การได้นั่งรถไฟเหาะแห่งความเจ็บป่วยเรื้อรังเป็นประสบการณ์ที่มีเอกลักษณ์และมักจะโดดเดี่ยว มันคือการเดินทางที่เต็มไปด้วยความไม่แน่นอน การนัดหมายในโรงพยาบาลเป็นประจำ และการแสวงหาที่ไม่มีวันสิ้นสุดเพื่อกลับสู่ภาวะปกติ ผู้ที่เป็นโรคทางเดินหายใจเรื้อรัง เช่น แอสเปอร์จิลโลสิส มักเป็นเช่นนี้ 

ในโพสต์นี้ เอเวลินเริ่มต้นการเดินทางอย่างไตร่ตรอง โดยบันทึกเหตุการณ์วิวัฒนาการของความเจ็บป่วยของเธอตั้งแต่การวินิจฉัยในวัยเด็กจนถึงปัจจุบัน ซึ่งเป็นลำดับเหตุการณ์ที่โดดเด่นด้วยโรคหลอดลมโป่งพองเรื้อรังในระดับทวิภาคีที่ซับซ้อนโดยการตั้งอาณานิคมของแอสเปอร์จิลลัสและซีโดสปอเรียมที่พบได้น้อยกว่า สำหรับเอเวลิน การเก็บบันทึกประจำวัน การจดบันทึกอาการ การติดเชื้อ และแนวทางการรักษาเป็นวิธีหนึ่งในการทำความเข้าใจสุขภาพของเธอที่คาดเดาไม่ได้ นิสัยนี้ซึ่งปลูกฝังเมื่อหลายปีก่อนโดยที่ปรึกษาที่มีความคิดก้าวหน้า ก้าวข้ามประโยชน์ใช้สอยในทางปฏิบัติ โดยพัฒนาเป็นเครื่องมือสำคัญในการเสริมศักยภาพของผู้ป่วยและการสนับสนุนตนเอง

เมื่อค้นหาเว็บเพื่อขอความช่วยเหลือในการปรับปรุงบันทึกอาการของเธอ เอเวลินพบบทความเรื่องหนึ่ง: ไดอารี่การกำเริบของโรคหลอดลมโป่งพอง บทความนี้เป็นการเปิดเผยบางอย่าง โดยให้ความกระจ่างในแง่มุมที่มักถูกมองข้ามของประสบการณ์ของผู้ป่วย และตรวจสอบอาการที่เอเวลินประสบซึ่งมักจะอธิบายไม่ได้ เป็นข้อพิสูจน์ถึงพลังของการวิจัยที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง และผลกระทบของการเห็นประสบการณ์ชีวิตที่ได้รับการยอมรับในวรรณกรรมทางวิทยาศาสตร์ 

ภาพสะท้อนด้านล่างของเอเวลินเป็นเครื่องเตือนใจถึงผลกระทบในวงกว้างของการเจ็บป่วยเรื้อรังในชีวิตประจำวัน และความจำเป็นที่จะต้องปรับตัวเพื่อดำเนินชีวิตประจำวัน 

จากการสนทนากับลอเรนเมื่อเร็วๆ นี้เกี่ยวกับการใช้ไดอารี่/วารสารเกี่ยวกับอาการ ฉันได้พบบทความที่ตีพิมพ์ทางอินเทอร์เน็ตเรื่อง 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary' เมื่อได้รับการวินิจฉัยในวัยเด็กด้วยโรคระบบทางเดินหายใจเรื้อรังซึ่งลุกลามไปตลอดชีวิต ฉันมีภาวะหลอดลมโป่งพองเรื้อรังในระดับทวิภาคี โดยมีการตั้งอาณานิคมของแอสเปอร์จิลลัส และเชื้อราที่หายากกว่า คือ สซิโดสปอเรียม

ฉันคุ้นเคยกับการจดบันทึกอาการ/การติดเชื้อ/การรักษามานานแล้ว โดยที่ปรึกษาแนะนำให้ทำเช่นนั้นเมื่อหลายปีก่อนเพื่อความสะดวกในการอ้างอิงในการนัดหมาย เขาเน้นย้ำว่าการรักษาโรคติดเชื้อควรขึ้นอยู่กับผลของการเพาะเสมหะและความไวของเชื้อ ไม่ใช่แนวทาง "รูเล็ตรัสเซีย" ตามที่เขาเรียกว่ายาปฏิชีวนะในวงกว้าง โดยไม่รู้ว่ามีการติดเชื้อชนิดใด โชคดีที่แพทย์ของฉันให้ความร่วมมือ เนื่องจากในเวลานั้นวัฒนธรรมไม่เป็นเรื่องปกติ (ฉันกลัวที่จะได้รับชื่อเสียงในฐานะผู้ป่วยบอลชี่!)

การอ่านบทความที่กล่าวมาข้างต้นถือเป็นการเปิดเผย โดยรวบรวมอาการต่างๆ ที่ฉันพบในแต่ละวัน แม้แต่อาการบางอย่างที่ฉันรู้สึกว่าไม่เหมาะสมที่จะกล่าวถึงในการให้คำปรึกษาของคลินิก นอกจากนี้ฉันรู้สึกได้รับการตรวจสอบแล้ว

มีหลายครั้งที่ฉันไม่สงสัยตัวเอง แต่ก็ไม่บ่อยนักที่แพทย์จะสรุปว่าฉันเป็นโรคทางจิต นี่คือจุดต่ำสุดของฉัน โชคดีที่หลังจากนี้ ฉันถูกส่งตัวไปพบแพทย์ระบบทางเดินหายใจที่โรงพยาบาลไวเทนชอว์ ซึ่งเมื่อวัฒนธรรมแสดงเชื้อราแอสเปอร์จิลลัส ได้ย้ายฉันไปดูแลของศาสตราจารย์เดนนิง ดังที่พวกเขากล่าวว่า “เมฆทุกก้อนมีเส้นสีเงิน” ก่อนหน้านี้มีการพบแอสเปอร์จิลลัสในวัฒนธรรมที่โรงพยาบาลอื่นในปี 1995/6 แต่ไม่ได้รับการรักษาแบบเดียวกับที่ไวเทนชอว์

บทความนี้ไม่เพียงแต่พิจารณาถึงอาการในชีวิตประจำวันเท่านั้น แต่ยังรวมถึงผลกระทบโดยตรงต่อประสบการณ์การใช้ชีวิตประจำวันของผู้ป่วยด้วย นอกจากนี้ ในความหมายที่กว้างขึ้น ผลกระทบโดยทั่วไปต่อชีวิตของเราและการปรับเปลี่ยนที่เราทุกคนเผชิญในการรับมือ ซึ่งทั้งหมดนี้ฉันสามารถระบุได้อย่างง่ายดายในชีวิตของฉันเอง

ฉันรู้สึกมีกำลังใจมากที่ได้อ่านบทความนี้ แม้ว่าฉันจะได้อ่านใบปลิวข้อมูลผู้ป่วยทุกประเภทมาหลายปี แต่ก็ไม่มีใบปลิวใดที่ครอบคลุมมากนัก