Podporné skupiny a stretnutia
Nová diagnóza aspergilózy môže spôsobiť, že sa budete cítiť vystrašení a izolovaní. Pravdepodobne máte veľa otázok a nemáte dostatok času so svojím konzultantom, aby ste ich všetky zodpovedali. Postupom času môže byť pre vás upokojujúce hovoriť s inými pacientmi, ktorí to „chápu“, namiesto toho, aby ste sa spoliehali len na partnerov, priateľov a rodinu.
Podpora kolegov je neoceniteľným nástrojom, keď vám diagnostikujú zriedkavé ochorenie, ako je aspergilóza. Môže vám pomôcť uvedomiť si, že nie ste sami, a poskytuje chápavé prostredie na vyjadrenie pocitov a obáv. Mnohí pacienti, ktorí navštevujú naše podporné skupiny, žijú s touto chorobou už dlho a často sa podelia o svoje skúsenosti a osobné tipy na život s aspergilózou.
Týždenné stretnutia tímov
Každý týždeň organizujeme hovory Teams s približne 4-8 pacientmi a členom personálu NAC. Na pripojenie k videohovoru môžete použiť počítač/notebook alebo telefón/tablet. Sú zadarmo, so skrytými titulkami a každý je vítaný. Je to fantastická príležitosť porozprávať sa s ostatnými pacientmi, opatrovateľmi a personálom NAC. Tieto stretnutia prebiehajú každé utorok 2-3 hod a každý štvrtok 10-11 hod.
Kliknutím na infografiku nižšie sa dostanete na stránku eventbrite našich stretnutí, vyberte si ľubovoľný dátum, kliknite na lístky a potom sa zaregistrujte pomocou e-mailu. Potom vám bude zaslaný e-mail s odkazom a heslom Teams, ktoré môžete použiť na všetky naše týždenné stretnutia.
Mesačné stretnutie tímov
Každý prvý piatok v mesiaci sa koná formálnejšie stretnutie tímov pre pacientov s aspergilózou a opatrovateľov, ktoré vedú zamestnanci Národného centra pre aspergilózu.
Toto stretnutie trvá od 1:3 do XNUMX:XNUMX a zahŕňa prezentácie na rôzne témy a pozývame na diskusie/otázky pacientov a opatrovateľov.
Podrobnosti o registrácii a pripojení nájdete na:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Skupiny podpory Facebooku
National Aspergilosis Center Support (Spojené kráľovstvo)
Táto podporná skupina, ktorú vytvoril tím Národného centra pre aspergilózu CARES, má viac ako 2000 členov a je bezpečným miestom na stretávanie sa a rozhovory s inými ľuďmi s aspergilózou.
Dobrovoľníci výskumu CPA
Národné centrum pre aspergilózu (Manchester, Spojené kráľovstvo) potrebuje dobrovoľníkov pacientov a opatrovateľov s chronickou pľúcnou aspergilózou, aby podporili svoje výskumné projekty teraz aj v budúcnosti. Nejde len o darovanie krvi na klinike, ale aj o zapojenie sa do všetkých aspektov nášho výskumu – viď https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Teraz sme vo svete, kde nezískame časť našich financií bez toho, aby sme do všetkých štádií zapojili pacientov a opatrovateľov. Ak máme aktívne skupiny pacientov, naše žiadosti o financovanie budú úspešnejšie. Pridajte sa k tejto skupine a pomôžte nám získať viac financií. Momentálne potrebujeme ako dobrovoľníkov len pacientov a opatrovateľov zo Spojeného kráľovstva, ale zapojiť sa môže každý, pretože v budúcnosti sa to môže zmeniť. Už teraz pracujeme so Skype, aby sme sa mohli pravidelne rozprávať s dobrovoľníkmi zo všetkých častí Spojeného kráľovstva.
telegram
