Alisonin príbeh s ABPA (Bol týždeň pred Vianocami...)
Keď cestujeme životom s chronickými stavmi, môžeme sa naučiť stratégiám zvládania
Keď stratégie fungujú, získavame pocit úspechu a myslím si, že hrdosť na to, že to dokážeme, to dokážeme obísť, ale potom sa stane niečo iné a naše plánovanie a naše stratégie budú sabotované. Dnes som mal jeden z takýchto dní.
- Zistite, čo môžeme dosiahnuť
- Čo je reálne a čo nie?
- Vymyslite spôsoby, ako obmedziť množstvo, ktoré robíme naraz, aby sme postupne dosiahli svoje ciele.
- Tempo sami.
Dnes je 21. december, takže len pár dní do Vianoc. Na Novom Zélande je horúco a dusno (najmä na Waikato) a ja sa snažím byť realistický v tom, čo robím, aby som sa pripravil na Vianoce a vzal karavan do rodinného Beach House. Chcem tiež nechať záhradu pekne upravenú, aby to nebola divočina, keď sa vrátim. Záhradné práce je možné vykonávať len vo veľmi krátkych dávkach s použitím masky FFP2 (veľmi horúce v podmienkach). Myslím si, že sa mi to podarilo až na to, že som si v oku vytvoril chlp. Konzervatívna liečba horúcimi zábalmi a kvapkami na suché oči naozaj nepomohla
Tretí deň som sa porozprával s lekárnikom a so svojím praktickým lekárom (prostredníctvom e-mailu), čo musím urobiť. Mal som po ruke kvapky masti, ktorá bola vhodná, ale po štyroch dňoch sa situácia zhoršovala a môj obvodný lekár povedal, že ak sa to nezlepší, budem musieť ísť na pohotovosť, pretože nie sú k dispozícii žiadne návštevy praktického lekára. Môj zať, ktorý je doktor, sa na to pozrel a povedal: „To treba skočiť, pravdepodobne sa budete musieť dostať na očnú kliniku“. Takže po rozhovore so sestrou môjho lekára som išiel na pohotovosť (nie do bezplatnej nemocnice ED).
Čakacia doba bola zverejnená ako dve hodiny, áno, to je rozumné, ale stalo sa niečo. Pohotovostná klinika mala v priebehu dňa dve alebo tri vážne núdzové situácie a nakoniec som tam sedel od 10:30 do 5:15. Okolo 2:30 som sa rozprával so sestrou na recepcii a spýtal som sa, či sa nájde niekto, kto by to vedel riešiť, myslel som si, že ak v skutočnosti nemôžu urobiť to, čo treba urobiť, mal by som ísť do nemocnice. . Bol som ubezpečený, že sa to dá. O 5-tej som bola u lekára a ten sa rozhodol, že musíme skúsiť iný antibiotický krém a možno prihodiť nejaké extra perorálne antibiotiká a uvidím, ako mi to pôjde a ak sa to do piatich dní nezlepší, tak sa vrátim a potom možno ťa budeme musieť poslať na očnú kliniku
Hovorte o frustrácii! Všimol si, že mám zložité zdravotné problémy, upozornil som ho, že moje telo nereaguje dobre na infekcie, že sú Vianoce a že idem na sever na pláž Omaha. ale nie, to bolo jeho riešenie a nepočúval nič iné. Takže moje plánovanie, snaha dávať si pozor, aby som sa príliš nenatlačila a aby som sa príliš nesnažila zapadnúť, jednoducho vyšlo von oknom s celým dňom strateným na pohotovosti. Keď som prišla domov, bola som hladná, vyčerpaná. Oko ma tak bolelo a mohlo by sa mi uľaviť za päť minút.
Čo teraz? Zdá sa, že nespím, preto to píšem a môžem pokračovať v 3-hodinovej aplikácii masti do oka celú noc. (Teraz sú 3 hodiny ráno a ja som sa najprv pokúsil ísť spať / spať o 9:30). Ako vyvážim potrebu upraviť si zrak predtým, ako pôjdem na sever, mimo jurisdikcie mojej nemocnice, kde sa nemocnica označuje ako „Nebola si istá nemocnica“ a čas potrebný na to, aby som sa dostal z pláže do mesta a videl Dr počas nasledujúcich dvoch prázdninových týždňov sa zvýši z 15 minút až na 2 hodiny. Nehovoriac o tom, ako dlho môže trvať dostať sa do NSH. (zvyčajne hodinu preč) Riskujem, že stratím ďalší prípravný deň a pokúsim sa znova dostať na očnú kliniku.? Riskujem svoj zrak alebo ďalšie komplikácie oproti tomu, aby som sa cez Vianoce úplne nevyčerpal?
POZNÁMKA: Začal som s tým pred Vianocami 2023, ale keď som našiel energiu skúsiť to dokončiť, nemohol som nájsť súbor. Rýchlo vpred do marca 2024 a našiel som to na neznámom mieste, odraz toho bod zvratu bol dosiahnutý v čase, keď som ho „podával“.
Ako sa ukázalo, nasledujúce ráno som sa vrátila do svojej vlastnej ordinácie doktora, aby som sa porozprávala so sestrou, ktorá sa rozhodla, že ma dostane k doktorovi, ktorý bol veľmi chápavý a komunikatívny. Zmenil antibiotikum na také, ktoré bolo špecifickejšie pre daný problém, a vysvetlil mi protokoly potrebné na to, aby som sa v prípade potreby dostal na očnú kliniku. Ukázalo sa, že nedávno pridaný liek k problému výrazne prispel a keď som prestal, mohol som dostať veci pod kontrolu a nemusel som chodiť na očnú kliniku uprostred letných prázdnin.
Ale späť k Tipovacím bodom.
Keď máme čo do činenia s chronickými chorobami, liečba na zvládnutie primárnej diagnózy môže často viesť k sekundárnym stavom, ktoré si vyžadujú ďalšiu manažmentovú liečbu. Energetická hladina je obmedzená a „ešte jedna vec“ nás môže úplne oklamať. Naše starostlivo naplánované a vyvážené stratégie sú úplne v poriadku. Ako to zvládame?
Povedzme si na rovinu, v tej chvíli to možno budeme chcieť vzdať. Ale nie, musíme si priznať, kde sa nachádzame, možno si poplakať alebo zakričať, modliť sa a prísť s novým plánom a zároveň akceptovať, že veci nemusia dopadnúť tak, ako sme si mysleli, že by mali. (V tento konkrétny deň ma moja rodina pozvala, aby som sa k nim pripojil na večeru, čo sa mi veľmi páčilo. V takýchto situáciách tiež skúšam mať predvarené jedlá v mrazničke.)
V Písme Pavol hovorí: „Naučil som sa byť spokojný s dostatkom a núdzou. "
Otočenie nášho postoja je kľúčové. Chceme si myslieť, že to máme pod kontrolou, ale situácie a okolnosti sú mimo našu kontrolu.
Naučiť sa žiť v medziach chronickej choroby je proces smútku, ale keďže nedochádza k žiadnej hmatateľnej strate, ktorú môžeme vidieť, keď niekto zomrie, my a ľudia okolo nás si možno neuvedomujeme dôsledky. Každý sa chce zaoberať faktami a nápravou. to stratégie. Smútok je iracionálny a vyžaduje si veľa práce; aj keď by to malo byť presnejšie znázornené, že sa cez to neprepracujeme, ako keď vychádzame z druhej strany, ale pracujeme na tom, aby sme pochopili, ako nás to ovplyvňuje a ako to berieme so sebou nové normály.
Dúfam, že vám tento malý prehľad pomôže prejsť cez a Deň „bodu zvratu“.. Niektoré z týchto procesov zahŕňajú získanie lepšieho porozumenia vašej konkrétnej zmesi podmienok…. Ale to je ďalšia téma na blog neskôr!