Alison Heckler ABPA
O počiatočnej ceste a diagnóze som písal už predtým, ale v týchto dňoch ma v myšlienkach zamestnáva prebiehajúca Cesta. Z pohľadu pľúc / aspergilózy / dýchania, teraz, keď prichádzame do leta na Novom Zélande, mám pocit, že sa mám dobre, vyzerám a cítim sa dobre.
Niečo z môjho súčasného lekárskeho zázemia:-
Biologický liek, mepolizumab (Nucala), som začal v septembri 2022 po naozaj ťažkých 12 mesiacoch (iný príbeh). Do Vianoc som sa výrazne zlepšil a z hľadiska dýchania a energie som mal dobré leto; hoci počasie bolo také zlé, nebolo ani leto.
Uspokojil som sa s preventívnymi opatreniami a začiatkom februára ma navštívil vnuk, ktorý sa ukázal ako nepríjemná chrípka, s ktorou som potom prekonal. O 6 týždňov neskôr kontrolné röntgenové vyšetrenie pľúc ukázalo problém so srdcom, ktorý si vyžadoval, aby kardiológ skontroloval „aortálna stenóza nie je veľkým problémom, ale aortálny vývod sa ako dieťa nikdy nezahojil. Mohli by sme to opraviť, ale .....“ odpoveď na to bola „Mám viac ako 70 rokov, štyri tehotenstvá, stále som tu a rizikové faktory so všetkými mojimi ďalšími problémami… sa nestane“
Po týchto dvoch škytavkách bola moja 81-ročná sestra prijatá do nemocnice a ja som sa ju snažil obhajovať. Dostala Covid, ktorý som následne dostal od nej. (Urobil som dobre, že som zostal bez Covid Free 2.5 roka). Ale opäť, akákoľvek infekcia, ktorú v týchto dňoch dostanem, trvá oveľa dlhšie, kým sa zotavím; Mal som to ešte po štyroch týždňoch a po 6-8 týždňoch sa môj obvodný lekár obával, že by som mohol vyvinúť Long Covid, pretože môj krvný tlak a srdcová frekvencia boli stále trochu na vysokej úrovni! Mojej sestre diagnostikovali myelóm a zomrela do šiestich týždňov od diagnózy.
Od začiatku liečby mepolizumabom som si všimol narastajúce problémy s inkontinenciou, ktoré sa vyvinuli v plne rozvinutú pyelonefritídu (infekcia obličiek eColi). Keďže mám len jednu obličku, úroveň úzkosti z toho bola trochu vysoká, pretože symptómy boli/sú veľmi podobné, ako keď mi bola nakoniec odstránená druhá oblička. (Žiadny plán B tu nie je). Toss-up: schopnosť dýchať verzus naučiť sa riešiť nejakú inkontinenciu?
Celý rok 2023 prekrývam s pretrvávajúcimi problémami duševného zdravia s mojou 13-14-ročnou vnučkou, takže moja dcéra a jej manžel, na pozemku ktorého bývam, boli úplne zaujatí snahou udržať ju v bezpečí a všetku starostlivosť, ktorú si vyžaduje. . Všetci smútime nad stratou tohto dieťaťa, ktoré je teraz v opatere.
Úroveň bolesti je vysoká a úroveň energie je veľmi nízka. Prednison v podstate zabil moju produkciu kortizolu, takže mám sekundárnu adrenálnu insuficienciu a osteoporózu.
Ale som vďačný
Som tak vďačný, že som požehnaný, že žijem v krajine, ktorá má systém verejného zdravotníctva (či už podobne rozpadajúci sa ako NHS). Mohol som sa presťahovať do oblasti, ktorá má dobrú fakultnú nemocnicu a byť blízko mojej dcére (lekár paliatívnej starostlivosti) a jej manželovi (anestéziológ), mám prístup k bezplatným liekom na verejné zdravie a vynikajúceho praktického lekára, ktorý počúva a pozerá na celý obraz a urobí všetko pre to, aby prinútil všetkých špecialistov, aby prehodnotili situáciu. Nedávne röntgenové snímky a Dexta Scan odhalili rozsah poškodenia a zhoršenia rotácie: Info musím dať do pozornosti Fyzio, ktorý sa mi snaží pomôcť s motiváciou/aktiváciou posilňovacích cvičení. Endokrinológia mi navrhla zvýšenie hydrokortizónu o 5 mg a posunutie načasovania dávky, a to urobilo OBROVSKÝ rozdiel v tom, ako sa vyrovnávam so všetkým, čo sa deje, a s bolesťou. Urológia konečne prijala odporúčanie na prehodnotenie stavu mojich obličiek, aj keď ešte môže uplynúť niekoľko mesiacov, kým ma uvidia. Nedávna kontrola s Physio zistila, že cvičenia urobili rozdiel a ja som bol v nohách podstatne silnejší. Stále sa to snažím robiť, ale tieto informácie ma informujú, že musím vytrvať.
Najväčší boj je mentálny postoj
Každý náš príbeh bude jedinečný a pre každého z nás je boj skutočný. (Keď si všetko zapíšem, znie to trochu ohromujúco, ale vo všeobecnosti o tom takto nepremýšľam. Svoj príbeh som uviedol len ako príklad zložitosti cesty.)
Ako sa vyrovnáme so všetkými zmenami, ktoré nás čakajú? Vedel som, že moje zdravie sa s pribúdajúcim vekom zmení, ale mám pocit, že to na mňa prišlo tak rýchlo. Nemyslel som si o sebe, že som starý, ale moje telo určite myslí a správa sa tak!
Naučiť sa:
Prijať veci, ktoré nemôžem zmeniť,
pracovať na veciach, ktoré môžem zmeniť,
A múdrosť poznať rozdiel
Tento proces opúšťania snov a nádejí a stanovovania si nových, skromnejších cieľov bol dôležitý. Naučil som sa, že po namáhavejšej činnosti (podľa mojich súčasných schopností) si musím sadnúť a oddýchnuť si alebo urobiť niečo, čo mi umožní oddychovať a byť produktívny. Predtým som bol trochu „workoholik“ a nie príliš plánovač, takže tento prechod nebol jednoduchý. Všetky tieto zmeny sú procesom smútku a ako každý smútok sa lepšie liečime, ak ho uznávame za to, čo je, a potom sa môžeme naučiť so svojím smútkom žiť. Môžeme sa posunúť vpred do všetkých „nových normálov“. Teraz mám plánovací denník s poznámkami o tom, čo chcem/musím urobiť, ale nie je to naplánované do detailov, pretože musím „ísť s prúdom“, ako to bolo v tom, koľko energie mám k dispozícii, aby som veci dokončil. Odmenou je, že si veci nakoniec odškrtnem. Ak sú to len 1 alebo 2 denné úlohy, je to v poriadku.
Keď som v roku 2019 konečne dostal diagnózu, povedali mi, že „to nebola rakovina pľúc; bola to ABPA, ktorá je chronická a nevyliečiteľná, ale dá sa zvládnuť“. To, čo znamená „byť riadený“, som vtedy rozhodne nebral do úvahy. Každý liek, ktorý berieme, bude mať vedľajší účinok; antimykotiká a prednizón sú v tomto smere na vysokej úrovni a niekedy sú to vedľajšie problémy, s ktorými je ťažšie sa vyrovnať. Mentálne si musím pripomenúť, že môžem dýchať a nezomrel som na sekundárny zápal pľúc kvôli liekom, ktoré udržujú aspergilózu pod kontrolou. Som nažive, pretože každý deň zvládam príjem hydrokortizónu.
Zváženie výhod oproti vedľajším účinkom. Existujú nejaké lieky, ktoré som si preštudoval s vedľajšími účinkami a kontraindikáciami a porovnal tieto informácie s výhodami na zmiernenie periférnej neuropatie, poradil som sa s doktorom a vysadili sme to. Ostatné lieky musia zostať a vy sa naučíte žiť s podráždením (vyrážky, suchá koža, extra bolesť chrbta atď.). Opäť platí, že každý sme jedinečný v tom, čo dokážeme zvládnuť a niekedy práve postoj (tvrdohlavosť), s akým k situácii pristupujeme, určí naše smerovanie.
Poznámka o tvrdohlavosti.... Minulý rok som si dal za cieľ dostať svoju dennú priemernú prechádzku späť na 3 1.5 za deň. Bola to trochu misia, keď som niektoré dni nedosahoval 4.5K. Dnes som zvládol 12 rovnú prechádzku po pláži a čo je dôležitejšie, videl som, že denný priemer za posledných 3 mesiacov dosiahol XNUMX XNUMX za deň. Takže oslavujem víťazstvo tak dlho, ako to bude trvať. Vyrábam si pripínacie vrecká pre svoj iPhone, aby som ho vždy nosil na zaznamenávanie svojich krokov, a nedávno som si kúpil inteligentné hodinky, ktoré zahŕňajú zaznamenávanie všetkých štatistík o mojom zdraví. Sledovanie týchto vecí je novým normálom a výskumný tím NAC sa pýta, či by nám takéto údaje mohli pomôcť predpovedať vzplanutia ABPA atď.
Moja viera v Božiu suverenitu je pre mňa prvoradá, aby som sa mohol sústrediť a napredovať.
„Spojil ma v matkinom lone. Moje dni sú riadené jeho rukou." Žalm 139.
Bol som spasený milosťou, iba Kristom.
Áno, niekoľko mojich zdravotných problémov by mohlo/prispeje k mojej smrti; všetci v určitom okamihu zomrieme, ale ja môžem žiť najlepší život, aký môžem teraz, s vedomím, že Boh má pre mňa stále prácu.
„Tento svet nie je mojím domovom. Som len prechodný."
Rozhovory s ostatnými na Teams Video a čítanie príspevkov alebo príbehov na Facebooku alebo na webovej stránke mi pomáhajú zostať pozitívny. (Aspoň väčšinu času) Počúvanie príbehov iných ľudí pomáha vrátiť moje vlastné späť do perspektívy... Mohol by som byť horší. Takže, ako najlepšie viem, s Pánovou pomocou dúfam, že povzbudím ostatných, aby kráčali po náročnej ceste, na ktorej sa niekedy nachádzate. Áno, niekedy to môže byť veľmi ťažké, ale pozerajte sa na to ako na novú výzvu. Nie je nám sľúbený ľahký život.