Aspergilóza je zriedkavá a oslabujúca hubová infekcia, ktorá je spôsobená plesňou aspergillus. Táto pleseň sa nachádza na mnohých miestach vrátane pôdy, hnijúceho lístia, kompostu, prachu a vlhkých budov. Existuje niekoľko variantov ochorenia, väčšinou postihujúcich pľúca, a diagnostika je ťažká, pretože symptómy sú podobné ako pri iných pľúcnych ochoreniach. 

Gwynedd Mitchell má 62. Má dve dospelé deti a žije s manželom vo Walese. Gwynedd nie sú cudzie zdravotné problémy; má rozsiahle alergie, od šiestich týždňov trpela dýchacími ťažkosťami a v detstve jej diagnostikovali astmu a trpela častými záchvatmi. V roku 2012 však zostala šokovaná, keď jej boli diagnostikované tri varianty aspergilózy, alergická bronchopulmonálna aspergilóza (ABPA), chronická pľúcna aspergilóza (CPA) a tri aspergilómy (plesňová guľa v pľúcach).

Toto je jej skúsenosť s diagnostikou aspergilózy.

Gwynedd si prvýkrát všimla zmenu vo svojich zvyčajných príznakoch astmy v roku 1992. Jej astma bola vždy zle kontrolovaná, no pociťovala obdobia zvýšených ťažkostí s dýchaním, opakujúce sa infekcie hrudníka a počas jednej epizódy kašľa si všimla krv v hliene.

"Bolo to malé množstvo v porovnaní s tým, čo som zažil v posledných rokoch, ale bola to moja prvá skúsenosť s hemoptýzou," hovorí Gwynedd.

Gwynedd sa objednala k svojmu praktickému lekárovi, ktorý krvácanie zmiernil s nadmerným kašľom. Hoci jej neskôr urobili testy na tuberkulózu (TBC), na ktorú bola negatívna, jej symptómy neboli ďalej skúmané.

V roku 1998, po opakovaných návštevách praktického lekára, bola Gwynedd poslaná k špecialistovi, ktorý jej diagnostikoval bronchiektáziu a povedal jej, že je alergická na aspergillus.

Gwynedd si spomína na diagnózu, „nazvali to len holubárske pľúca (najčastejšia forma hypersenzitívnej pneumonitídy). Myslel som, že vtáky nechovám, takže je to v pohode. Je to alergia, ktorá ma neovplyvní. Nikto nevysvetlil, čo je aspergillus. Nepovedali, že je to pleseň a je všade.“

Po tejto počiatočnej diagnóze Gwynedd pokračoval v opakujúcom sa cykle infekcií hrudníka, ťažkostí s dýchaním, návštev u praktického lekára a predpisovania antibiotík a steroidov, ktoré sa stali normálnymi. Jej stav sa však nezlepšil.

„Niekoľko rokov som bol tam a späť u svojho praktického lekára s ťažkosťami s dýchaním, vykašliavaním hnedých hlienov, hemoptýzou a infekciami hrudníka. Medzi návštevami často neprešlo viac ako 8 týždňov. Vzorky hlienu boli často odoslané, ale nepriniesli žiadne odpovede. Nebol som poslaný späť k špecialistovi ani mi nedali opakované röntgenové vyšetrenie,“ hovorí Gwynedd. "Cítil som, že môj praktický lekár ma nepočúva, keď som mu hovoril, ako mi je zle."

V roku 2012 sa symptómy Gwynedd ďalej zhoršili. Hrudník sa jej nechcel ustáliť, snažila sa zhlboka dýchať, mala bolesti chrbta a bežné lieky nepomáhali.

Po pohotovostnom stretnutí s praktickým lekárom bola Gwynedd poslaná priamo do miestnej nemocnice, kde röntgen ukázal tieň na jej pľúcach. Po prepustení kontrolné CT preukázalo rozsiahle pľúcne ochorenie a „masy“ na oboch pľúcach.

V nasledujúcich troch mesiacoch navštívil Gwynedd niekoľko odborníkov vrátane onkológa (aspergilóza sa často mylne považuje za rakovinu) a pred stanovením diagnózy aspergilózy podstúpil množstvo testov.

Na svojom prvom stretnutí s profesorom Davidom Denningom v Národnom centre pre aspergilózu (NAC) v Manchestri zakladateľka centra, ktorá je teraz na dôchodku, povedala Gwynedd, že ak by jej stav pokračoval bez diagnózy, neprežila by dlhšie ako päť rokov.

„Ako si vieš predstaviť, bol som neskutočne naštvaný. Vždy som veril, že moja hruď ma nakoniec dostane – ale vo veku 70 alebo 80 rokov. Myšlienka na skorú smrť bola ťažko pochopiteľná,“ hovorí Gwynedd.

Po diagnóze aspergilózy sa Gwyneddovi začala podávať kombinácia imunoterapie a antimykotickej liečby. Vzhľadom na závažnosť svojho ochorenia však Gwynedd pocítila zlepšenie až po intenzívnom trojmesačnom režime denných intravenóznych infúzií antimykotických liekov, ale keď to urobila, bolo to výrazné.

„Odkedy si pamätám, vždy som si uvedomoval svoje pľúca a bolesť v nich. Ale pamätám si, že som bol jedného dňa na prechádzke a zrazu som si uvedomil, že sa necítim dobre a nemám žiadne bolesti. Cítil som sa ako normálny človek! Neuvedomil som si, aké zlé to bolo tak dlho; Práve som si na to zvykol,“ hovorí Gwynedd.

Od Gwyneddovej diagnózy ubehlo deväť rokov a ona sa prostredníctvom rád od lekárov, podpory od spolupacientov a svojej rodiny a niekoľkých pokusov a omylov naučila, ako s chorobou žiť. Rozvinula si pochopenie toho, čo zhoršuje jej príznaky a čomu sa má vyhnúť. Tento prístup „poznaj svojho nepriateľa“ spojený s radom liekov jej umožňuje zostať aktívnou a mať chorobu pod kontrolou. Život však v žiadnom prípade nie je normálny.

„Vyhýbam sa toľkým veciam; opadané lístie, zalesnené oblasti, staré budovy vrátane nehnuteľností National Trust, markízy (videl som plesne na plátenných stenách markíz). V rušnej sezóne sa tiež vyhýbam preplneným miestam, ako sú divadlá, kiná a múzeá,“ hovorí Gwynedd.

Napriek obmedzeniu možnej expozície plesni Aspergillus sa stále vyskytujú exacerbácie a Gwynedd žije v strachu, že akékoľvek zhoršenie bude mať za následok vyčerpanie možností jej liečby; jej infekcia je odolná voči niekoľkým antifungálnym liekom a na iné trpí závažnými vedľajšími účinkami, problémami, s ktorými sa stretáva mnoho pacientov a ktoré môžu vážne obmedziť možnosti liečby. Potreba skoršej diagnózy je jedným z dôvodov, prečo je Gwynedd taká zanietená zvyšovaním povedomia o aspergilóze, aby iní trpiaci týmto ochorením mohli získať prístup k liečbe skôr a oddialiť progresiu ochorenia.

„Ak máte chronický stav pľúc, ktorý nie je pod kontrolou vašou medikáciou, ak trpíte opakovanými infekciami hrudníka alebo akýmikoľvek inými pretrvávajúcimi problémami s dýchaním – zatlačte na odporúčanie k špecialistovi. Povedzte svojmu obvodnému lekárovi, že chcete, aby sa to vyšetrilo. Nebojte sa hovoriť. Včasná diagnostika je nevyhnutná, aby sa predišlo zhoršeniu a zlepšila sa kvalita života,“ hovorí Gwynedd.

Ak sa chcete dozvedieť viac o aspergilóze, príznakoch a o tom, kto je ohrozený, kliknite tu.

Môžete tiež navštíviť webovú stránku NHS tu. 

Pre viac informácií o Národnom centre pre aspergilózu kliknite tu.