Mnohí z nás budú oboznámení s procesom smútku po smrti milovanej osoby, ale uvedomovali ste si, že rovnaký proces sa často deje, keď vám diagnostikujú chronické ochorenie, ako je aspergilóza? Existujú veľmi podobné pocity straty: - strata časti zdravia, strata osoby, ktorou ste kedysi boli, strata nezávislosti a neistota z budúcnosti.

1. Strata zdravia: Diagnóza chronickej choroby často znamená čeliť realite života so stavom, ktorý ovplyvní vašu fyzickú, ako aj emocionálnu pohodu. Táto strata zdravia môže byť významná a môže vyžadovať, aby ste upravili svoj životný štýl, denné rutiny a očakávania do budúcnosti. Prispôsobenie sa „novej normálnosti“ je pre niektorých ťažké. Pri aspergilóze sa väčšina zmieňuje, že im dochádza energia oveľa rýchlejšie, ako každý deň postupuje, takže si musia každé ráno naplánovať šetrenie energiou.
2. Zmeny v identite: Chronické ochorenie môže ovplyvniť to, ako sa vidíte vy a ako vás vnímajú ostatní. Môže to od nich vyžadovať, aby predefinovali svoju identitu, roly a vzťahy, čo môže byť náročný a smútok vyvolávajúci proces. Pre niektoré z vašich najbližších vzťahov môže nastať aj proces smútku, ktorým musia prejsť aj oni.
3. Strata nezávislosti: V závislosti od závažnosti vašej aspergilózy môžu jednotlivci zaznamenať stratu nezávislosti, pretože sa spoliehajú na pomoc iných pri každodenných úlohách, lekárskej starostlivosti alebo mobilite. Táto strata môže viesť k pocitom frustrácie a smútku. To má vplyv aj na ľudí, ktorí žijú najbližšie k vám, napr. na vášho manželského partnera alebo partnera, pretože aj oni sa musia vyrovnať so zmenou vo vašich rolách. Strata nezávislosti môže byť emocionálna, fyzická a finančná.
4. Neistota ohľadom budúcnosti: Aspergilóza nie je v súčasnosti liečiteľná (hoci niektorí s aspergilómom môžu mať možnosť podstúpiť operáciu) a zahŕňa neustály manažment a neistotu o progresii ochorenia, účinnosti liečby a dlhodobých výsledkoch. Táto neistota môže prispieť k pocitom úzkosti, strachu a smútku z budúcnosti.
5. Sociálny a emocionálny vplyv: Chronické ochorenie môže ovplyvniť vzťahy, sociálne interakcie a emocionálnu pohodu. Zrazu sa môžete cítiť izolovaní, pretože mnohí pacienti opisujú, že ich priatelia a rodina nepočúvajú alebo im nerozumejú. Vy a ľudia, ku ktorým máte najbližšie, môžete smútiť nad stratou sociálnych spojení, systémov podpory alebo schopnosti zúčastňovať sa na aktivitách, ktoré sa im kedysi páčili.

Pre jednotlivcov s diagnostikovaným chronickým ochorením je nevyhnutné, aby uznali a potvrdili svoje pocity smútku a podľa potreby vyhľadali podporu od poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, blízkych, podporných skupín alebo odborníkov v oblasti duševného zdravia. Riešenie a spracovanie smútku môže jednotlivcom pomôcť vyrovnať sa so svojou diagnózou, prispôsobiť sa životu s chronickým ochorením a nájsť zmysel a účel napriek problémom, ktorým môžu čeliť. Nedostatočné riešenie procesu smútenia môže viesť k zhoršeniu životného štýlu a depresii.

Ako môžete zvládnuť chronické choroby a smútok?
Zvládanie smútku po diagnóze chronického ochorenia môže byť zložitý a neustály proces, ale existuje niekoľko stratégií, ktoré môžu jednotlivcom pomôcť vyrovnať sa a prispôsobiť sa novej realite. Tu sú nejaké návrhy:

1. Uznajte a potvrďte svoje pocity: Dovoľte si uznať a vyjadriť svoje emócie, či už je to smútok, hnev, strach alebo frustrácia. Pamätajte, že smútok je prirodzenou reakciou na stratu a je v poriadku cítiť celý rad emócií, z ktorých niektoré môžu byť neočakávané vo vás aj vo vašich najbližších.
2. Vyhľadajte podporu: Neváhajte osloviť priateľov, rodinných príslušníkov, podporné skupiny alebo odborníkov v oblasti duševného zdravia so žiadosťou o podporu a pochopenie (a v prípade potreby lieky alebo inú liečbu). Rozhovor s ostatnými, ktorí zažili podobné problémy, môže byť potvrdením a poskytnúť cenné poznatky a stratégie zvládania. Národné centrum pre aspergilózu v Manchestri vo Veľkej Británii prevádzkuje zbierku veľmi vyťažených podporných skupín pre ľudí so všetkými druhmi aspergilózy (Chronická pľúcna aspergilóza (CZA), Alergická bronchopulmonálna aspergilóza (ABPA), Akút Invazívna aspergilóza (AIA alebo IA), Ťažká astma s plesňovou senzibilizáciou (SAFS), Aspergillus bronchitída a viac. Podporné skupiny sú prístupné cez Facebook a Telegram a zahrnúť Videokonferenčné skupiny dvakrát týždenne. V týchto skupinách sa môžete stretnúť s ostatnými pacientmi, ktorí žijú s aspergilózou už mnoho rokov a sú veľmi otvorení a priateľskí, plus zamestnanci NAC pre akékoľvek otázky, ktoré môžete mať.
3. Vzdelávajte sa: Zistite čo najviac o svojom stave, možnostiach liečby a stratégiách starostlivosti o seba. Ak porozumiete svojej chorobe a ako ju zvládate, môžete sa cítiť lepšie a lepšie kontrolovať svoje zdravie. Národné centrum pre aspergilózu prevádzkuje informačnú webovú stránku, ktorá vám pomôže nájsť najlepšie zdroje informácií na aspergilóza.org.
4. Vytvorte podpornú sieť: Ak môžete, obklopte sa podpornými a chápajúcimi priateľmi a rodinou, ktorí vám môžu ponúknuť praktickú pomoc, emocionálnu podporu a povzbudenie. Silná podporná sieť môže znamenať významný rozdiel pri zvládaní chronických ochorení. Niekedy môže byť pri rozhodovaní prospešná nestranná odborná pomoc poradcu.
5. Dávaj na seba pozor: Uprednostňujte starostlivosť o seba a uprednostňujte svoje fyzické a emocionálne blaho. To môže zahŕňať dostatok odpočinku, vyváženú stravu, pravidelné cvičenie (podľa potreby), precvičovanie relaxačné technikya hľadanie aktivít, ktoré vám prinášajú radosť a naplnenie.
6. Stanovte si reálne ciele: Upravte svoje očakávania a stanovte si realistické ciele na základe vašich aktuálnych schopností a obmedzení. Rozdeľte väčšie ciele na menšie, zvládnuteľné kroky a počas toho oslavujte svoje úspechy. Mnohým pacientom pomáha lepšie prežiť deň, ak ho užívajú teória lyžice aby lepšie zvládali množstvo energie, ktorú môžu mať každý deň.
7. Cvičte všímavosť a prijímanie: Prax techniky všímavosti, ako je hlboké dýchanie, meditácia alebo cvičenia všímavosti, ktoré vám pomôžu zostať pri zemi a prítomní v danom okamihu. Prijatie neznamená vzdať sa nádeje, ale skôr uznať a prijať svoju súčasnú realitu a zároveň sa sústrediť na to, čo môžete ovládať.
8. V prípade potreby vyhľadajte odbornú pomoc: Ak sa snažíte vyrovnať so smútkom, úzkosťou, depresiou alebo inými problémami duševného zdravia, neváhajte vyhľadať pomoc od odborník na duševné zdravie. Terapia môže poskytnúť bezpečný priestor na preskúmanie vašich pocitov, rozvoj stratégií zvládania a nájdenie podpory.

Pamätajte, že zvládanie smútku a prispôsobenie sa životu s chronickým ochorením je cesta a je v poriadku hľadať pomoc a podporu. Buďte so sebou trpezliví, cvičte súcit so sebou a berte veci jeden deň za druhým.

Prežitá skúsenosť od Alison

Po prvé, možno budeme musieť definovať, čo je smútok.

Používame slovo smútok ale ako tomu rozumieme? Myslím si, že táto definícia a chápanie sa menia, keď zažívame viac životných ťažkostí. Jedna z definícií, ktorá sa používa, je „zamotaná sieť emócií“. Hnev, smútok, sklamanie, slzy, frustrácia, strata identity, zmeny nálad, zmätenosť, depresia, rezignácia. Zoznam je takmer nekonečný a nie je v žiadnom úhľadnom poradí alebo časovom rámci.

Ďalším faktorom v našej úvahe je vina, z ktorých niektoré sú generované naším prijatím a dodržiavaním toho, čo sa stalo „spoločenskými normami“. Zdá sa, že sa popiera nevyhnutnosť smrti a úpadku našich fyzických tiel. Takže keď sa tieto faktory stanú veľmi zjavnými v našom každodennom živote, chceme a očakávame, že ich budeme môcť napraviť a vyhnúť sa následkom. Keď sa tak nestane, smútime a/alebo sa cítime vinní, že nedokážeme splniť tieto očakávania, takže musíme „Spracujte náš smútok“ ale znova; čo znamená tá veta?

Pre každého jednotlivca bude mať rôzne formy, pretože každá situácia je pre daného jednotlivca jedinečná. súvisiace vzťahy, rozsah ochorenia, ako sa prejavuje a ako postupuje. Ako sa pozeráme na život. Spracovanie nášho smútku si vyžaduje náročnú disciplínu pri pohľade na to, aké sú naše základné presvedčenia o živote, aké sú straty a posúvanie týchto konceptov od „vedomosti hlavy“ k „prijatiu srdcom“, ako aj prispôsobenie sa praktickým dôsledkom a zmenám. To všetko si vyžaduje čas a energiu a je vyčerpávajúce. Z vlastnej skúsenosti môžem odporučiť nasledovné:

• Mať podpornú skupinu naplnenú ľuďmi, ktorí kráčali po ceste pred vami, je obrovskou pomocou.
• Čítanie článkov o vašom stave a o tom, ako ho zvládnuť.
• Rozhovor s priateľom.
• Zapisovanie do denníka procesu je tiež užitočné, pretože sa môžete pozrieť späť a vidieť pokrok a veci, ktoré ste sa chystali urobiť, ale ešte ste ich nevyhodnotili. Toto môže byť tiež veľmi užitočné pri rozhovore so svojím zdravotníckym pracovníkom.

Všetky tieto aktivity nám pomôžu vyrovnať sa s našou chronickou chorobou.

Ďalším faktorom, ktorý prichádza do riešenia chronickej choroby, je povaha stavu a jeho vnímaný význam v spoločnosti. Predtým, ako som dostal diagnózu aspergilózy, bolo nám povedané, že ide o rakovinu pľúc. Keď sa to zmenilo na aspergilózu, moja dcéra (liečiteľka paliatívnej starostlivosti) povedala, že diagnostika rakoviny by bola jednoduchšia! Dôvodom je to, že rakovina je spoločensky chápaný stav, existuje rozsiahla podpora, veľké finančné zbierky a povedomie a ľudia sa zhromažďujú. Existuje jasná cesta k liečbe a očakávaniam. (Podobne pri srdcových chorobách a jednej alebo dvoch ďalších dobre financovaných podmienkach).

Pľúcne stavy majú na druhej strane stigmu, že ste sa o svoje pľúca nestarali, takže ste na vine a/alebo to znamená, že nedýchate veľmi dobre, ale dá sa to zvládnuť a nemá to veľký vplyv na tvojom živote. Zamyslite sa nad tým, ako sa prezentujú kampane proti fajčeniu.

Chronické pľúcne ochorenia majú tiež vyššiu prevalenciu tam, kde sú zlé životné podmienky, a vidím to ako vplyv na to, koľko času a zdrojov možno venovať kampaniam na zvyšovanie povedomia a výskumu.

Ďakujem NAC s Národná podpora pre aspergilózu (riadené NHS) & Aspergilosis Trust Support (prevádzkované pacientmi s aspergilózou na Facebooku) pre spoľahlivé informácie, usmernenia, vývoj výskumu a príbehy pacientov www.aspergilosis.org www.aspergillosistrust.org

Užitočné odkazy o smútku a vine

MIND 'Aký je pocit smútku?"

Psychológia dnes'Chronická choroba a smútok"

Nadácia pre artritíduSmútok a chronické ochorenie"

NHS Every Mind Matters'Duševné zdravie a fyzické choroby"