Podpora pacienta a opatrovníka s aspergilózou

Poskytuje Národné centrum pre aspergilózu NHS

Svetový deň aspergilózy 2022

– Séria seminárov
– Príbehy pacientov
- Otázka odpoveď

Séria seminárov Národného centra pre aspergilózu 2022

 

Tento rok pri príležitosti Svetového dňa aspergilózy zorganizovalo Národné centrum pre aspergilózu sériu prednášok od lekárov a pacientov o aspergilóze. Podujatie malo obrovský úspech (dokonca aj s niekoľkými technickými chybami), na rôznych prednáškach sa počas dňa zúčastnilo 160 ľudí.
 

Nižšie sú zaznamenané prednášky a prezentácie v PowerPointe z tohto dňa.

Počas rozhovorov sme ponúkli možnosť klásť otázky v Zoom chate. Ak ste si pozreli nahraté video zo stretnutia aj vy chcete položiť otázku kontaktujte nás prosím na NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Ako vzniklo Národné centrum pre aspergilózu Chris Harris, manažér NAC

Kto dostane aspergilózu? Caroline Baxter, klinická vedúca NAC

Ako zistíme aspergilózu? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostika)

Ako liečime aspergilózu? Chris Kosmidis, konzultant NAC

 

Je použitie antifungálnych liekov komplikované? Fiona Lynch, špecializovaná farmaceutka

 

Pomáha pacientom žiť s aspergilózou Phil Langridge & Mairead Hughes, špecializovaní fyzioterapeuti na aspergilózu a Jenny White, zdravotná sestra špecializovaná na aspergilózu

Príbehy pacientov: Život s aspergilózou

Séria príbehov od štyroch pacientov, v ktorých diskutujú o diagnóze, dopade a manažmente. Všetky príbehy našich pacientov nájdete tu. 

Výskum MFIG v Manchestri Angela Brennanová

Centrum lekárskej mykológie MRC, Výskum aspergilózy, Elaine Bignellová

 

Európska pľúcna nadácia Obhajovanie pacientov, zapájanie pacientov do výskumu v celej Európe

tím NAC CARES 

 

Príbehy pacientov

Aspergilóza je vysiľujúci a celoživotný stav a diagnóza mení život. Rozprávanie pacientov je dôležitým nástrojom pri zvyšovaní povedomia. Nielenže tieto príbehy pomáhajú ostatným s týmto stavom cítiť sa, že nie sú sami, ale tiež posilňujú pacientov a poskytujú cenný pohľad na skúsenosti pacientov pre lekárov a zdravotníckych pracovníkov.

Videá nižšie rozprávajú príbehy štyroch pacientov, z ktorých každý žije s iným typom aspergilózy.

 

Ian – Invazívna aspergilóza centrálneho nervového systému (CNS)

Viac informácií o invazívnej aspergilóze CNS nájdete tu.

Alison – Alergická bronchopulmonálna aspergilóza (ABPA).

Viac informácií o ABPA nájdete tu. 

Mick – Chronická pľúcna aspergilóza (CPA).

Viac informácií o CPA nájdete tu. 

Gwynedd – Chronická pľúcna aspergilóza (CPA) Alergická bronchopulmonálna aspergilóza (ABPA)

 

Q & A

Otázka: Môže sa SAFS zmeniť na APBA.?

Ťažká astma s plesňovou senzibilizáciou (SAFS) sa zdá byť celkom odlišná od alergickej bronchopulmonálnej aspergilózy (ABPA) v tom, že pacienti so SAFS netrpia mukoidnou impakciou alebo bronchiektáziami a pacienti s ABPA nemusia mať ťažkú ​​astmu.
Môžu sa niektoré SAFS rozvinúť na ABPA? Zatiaľ nemáme veľa dôkazov na to, aby sme sa rozhodli tak či onak, ale keďže SAFS je relatívne novo identifikovaný stav, môže to trvať viac rokov, aby sme si boli istí, takže to nemôžeme úplne vylúčiť.

 

Q. Máte prípady koinfekcie TBC a IA?

Predpokladám, že máte na mysli tuberkulózu a chronickú pľúcnu aspergilózu (CPA), pretože tieto dva sú dosť úzko prepojené? Tí dvaja môžu koexistovať a infikovať toho istého hostiteľa – bolo to spomenuté počas jedného z rozhovorov dnes popoludní.
IA (invazívna aspergilóza) je infekcia imunokompromitovaných ľudí, ktorí sú zvyčajne ľudia s vážne narušeným imunitným systémom, napr. príjemcovia transplantátu.

 

Otázka: Môžem vedieť pre molekulárne testovanie rezistencie na azoly, čo je referenčný/cieľový gén a čo používate ako jeho pozitívne kmene?

ATCC, pretože pre ATCC neexistuje žiadny hraničný bod pre antimykotickú infekciu

 

Otázka: Môže ABPA „postúpiť“ a zmeniť sa na CPA/IA? Keďže sú pacientom ABPA, robia mi aj krvný test na moje hladiny galaktomananu.

U malého počtu pacientov s alergickou bronchopulmonárnou aspergilózou (ABPA) sa vytvoria pľúcne dutiny (chronická pľúcna aspergilóza). Je to niečo, čo neustále sledujeme počas pravidelných návštev na klinike pre ľudí, o ktorých si myslíme, že môžu byť ohrození.

 

Otázka: Ak itrakonazol spôsobil viac periférnej neuropatie... ako dlho po ukončení liečby itrakonazolom sa príznaky zmiernia?

Väčšina prípadov (> 90 %) ustúpi po vysadení itrakonazolu na mesiac. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Interakcia letrozolu s antimykotikami

Žiadne nie sú zaznamenané – takže nemôžeme vylúčiť, že nejaké môžu byť, ale nebolo to nahlásené – viď https://antifungalinteractions.org/

 

Otázka: Som v skupine ľudí, o ktorých hovorí Dr Baxter, ktorí nemajú žiadne iné dýchacie ťažkosti alebo iné známe alergie. Môj konzultant navrhol, že to môže byť genetické. Je to pravdepodobné? je na to nejaký výskum?

Za predpokladu, že máte ABPA, ako ste spomenuli alergie, existuje niekoľko genetických vlastností, ktoré boli identifikované s ďalšími v budúcnosti.