การสนับสนุนผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยโรค Aspergillosis

จัดทำโดยศูนย์ Aspergillosis แห่งชาติของ NHS

โรคแอสเปอร์จิลโลสิสเป็นโรคติดเชื้อราที่หายากและทำให้ร่างกายอ่อนแอซึ่งเกิดจากเชื้อราแอสเปอร์จิลลัส เชื้อราชนิดนี้พบได้ในหลายพื้นที่ เช่น ดิน ใบไม้เน่า ปุ๋ยหมัก ฝุ่น และอาคารที่ชื้น โรคนี้มีหลายแบบ ซึ่งส่วนใหญ่ส่งผลต่อปอด และการวินิจฉัยทำได้ยากเนื่องจากอาการจะเหมือนกับอาการอื่นๆ ของปอด 

Gwynedd Mitchell อายุ 62 ปี เธอมีลูกสองคนที่โตแล้ว และอาศัยอยู่กับสามีของเธอในเวลส์ Gwynedd ไม่ใช่คนแปลกหน้าสำหรับปัญหาสุขภาพ เธอมีอาการแพ้อย่างรุนแรง มีอาการหายใจลำบากตั้งแต่อายุ 2012 สัปดาห์ และเมื่อตอนเป็นเด็ก เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหอบหืดและมีอาการกำเริบบ่อยครั้ง แต่ในปี XNUMX เธอตกใจมากเมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคแอสเปอร์จิลโลซิส XNUMX แบบ ได้แก่ โรคแอสเปอร์จิลโลซีสจากหลอดลมอักเสบจากภูมิแพ้ (ABPA) โรคแอสเปอร์จิลโลซิสในปอดเรื้อรัง (CPA) และแอสเปอร์จิลโลมาสามชนิด (ก้อนเชื้อราในปอด)

นี่เป็นประสบการณ์ของเธอในการวินิจฉัยโรคแอสเปอร์จิลโลสิส

กวินเนดสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงในอาการของโรคหอบหืดตามปกติในปี 1992 โรคหอบหืดของเธอได้รับการควบคุมได้ไม่ดีนัก แต่เธอมีอาการหายใจลำบากขึ้น มีการติดเชื้อที่หน้าอกซ้ำ และในตอนที่ไอครั้งหนึ่ง เธอสังเกตเห็นเลือดในเสมหะ

“มันเป็นจำนวนเล็กน้อยเมื่อเทียบกับสิ่งที่ฉันได้รับในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา แต่มันเป็นประสบการณ์ครั้งแรกของฉันที่เป็นโรคไอเป็นเลือด” Gwynedd กล่าว

กวินเนดนัดพบแพทย์ทั่วไป ซึ่งทำให้เลือดออกมากจนไอมากเกินไป แม้ว่าในเวลาต่อมา เขาตรวจหาวัณโรค (TB) ซึ่งเธอไม่มีผล แต่อาการของเธอยังไม่ได้รับการตรวจสอบเพิ่มเติม

ในปีพ.ศ. 1998 หลังจากการไปพบแพทย์จีพีหลายครั้ง กวินเนดได้รับการส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญที่วินิจฉัยว่าเธอเป็นโรคหลอดลมอักเสบและบอกกับเธอว่าเธอแพ้แอสเปอร์จิลลัส

Gwynedd เล่าถึงการวินิจฉัยโรคนี้ว่า “พวกเขาเรียกมันว่าปอดของนักเล่นนกพิราบ (รูปแบบทั่วไปของโรคปอดอักเสบจากภูมิไวเกิน) ฉันคิดว่าฉันไม่เลี้ยงนก ไม่เป็นไร เป็นโรคภูมิแพ้ที่ไม่ส่งผลต่อฉัน ไม่มีใครอธิบายว่าแอสเปอร์จิลลัสคืออะไร พวกเขาไม่ได้บอกว่ามันเป็นแม่พิมพ์ และมีอยู่ทุกหนทุกแห่ง”

หลังจากการวินิจฉัยเบื้องต้นนั้น Gwynedd ได้ดำเนินวงจรการติดเชื้อที่หน้าอกซ้ำ หายใจลำบาก ไปพบแพทย์ และใบสั่งยาปฏิชีวนะและสเตียรอยด์ที่กลายเป็นเรื่องปกติ แต่สภาพของเธอยังคงไม่ดีขึ้น

“หลายปีที่ผ่านมา ฉันกลับไปมาพบแพทย์ทั่วไปด้วยอาการหายใจลำบาก มีเสมหะสีน้ำตาล ไอเป็นเลือด และติดเชื้อที่หน้าอก บ่อยครั้งไม่เกิน 8 สัปดาห์ระหว่างการเยี่ยมชม ตัวอย่างเมือกมักถูกส่งออกไป แต่ก็ไม่ได้คำตอบ ฉันไม่ได้ถูกเรียกกลับไปหาผู้เชี่ยวชาญหรือได้รับการ Xray ซ้ำ” Gwynedd กล่าว “ฉันรู้สึกว่า GP ของฉันไม่ฟังฉันเมื่อฉันบอกเขาว่าฉันรู้สึกไม่สบายแค่ไหน”

ในปี 2012 อาการของกวินเนดแย่ลงไปอีก หน้าอกของเธอไม่สงบ เธอหายใจเข้าลึกๆ ลำบาก เธอมีอาการปวดหลัง และยาตามปกติของเธอก็ไม่ได้ช่วยอะไร

หลังจากการนัดหมายฉุกเฉินกับ locum GP Gwynedd ถูกส่งตรงไปยังโรงพยาบาลในพื้นที่ของเธอ ซึ่ง Xray แสดงให้เห็นเงาที่ปอดของเธอ หลังจากการปลดปล่อย CT ติดตามผลแสดงให้เห็นถึงโรคปอดที่กว้างขวางและ 'มวล' ที่ปอดทั้งสองข้าง

ในช่วงสามเดือนต่อมา Gwynedd พบผู้เชี่ยวชาญหลายคนรวมถึงผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยา (โรคแอสเปอร์จิลโลสิสมักถูกเข้าใจผิดว่าเป็นมะเร็ง) และได้รับการตรวจหลายครั้งก่อนที่จะมีการวินิจฉัยโรคแอสเปอร์จิลโลซิส

ในการนัดหมายครั้งแรกกับศาสตราจารย์ David Denning ที่ National Aspergillosis Center (NAC) ในแมนเชสเตอร์ ผู้ก่อตั้งศูนย์แห่งนี้ซึ่งเกษียณอายุแล้วบอกกับ Gwynedd ว่าหากอาการของเธอยังไม่ได้รับการวินิจฉัย เธอจะมีชีวิตอยู่ได้ไม่เกินห้าปี

“อย่างที่คุณจินตนาการได้ ฉันอารมณ์เสียอย่างเหลือเชื่อ ฉันเชื่อเสมอว่าในที่สุดหน้าอกของฉันจะจับฉันได้ แต่ในช่วงปลายยุค 70 หรือ 80 ความคิดที่จะตายเร็วขึ้นนั้นยากที่จะเข้าใจ” Gwynedd กล่าว

เมื่อวินิจฉัยโรคแอสเปอร์จิลโลสิส กวินเนดได้เริ่มการรักษาด้วยภูมิคุ้มกันบำบัดร่วมกับยาต้านเชื้อรา อย่างไรก็ตาม เนื่องจากความรุนแรงของโรค เธอจึงใช้ยาต้านเชื้อราแบบฉีดเข้าเส้นเลือดดำทุกวันหลังจากให้ยาต้านเชื้อราอย่างเข้มข้นเป็นเวลา XNUMX เดือนเท่านั้น ซึ่งกวินเนดรู้สึกว่าอาการดีขึ้น แต่อาการดังกล่าวกลับปรากฏให้เห็นเมื่อเธอมีอาการ

“ตราบใดที่ฉันจำได้ ฉันก็รับรู้ถึงปอดและความเจ็บปวดในตัวฉันเสมอ แต่ฉันจำได้ว่าวันหนึ่งได้ออกไปเดินเล่นและจู่ๆ ก็รู้ตัวว่าไม่สบายและไม่มีความเจ็บปวดใดๆ ฉันรู้สึกเหมือนคนปกติ! ฉันไม่ได้ตระหนักว่ามันเลวร้ายเพียงใดเป็นเวลานาน ฉันเพิ่งชินกับมัน” Gwynedd กล่าว

เป็นเวลาเก้าปีแล้วที่กวินเนดได้รับการวินิจฉัย และเธอได้เรียนรู้วิธีใช้ชีวิตร่วมกับโรคนี้ผ่านคำแนะนำจากแพทย์ เธอได้พัฒนาความเข้าใจในสิ่งที่ทำให้อาการของเธอแย่ลงและสิ่งที่ควรหลีกเลี่ยง วิธีการ 'รู้จักศัตรูของคุณ' นี้ ควบคู่ไปกับการใช้ยาหลายชนิด ทำให้เธอยังคงตื่นตัวและควบคุมโรคได้ อย่างไรก็ตาม ชีวิตไม่ได้หมายความว่าปกติ

“ฉันหลีกเลี่ยงหลายสิ่งหลายอย่าง ใบไม้ร่วง พื้นที่ป่า อาคารเก่า รวมทั้งทรัพย์สินแห่งชาติ ปะรำ (ฉันเคยเห็นราบนผ้าใบผนังกระโจม) ฉันยังหลีกเลี่ยงสถานที่แออัด เช่น โรงละคร โรงภาพยนตร์ และพิพิธภัณฑ์ในช่วงฤดูที่วุ่นวาย” Gwynedd กล่าว

แม้จะจำกัดการสัมผัสกับเชื้อราแอสเปอร์จิลลัส แต่อาการกำเริบยังคงเกิดขึ้น และกวินเนดใช้ชีวิตด้วยความกลัวว่าการเสื่อมสภาพใดๆ จะส่งผลให้ทางเลือกในการรักษาของเธอหมดลง การติดเชื้อของเธอสามารถดื้อต่อยาต้านเชื้อราหลายชนิด และเธอได้รับผลข้างเคียงที่รุนแรงต่อผู้อื่น ซึ่งเป็นปัญหาที่ผู้ป่วยจำนวนมากพบซึ่งสามารถจำกัดทางเลือกในการรักษาอย่างรุนแรง ความจำเป็นในการวินิจฉัยโรคก่อนหน้านี้เป็นเหตุผลหนึ่งที่กวินเนดหลงใหลในการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคแอสเปอร์จิลโลสิส ดังนั้นคนอื่นๆ ที่เป็นโรคนี้จะสามารถเข้าถึงการรักษาได้เร็วกว่าและชะลอการลุกลามของโรค

“หากคุณเป็นโรคปอดเรื้อรัง ยานั้นไม่ได้รับการควบคุม หากคุณประสบกับการติดเชื้อที่หน้าอกซ้ำๆ หรือปัญหาเรื้อรังอื่นๆ เกี่ยวกับการหายใจ ให้รีบส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญ บอกแพทย์ประจำตัวของคุณว่าต้องการให้ตรวจสอบ อย่ากลัวที่จะพูดออกไป การวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆเป็นสิ่งสำคัญในการป้องกันการเสื่อมสภาพและปรับปรุงคุณภาพชีวิต” Gwynedd กล่าว

 

ต้องการทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคแอสเปอร์จิลโลสิส อาการ และผู้ที่มีความเสี่ยง คลิก ที่นี่

นอกจากนี้คุณยังสามารถเยี่ยมชมเว็บไซต์ NHS ที่นี่ 

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ National Aspergillosis Center คลิก ที่นี่