Az Európai Tüdő Alapítvány által szervezett 2023-as Bronchiectasis Patient Conference minden évben népszerű esemény a betegek körében. Idén két jelenlévő páciensünket kértük meg, hogy osszák meg személyes tapasztalataikat és gondolataikat a konferenciával kapcsolatban, kiemelve annak fontosságát és hatását.

Betegeink arról számoltak be, hogy a konferenciára 1,750 országból 90 regisztráció érkezett, és egy online kérdőív során a résztvevők 47%-a megállapította, hogy bronchiectasisban szenved. Dr. Fiona Mosgrove „Living with Bronchiectasis” című előadása értékes betekintést nyújtott az életmódról, a táplálkozásról és a mentális egészségről, és két könyvet ajánlott további olvasásra.

Prof. James Chalmers egy lehetséges új kezelést tárgyalt, amely egy anti-pseudomonas monoklonális antitestet tartalmaz, amelyet lebilincselő videoklipek mutatnak be. A konferencia egyéb témákat is érintett, mint például a fágterápia, a bronchiectasis különböző életszakaszokon keresztül, és az életvégi gondozási megbeszélések fontossága.

Mindkét beteg informatív és értékes tapasztalatnak találta a konferenciát, annak ellenére, hogy technikai nehézségekkel és e nehézségek miatt homályos előadásokkal szembesültek. Nagyra értékelték Dr. Chalmers jó ütemű előadását az új kezelésekről, valamint Dr. Mosgrove eszmecserét a mentális egészségről és a légúti tisztítási technikákról. Az egyik beteg megjegyezte, hogy bár említettek olyan párhuzamos betegségeket, mint a krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD) és az asztma, az aspergillózisra nem utaltak. A konferencia hangsúlyozta a napi légutak felszabadításának, a testmozgásnak, a relaxációnak és a folyamatos kutatásnak a fontosságát a hatékonyabb kezelések érdekében.

Összefoglalva, mindkét beteg gazdagító élménynek találta a 2023-as Bronchiectasis Betegkonferenciát, amely értékes betekintést és gyakorlati tudnivalókat kínál az állapot kezeléséhez. Néhány technikai probléma ellenére a konferencián sikerült felkelteni a figyelmet és a közösségi érzést a bronchiectasisban élők körében.