Podporná skupina Národného centra pre aspergilózu na Facebooku má k júnu 2700 2023 členov a obsahuje ľudí, ktorí majú rôzne typy aspergilózy. Väčšina bude mať alergickú bronchopulmonárnu aspergilózu (ABPA), niektorí budú mať chronickú pľúcnu aspergilózu (CPA) a niektorí budú mať ťažkú astmu s citlivosťou na huby (SAFS), ktorých definície možno nájsť inde na tejto webovej stránke.
Facebook nám umožňuje spúšťať príležitostné prieskumy verejnej mienky, aby sme sa pokúsili poučiť sa z tejto veľkej populácie ľudí, a tu uvádzame niektoré z toho, čo sme sa naučili:
Aký vplyv má práca Národného aspergilózneho centra CARES Team (NAC CARES) na životy nášho pacienta?
Pre tento prieskum sme sa rozhodli opýtať ľudí, ktorí používajú podporné zdroje NAC CARES (tj aspergilosis.org, Týždenné stretnutia, Mesačné stretnutia, Facebook podporné skupiny a Telegramové informačné skupiny), aby premýšľali o akejkoľvek zmene svojho zdravia predtým, ako a potom, čo našli tieto zdroje. Toto cvičenie budeme pravidelne opakovať, aby sme skontrolovali prípadné zmeny v priebehu času, keď vykonáme zmeny s cieľom zlepšiť starostlivosť o pacienta.
15th februára 2023
Z tohto prieskumu je okamžite zrejmé, že väčšina ľudí, ktorí odpovedali, sa vyjadrila veľmi pozitívne k využívaniu podpory NAC CARES. 57/59 (97 %) odpovedalo kladne. Toto je pravdepodobne neobjektívny výsledok a len málo ľudí, ktorí nepovažujú tieto zdroje za užitočné, ich použije na hlasovanie!
Zdá sa, že hlavné výhody používania podpory NAC CARES pre pacientov sú:
- Lepšie porozumieť aspergilóze
- Cítiť sa viac pod kontrolou
- Menej úzkostné
- Podpora spoločenstva
- Lepšie pracovné vzťahy s lekármi
- Spravujte kvalitu života lepšie
- Menej sám
Niekoľkým časť podpory NAC CARES spôsobila, že sa cítili horšie (2/59 (3 %)) a sme si vedomí toho, že nie každý chce vedieť viac o svojom zdravotnom stave, možno radšej nechá svoj lekársky tím, aby to spravoval bez zapojenia. seba? Ak je to pravda, je to dôležité zistenie a musíme rešpektovať tento názor, ale tiež sa pokúsiť identifikovať, ako lepšie zapojiť týchto ľudí do aktívneho riadenia vlastnej zdravotnej starostlivosti, pretože je preukázané, že to zlepšuje výsledky pre pacienta. https://www.patients-association.org.uk/self-management.