Pohyb na horskej dráhe chronických chorôb je jedinečný a často izolovaný zážitok. Je to cesta, ktorá môže byť naplnená neistotami, pravidelnými návštevami v nemocnici a nikdy nekončiacou snahou o návrat do normálu. Taká je často realita u jedincov s chronickými ochoreniami dýchacích ciest, ako je aspergilóza. 

V tomto príspevku sa Evelyn vydáva na reflexívnu cestu, ktorá zaznamenáva vývoj svojej choroby od diagnózy v detstve až po súčasnosť, čo je časová os charakterizovaná bilaterálnou ťažkou cystickou bronchiektáziou komplikovanou kolonizáciou aspergillus a menej rozšíreným scedosporiom. Pre Evelyn bolo vedenie denníka, zaznamenávanie symptómov, infekcií a liečebných stratégií spôsobom, ako pochopiť nepredvídateľnosť svojho zdravia. Tento zvyk, ktorý pred rokmi vštepil dopredu mysliaci konzultant, presahuje jeho praktické využitie a vyvinul sa v kritický nástroj na posilnenie postavenia pacienta a sebaobhajovanie.

Keď Evelyn hľadala na webe pomoc pri vylepšovaní svojho denníka symptómov, narazila na papier s názvom: Denník exacerbácie bronchiektázie. Tento papier bol svojím spôsobom zjavením. Vrhol svetlo na často prehliadané aspekty pacientovho zážitku a potvrdil často nevysvetliteľné symptómy, ktoré Evelyn zažíva. Je to dôkaz o sile výskumu zameraného na pacienta a o vplyve videnia žitej skúsenosti uznávanej vo vedeckej literatúre. 

Evelynina úvaha nižšie je pripomienkou širších dôsledkov chronických chorôb na každodenný život a potreby prispôsobiť sa každodennému životu. 

V dôsledku nedávneho rozhovoru s Lauren o používaní denníka/časopisu symptómov som narazil na článok publikovaný na internete, „The Bronchiektázie Exacerbácia“. V detstve mi diagnostikovali chronické ochorenie dýchacích ciest, ktoré počas môjho života progredovalo, mám obojstrannú ťažkú ​​cystickú bronchiektáziu s kolonizáciou aspergillus a vzácnejších húb, scedosporium.

Dlho som si zvykol viesť si poznámky o príznakoch/infekciách/liečbe, pred mnohými rokmi ma k tomu nabádal poradca, aby som si to uľahčil pri stretnutiach. Zdôraznil, že liečba infekcií by mala závisieť od výsledku kultivácie spúta a citlivosti a nie od prístupu „ruskej rulety“, ako nazval širokospektrálne antibiotiká; bez toho, aby vedeli, o aký typ infekcie ide. Našťastie môj praktický lekár spolupracoval, keďže kultivácie v tom čase neboli rutinou. (Bála som sa získať povesť pacienta s bolshie!)

Čítanie vyššie uvedeného článku bolo zjavením. Spojila celý rad symptómov, ktoré denne zažívam, dokonca aj niektoré symptómy, o ktorých som cítil, že nie je vhodné spomenúť na konzultáciách na klinike. Navyše som sa cítil overený.

Vyskytli sa príležitosti, aj keď zriedkavo, keď som o sebe pochyboval, o nič viac, ako keď jeden klinik usúdil, že som psychosomatický. Toto bol môj najnižší bod. Našťastie som bol následne poslaný k respiračnému lekárovi v nemocnici Wythenshawe, ktorý ma, keď kultúra ukázala aspergillus, odovzdal do starostlivosti profesora Denninga; ako sa hovorí „každý oblak má strieborný okraj“. Aspergillus bol predtým nájdený v kultúre v inej nemocnici v rokoch 1995/6, ale nebol liečený tak, ako to bolo vo Wythenshawe.

V článku sa nezaoberali len každodennými príznakmi, ale aj bezprostredným dopadom skúseností pacientov s každodenným životom. Tiež v širšom zmysle, všeobecné dopady na naše životy a zmeny, ktorým všetci čelíme pri zvládaní – s ktorými sa môžem tak ľahko stotožniť vo svojom vlastnom živote.

Cítil som sa tak povzbudený pri čítaní tohto dokumentu, pretože napriek všetkým rôznym typom informačných letákov pre pacientov, ktoré som za tie roky čítal, žiadny nebol taký komplexný.