ในวิดีโอด้านบน Sandra Hicks สรุปประสบการณ์ของเธอเกี่ยวกับภาวะ hyper-IgE syndrome (HIES) ซึ่งเป็นกลุ่มอาการภูมิคุ้มกันบกพร่องขั้นต้น และการใช้ชีวิตร่วมกับภาวะทางพันธุกรรมที่หายากและการติดเชื้อในปอดที่เกี่ยวข้องส่งผลต่อชีวิตของเธออย่างไร จากผลโดยตรงของ HIES และผลกระทบต่อน้ำตกภูมิคุ้มกัน แซนดร้าสามารถจัดการโรคเรื้อรังควบคู่กันไปได้ เชื้อรา Aspergillus การติดเชื้อ (aspergillosis), การติดเชื้อมัยโคแบคทีเรียที่ไม่ใช่วัณโรค (มัยโคแบคทีเรียม เอเวียม-ภายในเซลล์) โรคหลอดลมโป่งพองตั้งรกรากด้วย Pseudomonas และโรคหอบหืด เธอพูดถึงผลกระทบของโรคที่หายากและภาระการติดเชื้อที่มีต่อชีวิตประจำวันของเธอ รวมถึงอิทธิพลของปัจจัยอื่นๆ เช่น อุณหภูมิ ความชื้น และการดื้อยาต้านจุลชีพ

แซนดราถ่ายทอดความหวังของเธอที่แพทย์จะรักษาผู้อื่นที่มีโรคที่คล้ายคลึงกัน ซึ่งรวมถึงผลกระทบของการรักษาอิมมูโนโกลบูลิน การวินิจฉัยโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องขั้นต้นและการติดเชื้อราได้อย่างแม่นยำตั้งแต่เนิ่นๆ และการรับรู้ถึงปฏิกิริยาที่อาจเกิดขึ้นระหว่างยาต้านเชื้อราและยาอื่นๆ (https://antifungalinteractions.org). เธอยังกล่าวถึงความสำคัญของการสื่อสารที่ครอบคลุมและทันท่วงทีภายในและระหว่างทีมสหสาขาวิชาชีพ สุดท้ายนี้ แซนดราเน้นถึงคุณค่าของการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่เป็นพันธมิตรกับผู้ป่วยโรคปอดเรื้อรัง

แซนดร้ากลับไป การฟื้นฟูสมรรถภาพปอด ชั้นเรียน สิ่งเหล่านี้มีประโยชน์อย่างมาก ไม่เพียงแต่สำหรับผู้ที่เป็นโรคปอดอุดกั้นเรื้อรังเท่านั้น แต่ยังรวมถึงผู้ที่มีภาวะปอดอื่นๆ ด้วย การทำให้บริการนี้เข้าถึงได้อย่างกว้างขวางจะช่วยปรับปรุงการจัดการภาวะปอดเรื้อรัง และอาจช่วยลดต้นทุนด้านการรักษาพยาบาลที่เกี่ยวข้องได้

Sandra Hicks เป็นผู้ร่วมก่อตั้ง Aspergillosis Trust ซึ่งเป็นกลุ่มที่นำโดยผู้ป่วยซึ่งมีจุดมุ่งหมายเพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรค Aspergillosis คลิกที่นี่เพื่อเยี่ยมชมเว็บไซต์ของกลุ่มและค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับงานของพวกเขา