Поддръжка на пациенти с аспергилоза и грижи

Предоставено от Националния център по аспергилоза на NHS

Преломна точка – когато за известно време всичко се чувства като ТВЪРДЕ МНОГО

Омаха Бийч, Нова Зеландия

Историята на Алисън с ABPA (Беше седмицата преди Коледа...)

Докато пътуваме през живота с хронични заболявания, можем да се научим на стратегии за справяне  

Докато стратегиите работят, ние придобиваме чувство за постижение и предполагам гордост, че можем да направим това, можем да го заобиколим, но тогава се случва нещо друго и нашето планиране и нашите стратегии се саботират. Днес имах един от тези дни.

  • Научете какво можем да постигнем
  • Кое е реалистично и кое не?
  • Измислете начини да ограничите колко правим наведнъж, така че да можем да постигнем целите си малко по малко.
  • Поддържаме темпото си.

Днес е 21 декември, така че само няколко дни преди Коледа. В Нова Зеландия е горещо и задушно (особено в Уайкато) и се опитвам да бъда реалист за това какво правя, за да се подготвя за Коледа и да закарам моя кемпер до семейната къща на плажа. Също така искам да оставя градината да изглежда хубава и подредена, за да не е пустош, когато се върна. Работата в градината може да се извършва само в много кратки периоди, носейки маска FFP2 (много горещо при условията). За тази цел мисля, че постигнах, с изключение на това, че бях развил окото си. Консервативното лечение с горещи компреси и капки за сухи очи не помогна наистина

На третия ден разговарях с фармацевта и с моя личен лекар (по имейл) какво трябва да направя. Имах под ръка капки мехлем, който беше подходящ, но след четири дни ситуацията се влоши и моят личен лекар каза, че ако не се подобри, ще трябва да отида в спешна помощ, защото няма налични часове за личен лекар. Моят зет, който е лекар, го погледна и каза: „Това трябва да бъде прободено, вероятно трябва да отидете до очната клиника“. И така, след като разговарях с медицинската сестра на моя лекар, отидох в спешната клиника (не в безплатната спешна болница).

Времето за изчакване беше публикувано като два часа, да, това е разумно, но се случиха неща. В Клиниката за спешна помощ пристигнаха два или три големи спешни случая през деня и в крайна сметка седях там от 10:30 сутринта до 5:15 часа. Около 2:30 разговарях с медицинската сестра на рецепцията и попитах дали има някой, който би могъл да се справи с това, мислейки си, че ако те всъщност не могат да направят това, което трябва да се направи, трябва да отида до болницата . Увериха ме, че може да стане. В 5 часа посетих лекар и той реши, че трябва да опитаме различен антибиотичен крем и може би да добавим някои допълнителни перорални антибиотици и да видим как съм и ако не се подобри след пет дни, да се върна и тогава може би ще трябва да ви изпратим в очната клиника

Говорете за разочароващо! Беше отбелязал, че имам сложни здравословни проблеми, посочих му, че тялото ми не реагира добре на инфекциите, че е Коледа и че отивам на север към Омаха Бийч; но не, това беше неговото решение и той не слушаше нищо различно. Така че моето планиране, опитвайки се да внимавам да не се напъвам твърде много и да не се опитвам да се вместя твърде много, просто излезе през прозореца с цял ден загубен в спешното отделение. Докато се прибера, бях гладен, бях изтощен. Окото ме болеше толкова много и можеше да се облекчи след петминутна процедура.

Какво да правим сега? Изглежда, че не спя, оттук и написаното, и мога да продължа с нанасянето на мехлем върху окото си на всеки 3 часа през цялата нощ. (Сега е 3 сутринта и за първи път се опитах да си легна/заспя в 9:30). Как да балансирам между необходимостта да подредя окото си, преди да отида на север, извън юрисдикцията на моята болница до мястото, където болницата се нарича „Несигурна болница“ и времето за пътуване само за да стигна от плажа до града, за да видя Д-р през следващите две празнични седмици ще се увеличи от 15 минути до 2 часа. Да не говорим колко време може да отнеме да стигнем до NSH. (Обикновено на един час път) Рискувам ли да загубя още един подготвителен ден и да се опитам отново да вляза в Очната клиника? Рискувам ли зрението си или допълнителни усложнения срещу това да прекарам Коледа не напълно изтощен?

ЗАБЕЛЕЖКА: Започнах това преди Коледа 2023 г., но когато намерих сили да опитам и да завърша, не можах да намеря файла. Бързо напред до март 2024 г. и го намерих на неясно място, отражение на повратна точка достигнат до момента, в който го „подадох“. 

Както се оказа, на следващата сутрин се върнах в собствената си докторска хирургия, за да говоря с медицинската сестра, която реши да ме заведе при доктор, който беше много разбиращ и комуникативен. Той смени антибиотика с такъв, който е по-специфичен за проблема, и ми обясни протоколите, необходими, за да ме закарат в очната клиника, ако е необходимо. Оказа се, че наскоро добавеното лекарство до голяма степен задълбочава проблема и след като го спрях, успях да държа нещата под контрол и да не се налага да ходя в очна клиника в разгара на лятната ваканция.

Но обратно към повратните точки. 

Когато се занимаваме с хронични заболявания, лечението за овладяване на първичната диагноза често може да доведе до вторични състояния, изискващи още по-нататъшно лечение за овладяване Енергийните нива са ограничени и „само още нещо“ може напълно да ни изкриви. Нашите внимателно планирани и балансирани стратегии са напълно преустроени. Как да се справим с това? 

Нека си признаем, в този момент може просто да искаме да се откажем. Но не, трябва да признаем къде се намираме, може би да поплачем или да се изречем, да се помолим и да измислим нов план, като в същото време приемем, че нещата може да не се развият така, както сме мислили, че трябва. (В този конкретен ден семейството ми ме покани да се присъединя към тях за вечеря, което беше много оценено. Също така се опитвам да имам предварително приготвени ястия във фризера за такива ситуации.)  

В писанието Павел казва „Научих се да бъда доволен от изобилие и нужда

Обръщането на нашето отношение е ключът.  Искаме да мислим, че контролираме нещата, но ситуациите и обстоятелствата са извън нашия контрол.

Да се ​​научим да живеем в границите на хроничното заболяване е процес на скръб, но тъй като няма осезаема загуба, каквато може да се наблюдава, когато някой умре, ние и хората около нас може да не осъзнаем последиците. Всеки иска да се занимава с фактите и поправката- то стратегии. Скръбта е ирационална и изисква много работа; въпреки че трябва да се опише по-точно, че ние не работим през него, тъй като излизаме от другата страна, но работим, за да разберем как това ни засяга и как го вземаме със себе си нови норми

Надявам се тази малка информация да ви помогне да преминете през a Ден на „повратна точка“.. Част от този процес включва получаване на по-добро разбиране на вашата конкретна комбинация от условия... Но това е друга тема за блог на по-късна дата!