Ak to čítate prvýkrát, pravdepodobne to znamená, že podporujete niekoho s aspergilózou. Aspergilóza môže byť veľmi dlhodobé ochorenie s mnohými vzostupmi a pádmi. Pacientom sa často podávajú steroidy (a iné lieky), ktoré majú užívať dlhodobo; tieto môžu mať veľa vedľajších účinkov ktoré sú emocionálne aj fyzicky vyčerpávajúce pre vás aj pre osobu s týmto ochorením.

 Často máte pocit, že pred vami oboma je nekonečná cesta, po ktorej musíte kráčať. Už teraz budete dostávať veľkú podporu od lekárskej profesie, aby ste pomohli osobe s aspergilózou, ale je tiež veľmi dôležité, aby sa o vás ako opatrovateľa starali a podporovali vás. Opatrovatelia, ktorých vlády a nemocnice často zdanlivo ignorujú, poskytujú životne dôležité služby, aj keď to robia z lásky a nie z finančnej odmeny! Vlády poskytujú istú finančnú podporu kvalifikovaným opatrovateľom a zdá sa, že uznávajú dôležitosť opatrovateľov v ich nedávnych zmenách politiky (vypočujte si prednášku Steva Webstera z Manchestru Carers Centre, jún 2013) tým, že dávajú nový dôraz na ich podporu. .

Prečo opatrovatelia potrebujú podporu? 

Prevzaté z webovej stránky carers.org:

Opatrovatelia sú najväčším zdrojom starostlivosti a podpory v každej oblasti Spojeného kráľovstva. Je v záujme všetkých, aby boli podporovaní.

  • Prevziať úlohu starostlivosti môže znamenať život v chudobe, izolácii, frustrácii, zlom zdraví a depresii.
  • Mnohí opatrovatelia sa vzdajú príjmu, budúcich vyhliadok na zamestnanie a dôchodkových práv, aby sa stali opatrovateľmi.
  • Mnoho opatrovateľov pracuje aj mimo domova a snažia sa zosúladiť prácu so svojimi povinnosťami opatrovateľov.
  • Väčšina opatrovateľov bojuje sama a nevie, že je pre nich dostupná pomoc.
  • Opatrovatelia tvrdia, že prístup k informáciám, finančná podpora a prestávky v starostlivosti sú životne dôležité, aby im pomohli zvládnuť dopad starostlivosti na ich životy.

Opatrovatelia zažívajú veľa rôznych opatrovateľských situácií. Opatrovateľom môže byť niekto, kto sa stará o novorodenca so zdravotným postihnutím alebo sa stará o staršieho rodiča, niekto, kto podporuje partnera so zneužívaním návykových látok alebo duševným problémom. Napriek týmto odlišným opatrovateľským úlohám majú všetci opatrovatelia spoločné niektoré základné potreby. Všetci opatrovatelia tiež potrebujú služby, aby boli schopní rozpoznať individuálne a meniace sa potreby počas ich opatrovateľskej cesty.

Opatrovatelia často trpia zlým zdravotným stavom kvôli svojej opatrovateľskej úlohe. Na bezpečnú starostlivosť a zachovanie vlastného fyzického a duševného zdravia a pohody potrebujú opatrovatelia informácie, podporu, rešpekt a uznanie od odborníkov, s ktorými sú v kontakte. Zlepšená podpora pre osobu, o ktorú sa opatruje, môže urobiť rolu opatrovateľa lepšie zvládnuteľnou.

Opatrovatelia potrebujú podporu, aby mohli žonglovať so svojou prácou a opatrovateľskými rolami alebo sa vrátiť do práce, ak stratili zamestnanie v dôsledku starostlivosti.

Po ukončení starostlivosti môžu opatrovatelia potrebovať podporu, aby si znovu vybudovali svoj vlastný život a znovu sa spojili so vzdelávaním, prácou alebo spoločenským životom.

So starnúcou populáciou bude Spojené kráľovstvo v budúcnosti potrebovať viac starostlivosti od rodín a priateľov. Toto je problém, ktorý sa raz dotkne života každého z nás. Opatrovateľská podpora sa týka každého.

Opatrovatelia v Spojenom kráľovstve môžu získať praktickú podporu! 

Môže to mať formu stretnutia s kolegovia opatrovatelia online kde sa dajú problémy rozdeliť a rozpoliť resp telefonická podpora, ale môže mať aj formu praktickej pomoci, s peniaze na pomoc pri nákupe užitočných predmetov ako počítač, autoškoly, školenia alebo len dovolenka. Existuje tiež veľa rád, ako požiadať o dávky a granty na ktoré majú mnohí opatrovatelia nárok, a pomoc pri dovolenkových prestávkach pre seba alebo dokonca celú rodinu. Miestne skupiny často organizujú aktivity a dni, ktorých cieľom je poskytnúť vám zmenu prostredia a niečo iné, o čom môžete na chvíľu premýšľať.

V neposlednom rade môže byť starostlivosť o chorého človeka sama o sebe nesmierne emocionálne a fyzicky únavná. Nezabudnite sa o seba postarať skôr, ako sa postaráte o pacienta – nie ste dobrý, ak ste príliš unavení na to, aby ste pracovali a premýšľali efektívne.

Tí, ktorí sa môžu zúčastniť podporných stretnutí v Národnom centre pre aspergilózu, zistia, že často podporujeme oddelenie pacienta a opatrovateľa v prestávke medzi rozhovormi a zisťujeme, že to umožňuje opatrovateľom medzi sebou sa porozprávať – často o témach, ktoré považujú za zaujímavejšie, než by mohli pacienti. ! Poskytujeme tiež rozsiahlu knižnicu brožúr a brožúr pre opatrovateľov.

Finančná asistencia

 UK – Carers Benefit. Carer's Credit môžete získať, ak sa o niekoho staráte aspoň 20 hodín týždenne.

Podpora v USA (vrátane finančnej podpory)

K dispozícii je podpora pre Opatrovatelia na tejto webovej stránke vlády USA

Podpora pre mladých opatrovateľov

Ak je opatrovateľom dieťa (do 21 rokov), môže získať podporu aj prostredníctvom Pomôžte mladým opatrovateľom ktorí podporujú, organizujú prestávky a prázdniny a organizujú podujatia pre mladých opatrovateľov.

 Hnutia za práva opatrovateľov – medzinárodné

Hnutie za práva opatrovateľov pokusy riešiť problémy nízkeho príjmu, sociálneho vylúčenia, poškodenia duševného a fyzického zdravia a nedostatku uznania, ktoré boli identifikované výskumnými článkami a štúdiami neplatených opatrovateľov (alebo opatrovateľov, ako ich poznajú v USA). Obmedzenia slobody a príležitostí neplatených opatrovateľov spôsobené ťažkým bremenom starostlivosti viedli k vzniku hnutia za práva opatrovateľov. Z hľadiska sociálnej politiky a kampane je nevyhnutné jasne rozlišovať medzi touto skupinou a situáciou platených opatrovateľov, ktorí majú vo väčšine rozvinutých krajín výhodu legálnej zamestnaneckej ochrany a práv v práci.

Aspergilóza stretnutie pre pacientov a opatrovateľov

Pozrite si viac informácií o mesačnom stretnutí pacientov centra aspergilózy

Mesačné stretnutie pre pacientov, ktoré organizujeme každý mesiac v Národnom centre pre aspergilózu, je otvorené aj pre opatrovateľov a mnohí sa zúčastňujú každého stretnutia.

Opatrovatelia, rodina a priatelia: Aspergilóza – Facebook Support Group

Táto skupina je určená pre každého, kto sa stará o ľudí s aspergilózou, alergiou na Aspergillus alebo astmou s citlivosťou na plesne. Jeho cieľom je ponúknuť vzájomnú podporu a moderujú ho zamestnanci Národného centra pre aspergilózu, Manchester, Spojené kráľovstvo.

Pracovníci s Manchester Careers Center často navštevujeme stretnutie a cez prestávku sa snažíme viesť samostatné rozhovory s opatrovateľmi, aby mohli vyjadriť svoje špecifické názory a potreby. Podobné skupiny existujú v mnohých mestách po celom Spojenom kráľovstve a informácie o týchto skupinách môžete získať prostredníctvom Centra opatrovateľov alebo kontaktovaním CarersTrust