกเขาอาจจะปัดเป่าหรือทำให้กระจ่างเมื่อคุณต้องการให้พวกเขาเข้าใจว่าโรคแอสเปอร์จิลโลสิสเป็นโรคร้ายแรง ผู้คนมักต้องการเวลาออกไปและคิดก่อนที่จะกลับมาพร้อมข้อเสนอการสนับสนุนหรือมีคำถามเพิ่มเติม ให้พวกเขารู้ว่าไม่เป็นไร

• เปิดใจและซื่อสัตย์. การพูดคุยกับคนที่คุณห่วงใยเกี่ยวกับโรคนี้ไม่ใช่เรื่องง่าย แต่สิ่งสำคัญคือคุณต้องอธิบายว่าโรคแอสเปอร์จิลโลสิสมีแนวโน้มที่จะส่งผลต่อคุณอย่างไร คุณอาจรู้สึกอยากมองข้ามสิ่งเล็กๆ น้อยๆ แต่การซื่อสัตย์สามารถช่วยในการจัดการความคาดหวังของเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวของคุณในอนาคต

บางคนพบว่า ทฤษฎีช้อน ช่วยอธิบายอาการเจ็บป่วยเรื้อรัง กล่าวโดยย่อ ช้อนเป็นตัวแทนของพลังงานที่จำเป็นในการทำงานประจำวัน (แต่งตัว อาบน้ำ ซักผ้า ฯลฯ) ให้เสร็จ ผู้ที่ไม่มีโรคเรื้อรังสามารถรับประทานได้ไม่จำกัดจำนวนช้อนต่อวัน แต่คนที่เป็นโรคอย่างแอสเปอร์จิลโลสิสจะได้รับ 10 ช้อนในวันที่ 'ดี' เท่านั้น การใช้ตัวอย่างนี้สามารถช่วยอธิบายว่าการใช้ชีวิตร่วมกับโรคแอสเปอร์จิลโลสิสส่งผลต่อทุกด้านของชีวิตอย่างไร

• ให้พวกเขาเข้ามา หากคุณกำลังพูดคุยกับคนใกล้ชิด การเชิญพวกเขาให้เรียนรู้เพิ่มเติมหรือแบ่งปันประสบการณ์บางอย่างของคุณจะมีประโยชน์มาก คุณอาจต้องการเชิญพวกเขามานัดหมายกับคุณหรือไปที่การประชุมสนับสนุนในพื้นที่

หากพวกเขาต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมหรือถามคำถามที่คุณไม่ทราบคำตอบ แหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์มีให้ทางออนไลน์ ตัวอย่างเช่น คุณรู้หรือไม่ว่าเรามี กลุ่มของ Facebook เฉพาะสำหรับครอบครัว เพื่อน และผู้ดูแลผู้ป่วยโรคแอสเปอร์จิลโลสิสเท่านั้น? หน้าจำนวนมากในเว็บไซต์นี้สามารถช่วยได้มาก ดังนั้นอย่าลังเลที่จะส่งลิงก์ (https://aspergillosis.org/).

• เป็นตัวของตัวเอง - คุณไม่ใช่โรคของคุณ มีอะไรมากกว่าสำหรับคุณมากกว่าโรคแอสเปอร์จิลโลสิส และเพื่อนและครอบครัวของคุณควรทราบเช่นกัน แต่การพูดถึงเรื่องนี้อาจหมายความว่าคุณได้รับการสนับสนุนหรือความเข้าใจเพิ่มขึ้นอีกเล็กน้อยจากผู้ที่ใกล้ชิดกับคุณที่สุด ซึ่งไม่เคยเลวร้ายเลย