Alison Heckler pochádza z Nového Zélandu a má alergickú bronchopulmonárnu aspergilózu (ABPA). Nižšie je uvedený osobný záznam Alison o jej nedávnych skúsenostiach s aspergilózou a jej vplyve na jej duševné zdravie.

Fyzické a duševné zdravie idú ruka v ruke. Otvorenie o vplyve, ktorý môžu mať chronické stavy na duševné zdravie, je dôležité na odstránenie stigmy a pocitov izolácie. Tu v Národnom centre pre aspergilózu poskytujeme príjemnú virtuálnu podpornú skupinu bez tlaku, kde môžete chatovať s ostatnými, klásť otázky alebo len tak sedieť a počúvať. Podrobnosti o našich týždenných stretnutiach nájdete tu. Ak sa nemôžete pripojiť k našej skupine podpory, máme tiež priateľskú facebook skupina, kde môžete klásť otázky, získať rady a nájsť smerovky k užitočným materiálom.

Aspergilóza a depresia: Osobná úvaha 

Teraz, keď sa necítim úplne na dne, myslel som si, že je vhodný čas napísať o zvládaní záchvatov „blues“, ktoré hraničia s depresiou. 

 

Naozaj som sa snažil zapnúť a vypnúť týždeň alebo dva. Pleurálna bolesť spôsobená ABPA sa stala dosť vyčerpávajúcou; únava a vyčerpanie sú frustrujúce. Okrem toho trpím vlnami horúčavy, najmä v noci. Občas si uvedomujem, že moje dýchanie sa stalo plytkým a zrýchleným v snahe obísť nepríjemné dýchanie (čas nakopnúť dobré dýchacie techniky).

 

Bol som späť na Itrakonazole viac ako 8 týždňov a myslím, že som dúfal, že to prinesie zlepšenie, ale zatiaľ nie. Tiež mám len jednu obličku a „skrivenú močovú trubicu“, ktorá spôsobuje reflux moču, takže bolesť/nepohodlie a problémy na oddelení vodovodu. Mám osteoporózu z predĺženej liečby prednizónom a neurobolesti v chodidlách a nohách. Bolí ma celá. Mám pocit, že žijem na paracetamole, inhalátoroch atď. Zdá sa, že nič z toho nerobí žiadny rozdiel. Lekári potvrdili, že nemám sipot.

 

V prvom rade mám ráno v ústach suchú nečistotu, ktorá sa potom rekonštituuje ako žltohnedá pena, až kým sa dutiny a horný prieduškový trakt nevyčistia; potom sa usadí na biely alebo svetlozelený penivý hlien. Dostať bolesť a dýchanie späť pod kontrolu každé ráno sa javí ako obrovská misia, ktorej trvá najmenej dve hodiny, kým sa naštartujú lieky a gravitácia (a možno aj malý kávový rituál).

 

Iný pacient nám nedávno pripomenul, že denné hladiny energie sú vizualizované ako 12 lyžíc na deň a každá malá vec, ktorú urobíme, spotrebuje lyžicu energie. Bohužiaľ, v poslednom čase boli moje lyžice len malé!

 

Žiadny zo symptómov zo všetkých vyššie uvedených vecí sám osebe nemožno klasifikovať ako závažný alebo významný; ale kombinujú sa, aby som mal pocit, že som práve prekonal ťažký akútny zápal pľúc (ale v skutočnosti som nebol taký chorý). Minulé skúsenosti ma vedú k myšlienke, že s časom, odpočinkom a obnovou kondície môže byť všetko opäť v poriadku. 

 

Realita je však taká: Čo je spôsobené akým stavom a čo je vedľajším účinkom liekov, je takmer nemožné identifikovať. Takže celý neporiadok je komplexným balansom pre lekársky tím medzi rôznymi stavmi a možnými vedľajšími účinkami, aby získal primeranú kvalitu života. 

 

Tlačil som ďalej, učil som sa akceptovať, že musím častejšie fyzicky odpočívať, ale mal som malý projekt sedenia, ktorý som mohol urobiť. "To zvládnem," pomyslel som si. Potom sa pokazilo niekoľko ďalších vecí; Strhol som si ďalšiu vrstvu kože z mojich „prednizónových rúk z hodvábneho papiera“, ktorá si vyžadovala lekárske obväzy, a potom bol NZ ponorený do uzamknutia úrovne 4, pretože v komunite vypukol variant COVID Delta. Takže plánovaný výlet do kempu na oslavu 50. výročia svadby môjho priateľa a návrat domov na pláž, aby som pracoval na projektoch a zbieral veci, ktoré som ešte nepresťahoval do jednotky, bol zrušený a ja som bol ubytovaný. Szrazu ma premohla skľúčenosť. 

 

Pred mnohými rokmi som sa zaoberal depresiou a tiež ako facilitátor obnovy smútku mám znalosti a nástroje, aby som si s tým pomohol. Ale prišlo to vo vlnách a energia na boj nebola k dispozícii. Takže to môže byť veľmi strašidelné miesto, kde nájsť samého seba.

 

Depresia nie je racionálna (mám za čo ďakovať a podmienky na Novom Zélande nie sú ani zďaleka zložité). Keď som premýšľal nad tým, prečo som sa snažil zbaviť sa skľúčenosti, uvedomil som si to do istej miery; Ešte som úplne nepochopil rozsah toho, ako aspergilóza ovplyvňuje môj život. Mal som niekoľko období, kedy som sa cítil celkom dobre v porovnaní s tým, ako som bol chorý, keď mi to prvýkrát diagnostikovali, a vzplanutia boli odvtedy relatívne krátke. Tentoraz až tak nie. Trochu ako pri prvom prekonaní straty z úmrtia si myslíte, že ste smútili a zmierili ste sa so stratou. Možno trochu popierania vplyvu. Potom zrazu udrie... Aspergilóza je chronická. Nebude sa zotavovať z. Naďalej budú potrebné úpravy životného štýlu. 

 

Tieto skutočnosti ma nemusia posielať do depresie. Rozpoznanie a uznanie realít mi potom môže dať silu vidieť väčší obraz. Dá sa to zvládnuť (do určitej miery). Iní prekonali väčšie problémy ako ja. Sú veci, na ktorých môžem popracovať a ktoré mi pomôžu. Môj boj môže byť povzbudením pre niekoho iného. Hovoriť s ostatnými a písať všetky pomoc. 

 

Ešte dôležitejšie je, že pre mňa, ako nasledovníka Ježiša Krista, pevne verím v Božiu zvrchovanosť a uprostred akýchkoľvek skúšok alebo ťažkostí, ktoré by som mohol mať na tomto svete, má Boh väčší plán pre moje dobro, pritiahnuť ma. do užšieho vzťahu s Trojicou Boha Otca, Syna a Ducha Svätého, pripravujúc ma na večnosť s Ním. Skúšky, ktorým čelím, sú v tomto procese kľúčové. Momentálne znovu čítam veľmi dobrú knihu „The Pressures Off“ od Larryho Crabba, ktorá mi pomáha pri premýšľaní o tom. 

Ak si chcete prečítať viac o tom, ako môžete podporiť svoju duševnú pohodu, na Every Mind Matters nájdete niekoľko najlepších tipov tu.