พวกเราหลายคนคงคุ้นเคยกับกระบวนการแห่งความโศกเศร้าหลังจากที่ผู้เป็นที่รักเสียชีวิต แต่คุณรู้หรือไม่ว่ากระบวนการเดียวกันนี้มักเกิดขึ้นเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อรัง เช่น โรคแอสเปอร์จิลโลซิส มีความรู้สึกสูญเสียที่คล้ายกันมาก:- สูญเสียสุขภาพบางส่วน สูญเสียคนที่คุณเคยเป็น สูญเสียอิสรภาพ และความไม่แน่นอนเกี่ยวกับอนาคต

1. การสูญเสียสุขภาพ: การวินิจฉัยโรคเรื้อรังมักหมายถึงการเผชิญกับความเป็นจริงของการมีชีวิตอยู่กับสภาวะที่จะส่งผลกระทบต่อร่างกายและความเป็นอยู่ที่ดีทางอารมณ์ของคุณ การสูญเสียสุขภาพนี้อาจมีความสำคัญและอาจต้องให้คุณปรับวิถีชีวิต กิจวัตรประจำวัน และความคาดหวังในอนาคต การปรับตัวสู่ 'ความปกติใหม่' เป็นเรื่องยากสำหรับบางคน สำหรับโรคแอสเปอร์จิลโลซิส ส่วนใหญ่มักพูดถึงว่าพลังงานจะหมดเร็วขึ้นมากในแต่ละวัน ดังนั้นจึงต้องวางแผนอนุรักษ์พลังงานทุกเช้า
2. การเปลี่ยนแปลงตัวตน: การเจ็บป่วยเรื้อรังอาจส่งผลต่อวิธีที่คุณมองตัวเองและวิธีที่ผู้อื่นมองคุณ อาจจำเป็นต้องให้พวกเขานิยามอัตลักษณ์ บทบาท และความสัมพันธ์ใหม่ ซึ่งอาจเป็นกระบวนการที่ท้าทายและน่าเศร้า สำหรับความสัมพันธ์ที่ใกล้ชิดที่สุดของคุณ อาจมีกระบวนการโศกเศร้าที่พวกเขาต้องเผชิญเช่นกัน
3. สูญเสียอิสรภาพ: ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของภาวะแอสเปอร์จิลลิส บุคคลอาจสูญเสียอิสรภาพเนื่องจากต้องพึ่งพาผู้อื่นเพื่อช่วยเหลือในการทำงานประจำวัน การรักษาพยาบาล หรือการเคลื่อนไหว การสูญเสียนี้อาจนำไปสู่ความรู้สึกคับข้องใจและความโศกเศร้า นอกจากนี้ยังส่งผลกระทบต่อผู้คนที่อาศัยอยู่ใกล้คุณที่สุด เช่น คู่สมรสหรือคู่ครองของคุณ เพราะพวกเขาจะต้องยอมรับการเปลี่ยนแปลงบทบาทของคุณด้วย การสูญเสียอิสรภาพอาจเป็นเรื่องทางอารมณ์ ร่างกาย และการเงิน
4. ความไม่แน่นอนเกี่ยวกับอนาคต: ปัจจุบันโรคแอสเปอร์จิลโลสิสไม่สามารถรักษาให้หายได้ (แม้ว่าบางรายที่เป็นแอสเปอร์จิลโลมาอาจมีทางเลือกในการผ่าตัด) และเกี่ยวข้องกับการจัดการอย่างต่อเนื่องและความไม่แน่นอนเกี่ยวกับการลุกลามของโรค ประสิทธิภาพการรักษา และผลลัพธ์ระยะยาว ความไม่แน่นอนนี้สามารถส่งผลต่อความรู้สึกวิตกกังวล กลัว และโศกเศร้าเกี่ยวกับอนาคตได้
5. ผลกระทบทางสังคมและอารมณ์: การเจ็บป่วยเรื้อรังอาจส่งผลต่อความสัมพันธ์ ปฏิสัมพันธ์ทางสังคม และความเป็นอยู่ที่ดีทางอารมณ์ จู่ๆ คุณอาจรู้สึกโดดเดี่ยว เนื่องจากผู้ป่วยจำนวนมากอธิบายว่าไม่ได้รับการฟังหรือเข้าใจจากเพื่อนและครอบครัว คุณและคนที่คุณสนิทที่สุดอาจเสียใจกับการสูญเสียการเชื่อมต่อทางสังคม ระบบสนับสนุน หรือความสามารถในการเข้าร่วมในกิจกรรมที่พวกเขาเคยมีความสุข

เป็นสิ่งสำคัญสำหรับบุคคลที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อรังในการรับรู้และตรวจสอบความรู้สึกเศร้าโศกของตนเอง และขอความช่วยเหลือจากผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ คนที่คุณรัก กลุ่มสนับสนุน หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตตามความจำเป็น การจัดการและจัดการกับความโศกเศร้าสามารถช่วยให้บุคคลรับมือกับการวินิจฉัย ปรับตัวเข้ากับชีวิตที่เจ็บป่วยเรื้อรัง และค้นพบความหมายและจุดประสงค์แม้จะเผชิญกับความท้าทายก็ตาม การไม่จัดการกับกระบวนการโศกเศร้าอย่างถูกต้องอาจทำให้รูปแบบการดำเนินชีวิตและความซึมเศร้าแย่ลงได้

คุณจะจัดการกับโรคเรื้อรังและความเศร้าโศกได้อย่างไร?
การจัดการความเศร้าโศกหลังการวินิจฉัยโรคเรื้อรังอาจเป็นกระบวนการที่ซับซ้อนและต่อเนื่อง แต่มีกลยุทธ์หลายประการที่สามารถช่วยให้บุคคลรับมือและปรับตัวกับความเป็นจริงใหม่ของตนได้ นี่คือข้อเสนอแนะบางส่วน:

1. รับทราบและตรวจสอบความรู้สึกของคุณ: ปล่อยให้ตัวเองรับรู้และแสดงอารมณ์ของตัวเอง ไม่ว่าจะเป็นความเศร้า ความโกรธ ความกลัว หรือความข้องขัดใจ จำไว้ว่าความโศกเศร้าเป็นการตอบสนองต่อการสูญเสียโดยธรรมชาติ และคุณสามารถรู้สึกถึงอารมณ์ต่างๆ นานาได้ ซึ่งบางอารมณ์ก็อาจไม่คาดฝันทั้งในตัวคุณและคนใกล้ตัวคุณที่สุด
2. ขอรับการสนับสนุน: อย่าลังเลที่จะติดต่อเพื่อน สมาชิกในครอบครัว กลุ่มสนับสนุน หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตเพื่อขอความช่วยเหลือและทำความเข้าใจ (และใช้ยาหรือการรักษาอื่น ๆ หากจำเป็น) การพูดคุยกับผู้อื่นที่เคยประสบกับความท้าทายที่คล้ายกันสามารถตรวจสอบและให้ข้อมูลเชิงลึกที่มีคุณค่าและกลยุทธ์การรับมือ ศูนย์โรคแอสเปอร์จิลโลสิสแห่งชาติในเมืองแมนเชสเตอร์ สหราชอาณาจักร ดำเนินการกลุ่มสนับสนุนที่มีงานยุ่งมากสำหรับผู้ป่วยโรคแอสเปอร์จิลโลสิสทุกประเภท (โรคแอสเปอร์จิลโลสิสในปอดเรื้อรัง (ผู้สอบบัญชีรับอนุญาต) โรคแอสเปอร์จิลโลสิสจากโรคหลอดลมอักเสบจากภูมิแพ้ (ABPA) เฉียบพลัน Aspergillosis รุกราน (เอไอเอหรือไอเอ) โรคหอบหืดรุนแรงพร้อมอาการแพ้เชื้อรา (ศอฟส) โรคหลอดลมอักเสบจากแอสเปอร์จิลลัส และอื่น ๆ. กลุ่มสนับสนุนสามารถเข้าถึงได้ผ่านทาง Facebook และโทรเลข และรวมถึง กลุ่มการประชุมทางวิดีโอสัปดาห์ละสองครั้ง- ในกลุ่มเหล่านี้ คุณสามารถพบปะกับเพื่อนผู้ป่วยที่มีชีวิตอยู่กับโรคแอสเปอร์จิลโลซิสมาหลายปี และมีความเปิดกว้างและเป็นมิตรมาก รวมถึงเจ้าหน้าที่ของ NAC สำหรับคำถามใดๆ ที่คุณอาจมี
3. ความรู้ตัวเอง: เรียนรู้ให้มากที่สุดเกี่ยวกับอาการของคุณ ทางเลือกในการรักษา และกลยุทธ์ในการดูแลตนเอง การทำความเข้าใจความเจ็บป่วยของคุณและวิธีจัดการกับมันสามารถช่วยให้คุณรู้สึกมีพลังมากขึ้นและสามารถควบคุมสุขภาพของคุณได้ National Aspergillosis Center มีเว็บไซต์ที่ให้ความรู้เพื่อช่วยแนะนำแหล่งข้อมูลที่ดีที่สุดให้กับคุณ aspergillosis.org.
4. พัฒนาเครือข่ายสนับสนุน: หากทำได้ ให้ล้อมรอบตัวเองด้วยเพื่อนและครอบครัวที่คอยสนับสนุนและเข้าใจซึ่งสามารถให้ความช่วยเหลือในทางปฏิบัติ การสนับสนุนทางอารมณ์ และการให้กำลังใจได้ การมีเครือข่ายการสนับสนุนที่แข็งแกร่งสามารถสร้างความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญในการรับมือกับการเจ็บป่วยเรื้อรัง บางครั้งความช่วยเหลืออย่างมืออาชีพที่เป็นกลางจากที่ปรึกษาอาจเป็นประโยชน์ในการตัดสินใจ
5. ดูแลตัวเองด้วย: จัดลำดับความสำคัญของการดูแลตัวเองและให้ความสำคัญกับความเป็นอยู่ทางร่างกายและอารมณ์ของคุณเป็นอันดับแรก ซึ่งอาจรวมถึงการพักผ่อนให้เพียงพอ การรับประทานอาหารที่สมดุล, ออกกำลังกายสม่ำเสมอ (ตามความเหมาะสม), ฝึกซ้อม เทคนิคการผ่อนคลายและพบกับกิจกรรมที่มอบความสุขและเติมเต็มให้กับคุณ
6. กำหนดเป้าหมายที่สมจริง: ปรับความคาดหวังของคุณและตั้งเป้าหมายที่สมจริงสำหรับตัวคุณเองโดยพิจารณาจากความสามารถและข้อจำกัดในปัจจุบันของคุณ แบ่งเป้าหมายใหญ่ๆ ออกเป็นขั้นตอนเล็กๆ ที่จัดการได้ และเฉลิมฉลองความสำเร็จของคุณไปพร้อมกัน ผู้ป่วยจำนวนมากพบว่าช่วยให้ผ่านวันได้ดีขึ้นหากใช้ ทฤษฎีช้อน เพื่อบริหารจัดการปริมาณพลังงานที่พวกเขาอาจมีในแต่ละวันได้ดียิ่งขึ้น
7. ฝึกสติและการยอมรับ: การปฏิบัติ เทคนิคการเจริญสติเช่น การหายใจลึกๆ การทำสมาธิ หรือการฝึกสติ เพื่อช่วยให้คุณมีสติและอยู่กับปัจจุบัน การยอมรับไม่ได้หมายถึงการละทิ้งความหวัง แต่เป็นการยอมรับและยอมรับความเป็นจริงในปัจจุบันของคุณโดยมุ่งเน้นไปที่สิ่งที่คุณสามารถควบคุมได้
8. ขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญหากจำเป็น: หากคุณกำลังดิ้นรนเพื่อรับมือกับความเศร้าโศก วิตกกังวล ซึมเศร้า หรือปัญหาสุขภาพจิตอื่นๆ อย่าลังเลที่จะขอความช่วยเหลือจาก ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต- การบำบัดสามารถเป็นพื้นที่ปลอดภัยในการสำรวจความรู้สึก พัฒนากลยุทธ์ในการรับมือ และค้นหาความช่วยเหลือ

โปรดจำไว้ว่าการจัดการกับความเศร้าโศกและการปรับตัวให้เข้ากับการเจ็บป่วยเรื้อรังนั้นเป็นการเดินทาง และคุณสามารถขอความช่วยเหลือและการสนับสนุนไปพร้อมกันได้ อดทนกับตัวเอง ฝึกฝนความเห็นอกเห็นใจในตนเอง และทำสิ่งต่างๆ ในแต่ละวัน

ประสบการณ์ชีวิต จากอลิสัน

ก่อนอื่นเราอาจจะต้องนิยามก่อนว่าความเศร้าคืออะไร..

เราใช้คำว่า ความเศร้าโศก แต่เราเข้าใจเรื่องนี้อย่างไร? ฉันคิดว่าคำจำกัดความและความเข้าใจเปลี่ยนไปเมื่อเราเผชิญกับความยากลำบากในชีวิตมากขึ้น คำจำกัดความหนึ่งที่ใช้คือ “สายใยแห่งอารมณ์ที่พันกัน” ความโกรธ ความโศกเศร้า ความผิดหวัง น้ำตา ความคับข้องใจ การสูญเสียตัวตน อารมณ์แปรปรวน ความสับสน ความหดหู่ การลาออก รายการนั้นแทบจะไม่มีที่สิ้นสุด และไม่มีลำดับที่เรียบร้อยหรือความก้าวหน้าตามกรอบเวลาใดๆ

อีกปัจจัยหนึ่งในการพิจารณาของเราคือ ความผิดซึ่งบางส่วนเกิดจากการที่เรายอมรับและยึดมั่นต่อสิ่งที่กลายเป็น "บรรทัดฐานทางสังคม" ดูเหมือนว่าจะมีการปฏิเสธถึงความตายและการเสื่อมสภาพของร่างกายเราอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ ดังนั้นเมื่อปัจจัยเหล่านี้ปรากฏชัดเจนในชีวิตประจำวันของเรา เราต้องการและคาดหวังว่าจะสามารถแก้ไขได้และหลีกเลี่ยงผลที่ตามมา เมื่อสิ่งนี้ไม่เกิดขึ้นเราก็เสียใจ &/หรือรู้สึกผิดที่ไม่สามารถทำตามความคาดหวังเหล่านั้นได้ เราจึงต้อง “ประมวลผลความเศร้าโศกของเรา” แต่อีกครั้ง; วลีนั้นหมายถึงอะไร?

สำหรับทุกคน มันจะมีรูปแบบที่แตกต่างกัน เพราะทุกสถานการณ์มีความเฉพาะตัวของแต่ละคน ความสัมพันธ์ที่เกี่ยวข้อง ขอบเขตของโรค อาการแสดง และความก้าวหน้าของโรค เรามองชีวิตอย่างไร. การประมวลผลความเศร้าโศกของเราต้องใช้วินัยที่ยากลำบากในการพิจารณาว่าความเชื่อหลักของเราเกี่ยวกับชีวิตคืออะไร อะไรคือความสูญเสีย และการเปลี่ยนแนวคิดเหล่านั้นจาก 'ความรู้ในหัว' มาเป็น 'การยอมรับจากใจ' รวมถึงการปรับตัวให้เข้ากับความหมายและการเปลี่ยนแปลงในทางปฏิบัติ ซึ่งทั้งหมดนี้ต้องใช้เวลาและพลังงานจนหมดแรง จากประสบการณ์ของฉัน ฉันสามารถแนะนำสิ่งต่อไปนี้:

• การมีกลุ่มสนับสนุนที่เต็มไปด้วยผู้คนที่เคยเดินมาก่อนคุณนั้นช่วยได้มาก
• อ่านบทความเกี่ยวกับอาการของคุณและวิธีจัดการ
• กำลังคุยกับเพื่อน.
• การจดบันทึกกระบวนการยังมีประโยชน์เพราะคุณสามารถมองย้อนกลับไปดูความคืบหน้าและสิ่งที่คุณกำลังจะลองทำแต่ยังไม่ได้ประเมิน นอกจากนี้ยังมีประโยชน์มากในการอ้างถึงเมื่อพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพของคุณ

กิจกรรมทั้งหมดนี้จะช่วยให้เรารับมือกับโรคเรื้อรังได้

ปัจจัยอีกประการหนึ่งที่เกี่ยวข้องกับการเจ็บป่วยเรื้อรังคือธรรมชาติของอาการและความสำคัญที่รับรู้ในสังคม ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Aspergillosis เราได้รับแจ้งว่าเป็นมะเร็งปอด เมื่อเปลี่ยนเป็น Aspergillosis ลูกสาวของฉัน (แพทย์แบบประคับประคอง) บอกว่าการวินิจฉัยโรคมะเร็งจะง่ายกว่านี้! เหตุผลก็คือ มะเร็งเป็นภาวะที่สังคมเข้าใจได้ มีการสนับสนุนอย่างกว้างขวาง มีการระดมทุนและสร้างความตระหนักรู้ที่สำคัญ และผู้คนก็ออกมาชุมนุมกัน มีแนวทางการรักษาและความคาดหวังที่ชัดเจน (ในทำนองเดียวกันกับโรคหัวใจและเงื่อนไขที่ได้รับการสนับสนุนอย่างดีอีกหนึ่งหรือสองประการ)

ในทางกลับกัน สภาพปอดมีความอัปยศที่คุณไม่ได้ดูแลปอดของคุณ ดังนั้นคุณจะถูกตำหนิและ/หรือเพียงหมายความว่าคุณหายใจได้ไม่ดีนัก แต่สามารถจัดการได้และไม่มีผลกระทบใหญ่หลวง ในชีวิตของคุณ ลองนึกถึงการนำเสนอแคมเปญต่อต้านการสูบบุหรี่

โรคปอดเรื้อรังยังพบได้บ่อยกว่าในกรณีที่สภาพความเป็นอยู่ย่ำแย่ และฉันเห็นว่าสิ่งนี้มีอิทธิพลต่อระยะเวลาและทรัพยากรในการรณรงค์และการวิจัยเพื่อสร้างความตระหนักรู้

ขอขอบคุณ NAC ร่วมกับ การสนับสนุน Aspergillosis แห่งชาติ (ดำเนินการโดย NHS) & การสนับสนุนความน่าเชื่อถือของ Aspergillosis (ดำเนินการโดยผู้ป่วยแอสเปอร์จิลโลสิสบน Facebook) สำหรับข้อมูล แนวปฏิบัติ การพัฒนางานวิจัย และเรื่องราวของผู้ป่วยที่เชื่อถือได้ www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

ลิงค์ที่เป็นประโยชน์เกี่ยวกับความเศร้าโศกและความรู้สึกผิด

จิตใจ 'ความเศร้าโศกรู้สึกอย่างไร?'

จิตวิทยาวันนี้ 'การเจ็บป่วยเรื้อรังและความเศร้าโศก'

มูลนิธิโรคข้ออักเสบ 'ความเศร้าโศกและการเจ็บป่วยเรื้อรัง'

NHS ทุกจิตใจมีความสำคัญ 'สุขภาพจิตและความเจ็บป่วยทางกาย'