การสนับสนุนผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยโรค Aspergillosis

จัดทำโดยศูนย์ Aspergillosis แห่งชาติของ NHS

จุดเปลี่ยน - เมื่อบางครั้งทุกอย่างรู้สึกเหมือนมากเกินไป

หาดโอมาฮา, นิวซีแลนด์

เรื่องราวของอลิสันกับ ABPA (เป็นสัปดาห์ก่อนวันคริสต์มาส…)

เมื่อเราเดินทางผ่านชีวิตด้วยอาการเรื้อรัง เราสามารถสอนตัวเองถึงกลยุทธ์ในการรับมือได้  

ในขณะที่กลยุทธ์ทำงาน เรารู้สึกถึงความสำเร็จ และฉันคิดว่าความภาคภูมิใจที่เราสามารถทำได้ เราสามารถแก้ไขปัญหานี้ได้ แต่แล้วก็มีอย่างอื่นเกิดขึ้น และการวางแผนของเรา และกลยุทธ์ของเราก็ถูกทำลายลง วันนี้ฉันมีวันแบบนั้น

  • เรียนรู้สิ่งที่เราสามารถทำได้
  • อะไรเป็นจริง อะไรไม่ใช่?
  • คิดหาวิธีจำกัดปริมาณที่เราทำในแต่ละครั้งเพื่อที่เราจะได้บรรลุเป้าหมายทีละน้อย
  • ก้าวตัวเราเอง

วันนี้เป็นวันที่ 21 ธันวาคม ดังนั้นเพียงไม่กี่วันก่อนวันคริสต์มาส ในนิวซีแลนด์อากาศร้อนและอบอ้าว (โดยเฉพาะในไวกาโต) และฉันกำลังพยายามมองตามความเป็นจริงว่าฉันต้องทำอะไรเพื่อเตรียมตัวให้พร้อมสำหรับคริสต์มาสและพารถบ้านไปที่บ้านบีชเฮาส์ของครอบครัว ฉันยังต้องการทิ้งสวนให้ดูดีและเป็นระเบียบเรียบร้อย เพื่อจะได้ไม่กลายเป็นป่าเมื่อฉันกลับมา งานสวนสามารถทำได้ในช่วงเวลาสั้นๆ เท่านั้น โดยสวมหน้ากาก FFP2 (ในสภาวะที่ร้อนมาก) ด้วยเหตุนี้ ฉันคิดว่าฉันทำได้สำเร็จยกเว้นว่าฉันได้พัฒนาสไตส์ในสายตาของฉันแล้ว การประคบร้อนและหยอดตาแห้งแบบอนุรักษ์นิยมไม่ได้ช่วยอะไรได้มากนัก

ในวันที่สาม พูดคุยกับเภสัชกรและ GP ของฉัน (ทางอีเมล) เกี่ยวกับสิ่งที่ฉันต้องทำ ฉันมียาหยอดที่เหมาะสมอยู่ในมือ แต่หลังจากผ่านไปสี่วัน สถานการณ์เริ่มแย่ลง และแพทย์ของฉันบอกว่าถ้าอาการไม่ดีขึ้น ฉันจะต้องไปรักษาพยาบาลฉุกเฉิน เพราะไม่มีการนัดหมายจากแพทย์ทั่วไป ลูกเขยของฉันซึ่งเป็นหมอมองดูแล้วพูดว่า “นั่นต้องถูกแลนซ์ คุณอาจต้องไปคลินิกตา” หลังจากพูดคุยกับพยาบาลแพทย์แล้ว ฉันก็ไปที่คลินิกฉุกเฉิน (ไม่ใช่ ED โรงพยาบาลฟรี)

เวลารอถูกโพสต์ไว้เป็นสองชั่วโมง ใช่แล้ว สมเหตุสมผล แต่เรื่องต่างๆ เกิดขึ้น คลินิกฉุกเฉินมีเหตุฉุกเฉินใหญ่ๆ เกิดขึ้นสองหรือสามครั้งในระหว่างวัน และฉันก็นั่งอยู่ที่นั่นตั้งแต่ 10 น. ถึง 30 น. ประมาณ 5 น. ฉันคุยกับพยาบาลที่แผนกต้อนรับ ถามว่าจะมีคนพอจะจัดการเรื่องนี้ได้ไหม คิดว่าถ้าทำสิ่งที่ต้องทำไม่ได้จริง ๆ ก็ควรไปโรงพยาบาล . ฉันมั่นใจว่าจะทำได้ ตอนตี 15 ฉันไปพบแพทย์ และเขาตัดสินใจว่าเราต้องลองใช้ครีมปฏิชีวนะตัวอื่น และอาจฉีดยาปฏิชีวนะแบบรับประทานเพิ่มเติมเข้าไปเพื่อดูว่าฉันเป็นอย่างไรบ้าง และถ้าไม่ดีขึ้นในห้าวัน ก็ให้กลับมาใหม่ บางทีเราอาจจำเป็นต้องส่งคุณไปที่คลินิกตา

พูดถึงเรื่องน่าหงุดหงิด! เขาสังเกตว่าฉันมีปัญหาด้านสุขภาพที่ซับซ้อน ฉันชี้ให้เขาเห็นว่าร่างกายของฉันตอบสนองต่อการติดเชื้อได้ไม่ดี ว่าเป็นช่วงคริสต์มาส และฉันกำลังจะขึ้นเหนือไปยังหาดโอมาฮา แต่นั่นไม่ใช่วิธีแก้ปัญหาของเขา และเขาไม่ฟังสิ่งที่แตกต่างออกไป ดังนั้นการวางแผนของฉัน โดยพยายามระวังว่าฉันจะไม่ฝืนตัวเองมากเกินไป และไม่ได้พยายามปรับตัวให้เข้ากับสถานการณ์มากเกินไป ฉันก็แค่ออกไปนอกหน้าต่าง โดยเสียเวลาทั้งวันอยู่ที่ห้องฉุกเฉิน เมื่อกลับถึงบ้าน ฉันหิว ฉันเพลีย ตาของฉันเจ็บมากและสามารถบรรเทาได้ภายในห้านาที

จะทำอย่างไรตอนนี้? ฉันดูเหมือนจะไม่ได้นอน ด้วยเหตุนี้ฉันจึงเขียน และฉันสามารถทาครีมต่อดวงตาเป็นเวลา 3 ชั่วโมงตลอดทั้งคืนได้ (ตอนนี้ตี 3 และพยายามเข้านอน / นอนตอน 9 น. เป็นครั้งแรก) ฉันจะรักษาสมดุลระหว่างความจำเป็นในการตรวจสายตาก่อนที่จะเดินทางไปทางเหนือ นอกเขตโรงพยาบาลของฉันไปยังโรงพยาบาลที่เรียกว่า "โรงพยาบาลไม่แน่ใจ" และเวลาเดินทางจากชายหาดเข้าเมืองเพื่อดูได้อย่างไร Dr ในอีกสองสัปดาห์วันหยุดที่กำลังจะมาถึงจะเพิ่มขึ้นจาก 30 นาทีเป็น 15 ชั่วโมง ไม่ต้องพูดอะไรเลยว่าต้องใช้เวลานานเท่าใดจึงจะถึง NSH (ปกติจะใช้เวลาไปหนึ่งชั่วโมง) ฉันเสี่ยงที่จะเสียเวลาเตรียมตัวอีกวันและพยายามเข้าคลินิกตาอีกครั้งหรือไม่? ฉันเสี่ยงต่อการมองเห็นหรือเกิดอาการแทรกซ้อนอื่น ๆ หรือไม่เมื่อเทียบกับการผ่านช่วงคริสต์มาสไปโดยไม่หมดแรงเลยหรือไม่?

หมายเหตุ: ฉันเริ่มดำเนินการก่อนคริสต์มาสปี 2023 แต่เมื่อฉันมีพลังพอที่จะพยายามทำให้เสร็จ ฉันก็หาไฟล์ไม่พบ กรอไปข้างหน้าจนถึงเดือนมีนาคม 2024 และฉันพบว่ามันอยู่ในตำแหน่งที่ไม่ชัดเจน ซึ่งเป็นภาพสะท้อนของ คะแนนสะสม ถึงตอนที่ฉัน 'ยื่น' แล้ว 

ปรากฏว่าเช้าวันรุ่งขึ้นฉันก็กลับไปหาหมอศัลยศาสตร์ของตัวเองเพื่อคุยกับพยาบาลที่ตัดสินใจพาฉันไปพบคุณหมอซึ่งมีความเข้าใจและสื่อสารได้ดี เขาเปลี่ยนยาปฏิชีวนะเป็นยาปฏิชีวนะที่เฉพาะเจาะจงกับปัญหามากขึ้น และอธิบายขั้นตอนที่จำเป็นในการพาฉันไปที่คลินิกตาหากจำเป็น ปรากฎว่ายาที่เพิ่มเข้ามาเมื่อเร็วๆ นี้ทำให้ปัญหานี้เพิ่มมากขึ้น และเมื่อหยุดแล้ว ฉันก็สามารถควบคุมสิ่งต่างๆ ไว้ได้ และไม่ต้องไปคลินิกตาในช่วงวันหยุดฤดูร้อน

แต่กลับไปสู่จุดเปลี่ยน 

เมื่อเราต้องรับมือกับการเจ็บป่วยเรื้อรัง การรักษาเพื่อจัดการการวินิจฉัยเบื้องต้นมักจะนำไปสู่ภาวะทุติยภูมิ ซึ่งจำเป็นต้องได้รับการรักษาเพิ่มเติม ระดับพลังงานมีจำกัด และ 'อีกสิ่งหนึ่งเท่านั้น' ก็สามารถช่วยเราได้โดยสิ้นเชิง กลยุทธ์ที่วางแผนอย่างรอบคอบและสมดุลของเราสิ้นสุดลงโดยสิ้นเชิง เราจะจัดการสิ่งนั้นได้อย่างไร? 

ยอมรับเถอะว่าในขณะนั้นเราอาจอยากจะยอมแพ้ แต่ไม่ เราต้องรับรู้ว่าเราอยู่จุดไหน อาจจะร้องไห้หรือโวยวาย อธิษฐานและคิดแผนใหม่ ในขณะเดียวกันก็ยอมรับว่าสิ่งต่างๆ อาจไม่เป็นไปตามที่เราคิดไว้ (วันนี้ครอบครัวผมชวนผมไปทานอาหารเย็นด้วย ซึ่งผมรู้สึกซาบซึ้งใจมาก และผมก็ลองทำอาหารแบบปรุงสุกในตู้แช่แข็งด้วยเผื่อสถานการณ์แบบนี้ด้วย)  

ในพระคัมภีร์เปาโลกล่าวว่า “ฉันเรียนรู้ที่จะพอใจในความอุดมสมบูรณ์และขัดสน". 

การเปลี่ยนทัศนคติของเราเป็นกุญแจสำคัญ  เราต้องการคิดว่าเราควบคุมได้ แต่สถานการณ์และสถานการณ์อยู่นอกเหนือการควบคุมของเรา

การเรียนรู้ที่จะใช้ชีวิตภายใต้ขอบเขตของการเจ็บป่วยเรื้อรังนั้นเป็นกระบวนการแห่งความโศกเศร้า แต่เนื่องจากไม่มีการสูญเสียที่จับต้องได้ดังที่เห็นได้เมื่อมีผู้เสียชีวิต เราและคนรอบข้างอาจไม่ตระหนักถึงผลกระทบที่ทุกคนต้องการจัดการในข้อเท็จจริงและการแก้ไข มันเป็นกลยุทธ์ ความเศร้าโศกเป็นเรื่องไร้เหตุผลและต้องใช้เวลาอย่างมากในการแก้ไข แม้ว่าควรจะอธิบายให้ถูกต้องมากขึ้นว่าเราไม่ได้ผ่านมันไป เช่นเดียวกับที่เราออกมาอีกด้านหนึ่ง แต่เราทำงานเพื่อทำความเข้าใจว่าสิ่งนี้ส่งผลต่อเราอย่างไร และเราจะนำมันไปพร้อมกับเราอย่างไร ความปกติใหม่

ฉันหวังว่าข้อมูลเชิงลึกเล็กๆ น้อยๆ นี้จะช่วยให้คุณผ่านพ้นไปได้ วัน "จุดเปลี่ยน"- กระบวนการบางอย่างรวมถึงการทำความเข้าใจเงื่อนไขต่างๆ ของคุณให้มากขึ้น …. แต่นั่นเป็นอีกเรื่องหนึ่งของบล็อกในภายหลัง!